Frågor och svar:

Vart kan man vända sig för att få genetisk rådgivning?
Svar:  Till din behandlande neurolog alternativt direkt till avdelningar för klinisk genetik. /Christopher Lindberg

Morfulinoterapi?
Svar: En möjlig behandling i framtiden. /Christopher Lindberg
Finns det medicin som kan reducera myotonin? Om vilka?
Svar: Mexitil kan användas men stor försiktighet gå grund av att denna kan påverka hjärtat. /Christopher Lindberg

Hur vanligt är det med buksmärtor och tarmproblem? Förekommer det skov? Behandling?
Svar: Beror främst på oregelbunden tarm-motorik, svårbehandlat. Questran är egentligen den enda idag användbara läkemedelsbehandlingen. Det går som regel inte i skov, men varierar fråt tid till annan. /Christopher Lindberg

Om Modiodal inte fungera, finns det någon medicin?
Svar: Amfetamin och Ritalina kan provas i enstaka fall. /Christopher Lindberg

”Uppiggande medicin” –  hur påverkad den patienten?
Svar: Om aggressivitet finns sedan tidigare, kan den påverkas till det värre?
Svar:  ja, irritabilitet kan förvärras i vissa fall, kan kräva behandling i sig, om det är så att Modiodal verkar ha mycket positiv effekt. /Christopher Lindberg

Har testat Modiodal, amfetamin, Concerta - inget hjälper, finns det något annat vid trötthet?
Svar: Viktigt kontroller bl a andningen, men ngn annan läkemedelsbehandling finns tyvärr inte idag. /Christopher Lindberg