Vid skattning av sin förmåga i olika sammanhang är det patienter med DM eller är det deras anhöriga som svarat? Vet av erfarenhet att svaren skulle bli väldigt olika?Svar: : Det är olika. K Boström, har t.ex. intervjuat anhöriga till personer med muskel dystrofi. Själv har jag låtit personerna som har DM1 skatta sin förmåga./ Marie KierkegaardOm man har DM är det vanligt att man helt plötsligt viker t ex benet viker sig utan någon förvarning?Svar: Ja, inte helt ovanligt vid större svaghet i lårmuskler. Det kan vara aktuellt med gånghjälpmedel eller rullstol vid vissa situationer. Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén
Kan fysisk aktivitet förbättra muskulatur och rörlighet?Svar: Ja! Men mycket svaga muskler går inte att träna upp, men det går bra att träna andra muskler. Det är viktigt att röra på sig! Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén
Använder nackkrage kan det förvärra? Svar: Nej, men se till att du rör på huvud och nacke ibland. Ha inte på nackkragen dygnet runt. Marie Kierkegaard./Elisabet Hammrén
Vid rehab på t ex Teneriffa, finns det någon uppföljning av patienten att den fortsätter med träning hemma?Svar: Det finns ingen organiserad fortsättning. Vi rekommenderar att man tar kontakt med sin distriktssjukgymnast. Marie Kierkegaard /Elisabet HammrénTräning t ex bassäng – hur länge kan personer med Dm få beviljat denna träning? Eller ska de betala själv?Svar: Olika i olika landsting och det skiljer sig också vid olika kliniker, dvs vi kan inte ge ett rakt svar på frågan. Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén
Stefan WinbladFil Dr, Neuromuskulärt centrum, SU, Gbg
Christopher LindbergDocent, överläkareNeuromuskulärt centrum, SU, Gbg Lars KlintebergKardiolog, överläkareSahlgrenska UniversitetssjukhusetMölndalBritt-Marie Anderlid Läkare, Klinisk genetiker Astrid Lindgrens barnsjukhus, Sthlm
Ann-Catrin RöjvikPlaneringsansvarig, Familj- ochvuxenverksamheten, Ågrenska
Anne-Berit EkströmMD, PhD, överläkareRegionshabiliteringen, Gbg
HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare