Ågrenska har fått i uppdrag av Socialdepartementet och Sveriges kommuner och landsting (SKL) att under 2012 och 2013 genomföra 10 familjevistelser för barn och ungdomar som drabbats av narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination.
Vistelserna vänder sig till hela familjen, eftersom ett barns funktionsnedsättning berör alla familjemedlemmar. Den ger föräldrar, barn och syskon en unik möjlighet att få kunskap, träffa andra i samma situation, lära känna varandra och utbyta erfarenheter. Föräldrarna får genom föreläsningar och diskussioner ta del av aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor och psykosociala aspekter. De får också information om lagstiftning och samhällets stöd.

Alla barn i familjen blir väl omhändertagna utifrån sina förutsättningar och möjligheter av Ågrenskas barnteam. De får gå i förskola, skola och delta i fritidsaktiviteter. Såväl barnen med funktionsnedsättning som deras syskon får åldersanpassad information om diagnosen. I barnteamet arbetar bl a pedagoger, fritidsledare och sjuksköterskor. Skolbarnen undervisas av behörig lärare.
Vistelserna är ett komplement till andra insatser, tex habilitering och sjukvård.

Vistelser 2012 på Ågrenska

V.5 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, ålder 12-15 år
V.12 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, ålder 10-12 år
V.23 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, förskoleålder och upp till 10 år
V.42 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, ålder 12-15 år
V.46 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, ålder 16-18 år
V.50 Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination, ålder 18-22 år

I föräldraprogrammet ingår föreläsningar och diskussioner om bl a:

• Medicinska aspekter
• Neuropsykiatriska aspekter
• Konsekvenser i vardagen
• Syskonrollen
• Pedagogik
• Sjukgymnastik
• Kost
• Psykosociala konsekvenser för familjemedlemmarna
• Munhälsa och munmotorik
• Samhällets stöd
• Patientföreningen

Tid

Samling måndag i aktuell vecka kl 11.00. Avslutning med lunch fredag.

Ansökan

Ansökningsformulär finns här. Skicka in ansökan även om frågan om kostnadstäckning inte är klar (se nedan). Efter ansökningstidens utgång kontaktas var och en för besked om de beretts möjlighet att delta på vistelsen eller inte. Har ni frågor ring oss gärna.

Kostnad

Ågrenska har fått i uppdrag av Socialdepartementet och Sveriges kommuner och landsting (SKL) att genomföra familjevistelser för barn som drabbats av narkolepsi i samband med Pandemrixvaccination (regeringsbeslut S2011/5766/FS). I ett avtal som upprättats framgår att Socialdepartementet och landstingen ska dela på kostnaderna för vistelsen. En förutsättning för deltagande är alltså kostnadstäckning från barnets sjukvårdsenhet/verksamhet i hemlandstinget. Vistelsen är att betrakta som hälso- och sjukvård, upphandlingsavtal dnr: HSN5-111-2008.
Pris för respektive hemlandsting är 18.500 kr per familj.
Det åligger föräldrarna att kontakta barnets läkare/kurator beträffande fi nanseringen och eventuella resebidrag. Betalningsbekräftelse genom exempelvis specialistvårdsremiss eller ett intyg på betalningsansvar ska vara oss tillhanda snarast efter att ni fått besked på att ni kommit med på vistelsen.
Som föräldrar kan ni ansöka om tillfällig föräldrapenning (TFP) hos försäkringskassan. En grundläggande förutsättning för att ha rätt till TFP är att föräldern behövt avstå från förvärvsarbete för att vårda barnet. Särskilda regler gäller bland annat när föräldern studerar, är arbetslös eller är föräldraledig.
Ta därför kontakt med försäkringskassan på din hemort.

Utbildningsdagar för personal

Personal som arbetar med barn med narkolepsi har möjlighet att delta i två utbildningsdagar tillsammans med föräldrarna på familjevistelsen.
Utbildningsdagarna riktar sig till skol- och sjukvårdspersonal och även till familjernas närstående. Pris 1.950:- exkl moms per person.
Inbjudan för utbildningsdagarna till berörd personal/personer finns här.

För barnets skola

Varje familj får möjlighet att bjuda med en person från barnets skola/förskola på ovanstående utbildningsdagar utan kostnad.Inbjudan för utbildningsdagarna finns här

Nyhetsbrev

Ågrenskas nyhetsbrev är skriftliga sammanfattningar av de föreläsningar som varit under familjevistelserna.De innehåller också intervjuer med föräldrapar.

Har du frågor, ring oss gärna:

Maria Svensson, sekreterare 031 - 750 91 46
Ingrid Fabo, sekreterare 031 - 750 91 62