Elisabet Hammarén Sjukgymnast Neuromuskulärt centrum, SU, Gbg / Marie KierkegaardMD, sjukgymnast, Karolinska institutet, Sthlm

Frågor och svar:

Vid skattning av sin förmåga i olika sammanhang är det patienter med DM eller är det deras anhöriga som svarat? Vet av erfarenhet att svaren skulle bli väldigt olika?
Svar:
: Det är olika. K Boström, har t.ex. intervjuat anhöriga till personer med muskel dystrofi. Själv har jag låtit personerna som har DM1 skatta sin förmåga./ Marie Kierkegaard

Om man har DM är det vanligt att man helt plötsligt viker t ex benet viker sig utan någon förvarning?
Svar:
Ja, inte helt ovanligt vid större svaghet i lårmuskler. Det kan vara aktuellt med gånghjälpmedel eller rullstol vid vissa situationer. 
Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén 

Kan fysisk aktivitet förbättra muskulatur och rörlighet?
Svar: Ja! Men mycket svaga muskler går inte att träna upp, men det går bra att träna andra muskler. Det är viktigt att röra på sig!
Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén

Använder nackkrage kan det förvärra?
Svar: Nej, men se till att du rör på huvud och nacke ibland. Ha inte på nackkragen dygnet runt.
Marie Kierkegaard./Elisabet Hammrén

Vid rehab på t ex Teneriffa, finns det någon uppföljning av patienten att den fortsätter med träning hemma?
Svar: Det finns ingen organiserad fortsättning. Vi rekommenderar att man tar kontakt med sin distriktssjukgymnast.
Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén

Träning t ex bassäng – hur länge kan personer med Dm få beviljat denna träning? Eller ska de betala själv?
Svar: Olika i olika landsting och det skiljer sig också vid olika kliniker, dvs vi kan inte ge ett rakt svar på frågan.
Marie Kierkegaard /Elisabet Hammrén


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations