Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser

Samling i lekrummet med Kalle Kanin. Foto

Sedan 1989 har Ågrenska arrangerat ca 20 familjevistelser per år för familjer, som har barn och ungdomar med sällsynta diagnoser (dvs 1 per 10 000 invånare eller max 900 personer i Sverige). Det har dock saknats en verksamhet, som beaktar hela livsperspektivet för personer med sällsynta diagnoser. Sällsynta diagnoser ofta är syndrom, dvs kombinationer av flera olika symptom, och leder till mångfacetterade behov, som också förändras med åren. 

Eftersom funktionsnedsättningarna är ovanliga, finns inte alltid tillräcklig kunskap inom sjukvård, habilitering, skola, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra samhällsinstanser, vars service personerna är beroende av. Sällsyntheten i sig leder alltså till särskilda svårigheter.

Sedan 2005 driver Ågrenska, i samverkan med Riksförbundet Sällsynta diagnoser, ”Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser”, som riktar sig till såväl barn och ungdomar som vuxna.

Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser i hela livsperspektivet. Vi arrangerar ca 20 familjevistelser och sex tredagars vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser per år.

Vistelsernas huvudsyfte är att ge tillgång till kunskap, erfarenhetsutbyte och möjlighet för personerna att bygga upp egen kompetens att bemästra sina vardagsliv.

Kompetenscentrumet sprider också kunskap genom en vägledningsfunktion på nätet. Vägledningen riktar sig såväl till professionella som till personer som själva har diagnos och deras anhöriga. 

 

 

 


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations