Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen

Flygfoto över Ågrenska. foto
Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen
- ett samarbete mellan Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
och
Ågrenska

Vad är Ågrenska?

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska är vackert beläget på Lilla Amundön i Göteborgs skärgård. 

Ågrenska bedriver flera olika verksamheter som familje- och vuxenvistelser, korttids- och sommarverksamhet, personlig assistans samt kurser och konferenser. Mer information om de olika verksamheterna finns under de olika verksamhetsområdena på Ågrenskas webbsida. Ågrenska arrangerar på Lilla Amundön drygt tjugo familjevistelser per år. Till vistelserna kommer ungefär tio familjer från hela Sverige med ett eller flera barn med samma sällsynta diagnos. Mer information om Ågrenskas verksamheter, aktuella vistelser och ansökningsblanketter finns på Ågrenskas webbsida.

Vad är Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen?

För att underlätta för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer har ett Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen skapats genom ett samarbete mellan Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Ågrenska. Samarbetet gäller ett antal sällsynta tillstånd och syftar till att ge sjukvård på hög nivå kombinerad med annat stöd till aktuella personer och deras närstående.
Stöd från Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen (CSD i VGR) kan handla om hjälp att finna information om sjukdomen och dess behandling, att koordinera insatser från andra vårdgivare, skapa kontaktmöjligheter med andra med samma tillstånd och på olika sätt stärka förmågan och förutsättningarna för den enskilde att hantera kontakten med t.ex. förskola, skola, försäkringskassa, barnavårdscentral och sjukvård på hemorten. Läs gärna mer på webbsidan: http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardgivare/Centrum-for-sallsynta-diagnoser/

Vad är Ågrenska inom Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen?

Ågrenskas del i samarbetet i CSD i VGR utgår från det icke-medicinska perspektivet. Att leva med en sällsynt diagnos kan medföra komplexa konsekvenser i många olika vardagssituationer.  På Ågrenska finns mångårig erfarenhet och kunskap från familjer med barn med sällsynt diagnos.

Ågrenska anordnar föräldraträffar för dig som tillhör CSD i VGR. Träffarna erbjuder dig som förälder till barn med en sällsynt diagnos/sjukdom möjlighet att träffa andra i liknande situation, utbyta erfarenheter få kunskap och reflektera.

Du är välkommen att kontakta oss på Ågrenska angående kommande föräldraträffar och aktiviteter på Ågrenska eller om du har frågor utifrån Ågrenskas erfarenhets- och kunskapsområde. Det är välkommen att ringa men det är lättast att nå oss via e-post så ringer vi upp dig.

Koordinatorn för ditt diagnoscentra har även inbjudningar och information om kommande föräldraträffar.

E-post: astrid.emker@agrenska.se , annica.harrysson@agrenska.se 
Telefon: Växeln 031-750 91 00 

 


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations