Dokumentationer

Dokumentationer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser 


A
  B  C  D  E  F  G  H  I  J  K  L  M  N  O  P  R  S  T  U  V  1

Att läsa och ladda ner våra dokumenationer är kostnadsfritt. Dokumentationerna öppnas i ett nytt fönster och är pdf-dokument (för att kunna läsa dem krävs Adobe Acrobat Reader ett program som är gratis).

Dokumentationerna från Ågrenska är bearbetade sammanställningar av föreläsningarna vid familje- och vuxenvistelserna på Ågrenska.


A

Aicardi syndrom 2010

Akondroplasi 2012

Akondroplasi, vuxenperspektivet 2008

Albinism 2008

Albinism, vuxenperspektivet 2010

ALD,MLD Leukodystrofi 2004

Alströms syndrom 2004

Analatresi 2005

Angelmans syndrom 2014

Anonymous 2006

Anonymous 2012

Aperts syndrom 2013

Aperts syndrom, vuxenperspektivet 2013

Artrogrypos/AMC 2013

Artrogrypos/AMC vuxenperspektivet 2007

Aspartylglykosaminuri AGU 2010 

Ataxia telangiektasia 2005


B

Barn som är benmärgstransplanterade 2007
(pga barncancer)

Beckers muskeldystrofi 2009  

Beckwith-Wiedemann syndrom 2000

Bendysmeli 2008

Blåsexstrofi 2002

Blödarsjuka med antikroppar 2007

Bronkopulmonell dysplasi 2007


C

CAH, Kongenital binjurebarkshyperplasi 2010

CATCH 22 2002

CATCH 22/22q11, vuxenperspektivet 2009

CDG-syndromet 2004

Cerebral Pares, dyskinetisk  2008

CHARGE syndrom 2006

Charcot-Marie-Tooths sjukdom (Hereditär motorisk och sensorisk neuropati) 2013

Cornelia de Lange syndrom  2012

Cornelia de Lange syndrom 2004

Cri du chat syndrom 2011

Cystinos 2002

Cystisk fibros  2013

Cytomegalovirus, CMV  2013


D

Diamond- Blackfans Anemi 2006

Dravets syndrom  NY 2014

Dyskinetisk cp   2012

Dysmeli, vuxenperspektivet  2012

Dysmeli 2013

Dysmeli (arm och hand) 2004

Dysmeli (ben) 2008

Dystrofia myotonika 2007

Dystrofia myotonika, vuxenperspektivet, 2009

Döva/hörselskadade/utvecklingsstörda barn med ytterligare funktionsnedsättningar 2001

Duchennes muskeldystrofi 2014 NY


E

Epidermolysis bullosa 2004

Ehlers-Danlos syndrom 2014 NY

Ehlers-Danlos syndrom, vuxenperspektivet, 2009  (Kompletterad version)

Epilepsiåret 2006

Epilepsi, vuxenperspektivet, 2010

Epilepsi (svår EP) 2008

Epilepsi (svårbemästrad EP med infantil spasm) 2008 

Svår epilepsi 2013

Svårbehandlad epilepsi,
med ytterligare funktionsnedsättning,
familjevistelse
 NY 2014

Esofagusatresi 2005

Ektodermal dysplasi/ED 2008

Enkammarhjärta  2012


F

Fenylketonuri, PKU 2009

Fenylketonuri, PKU, vuxenperspektivet 2006

FAS – Fetalt alkoholsyndrom, vuxenvistelse 2012

Finsk nefros/kongenital nefros 2006

Fragil X-Syndrom, vuxenperspektivet 2008  

Fragile X  2012

Friedreichs ataxi,vuxenperspektivet 2013


G

Galaktosemi  NY 2014 

Galaktosemi, vuxenperspektivet NY 2014

Gauchers sjukdom, vuxenperspektivet 2007

Gauchers sjukdom, livsperspektivet 2011

Glukostransportprotein typ 1-brist och pyruvatdehydrogenaskomplexdefekt (PDH-brist) 2013

Grav Språkstörning 2009


H

Hemparenteral nutrition 2002

Hereditär spastisk paraplegi 2005

Hereditär spastisk parapares, vuxenperspektivet 2010

Hjärttransplanterade barn 2009

Hjärttransplanterad, vuxenperspektivet 2009

Hjärntumör hos barn 2010

Hjärntumör
Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling
 2012

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern NY 2014

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse 2013

Hjärntumör hos barn i skolåldern 2013

Hjärntumör som barn, vuxenperspektivet 2010

Hudsjukdomar, vuxenperspektivet  2007

Hydrocefalus 2006


I

Iktyos 2009


J


Joubert syndrom 2012


K

Kabuki syndrom 2011

Klinefelters syndrom 2012

Klinefelters syndrom vuxenperspektiv 2007

Kongenital binjurebarkshyperplasi CAH 2010

Kongenital binjurebarkshyperplasi CAH, vuxenperspektiv 2011

Kongenital muskeldystrofi 2013

Krabbes sjukdom 2014 NY

Kraniofaryngeom  2014 NY

Kraniofaciala missbildningar 2009

Kraniofaciala missbildningar, vuxenperspektiv 2006

Kraniofaciala missbildningar, livsperspektiv 2006


L

Landau-Kleffner syndrom 2009 (ingår i NyhetBrevet om Grav språkstörning)

Langerhans cellhistiocytos 2005

LCHAD-brist 2004

Lesch-Nyhans syndrom 2003

Leukemi 2011

Limb-Girdle muskeldystrofi 2006

LMBB syndrom 2010

LMBB syndrom, vuxenperspektivet 2011


M

Marfans syndrom 2007

Marfan syndrom 2012

Markörkromosom 15-syndromet 2005

Mitokondriella sjukdomar 2011

Monosomi 4p-syndromet 2012

MPS-sjukdomar 2003

Multipel Skleros  2008

Möbius syndrom 2004


N

Narkolepsi familjevistelse NY 2014

Narkolepsi vuxenperspektivet (ej i samband med Pandemrixvaccination)

Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen, vuxenvistelse 2013 

Narkolepsi, familjevistelse 2013

Nemalinmyopati 2013

Neuroblastom 2013

Neurofibromatos 2012

Neurofibromatos, typ 1, vuxenperspektivet 2014 NY 

Noonans syndrom 2013

Noonans syndrom, vuxenperspektivet 2011 


O

OCD/tvångssyndrom 2003

Osteogenesis imperfecta 2010

Osteogenesis imperfecta, vuxenperspektivet 2008

Osteosarkom 2008


P

PKU (Fenylketonuri) 2009

Polyneuropatier, ärftliga 2006

Prader-Willis syndrom 2012

Primär immunbrist 2012


R

Rett syndrom 2013

Rubinstein-Taybis syndrom 2010

Ryggmärgsbråck, MMC 2013

Ryggmärgsbråck, MMC,vuxenperspektivet 2013


S

Sallas sjukdom 2012

Sanfilippos sjukdom 2010

Sarkom 2010

Septo-optisk dysplasi (SOD) 2009

Silver-Russells syndrom 2007

Silver-Russells syndrom, vuxenperspektivet 2008

Sjögren-Larssons syndrom 2009

Smith-Magenis syndrom 2012

Sotos syndrom 2007

Sotos syndrom, vuxenperpektivet 2008

Spielmeyer-Vogts sjukdom 2014 NY

Spinal muskelatrofi 2008

Sturge Webers syndrom, vuxenperspektivet 2010

Sturge Webers syndrom 2011

Svår epilepsi 2008

Svårbemästrad epilepsi och infantil spasm 2008


T

Tourette syndrom 2008

Tuberös skleros 2014 NY

Turners syndrom 2012


U

Uretravalvel 2003

Ushers syndrom 2005


V

VACTERL syndrom 2009

Verbal dyspraxi 2009 (ingår i NyhetsBrevet om Grav språkstörning)

Williams syndrom 2012

Williams syndrom, vuxenperspektivet 2007

Wilsons sjukdom, vuxenperspektivet 2008

1   

1p36-deletionssyndromet 2013                                                                                                          

Till topp

Ansvariga för våra dokumentationer är Ågrenskas redaktörer. Kontaktuppgifter finns under rubriken informationsmaterial.

 

Nypublicerade Dokumentationer:



Kraniofaryngeom Nr 470 NY

Tuberös skleros Nr 468 NY

Galaktosemi, vuxenperspektivet, Nr 466 NY


Angelmans syndrom nr 467 NY

Spielmeyer-Vogts sjukdom
nr 464
NY

Krabbes sjukdom nr 444 NY

Duchennes muskeldystrofi nr 466 NY

Ehlers-Danlos syndrom nr 465

Narkolepsi familjevistelse nr 461

Svårbehandlad epilepsi
med ytterligare funktionsnedsättning,
familjevistelse nr 457


Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern nr 460

Dravets syndrom nr 456

Galaktosemi nr 455

Duchennes muskeldystrofi nr 454

Neurofibromatos, typ 1,
vuxenperspektivet, nr 453


Narkolepsi, familjevistelse nr 452

Kongenital muskeldystrofi
nr 451


Rett syndrom nr 448

Dysmeli nr 449

1p36-deletionssyndromet nr 447

Cytomegalovirus, CMV nr 446

Hjärntumör hos barn i skolåldern nr 445

Cystisk fibros nr 443

Neuroblastom 442

Friedreichs ataxi, vuxenperspektivet nr 440

Aperts syndrom, 
vuxenperspektivet nr 439


Apert syndrom familjevistelse

Ryggmärgsbråck, MMC,vuxenperspektivet nr 438

Ryggmärgsbråck, MMC nr 435

Svår epilepsi nr 434

Charcot-Marie-Tooths sjukdom (Hereditär motorisk och sensorisk neuropati) nr 433

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse nr 432

Artrogrypos/AMC nr 431

Narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen, vuxenvistelse nr 430

 

Rarelink, logotyp. Länk till webbplatsen www.rarelink.se

Detta är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser rarelink är en informationskälla för både personer med funktionsnedsättning och professionella.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (tidigare SmågruppsCentrum) är en del av socialstyrelsens verksamhet. Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser innehåller för närvarande beskrivningar av drygt 2oo diagnoser.

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskap kring sällsynta diagnoser.

Orphanet  är bland annat en databas på engelska med information om sällsynta diagnoser och sk ”orphan drugs” (läkemedel för sällsynta sjukdomar) för allmänheten.  

The National Institutes of Health NORD är en amerikansk hemsida från de sociala myndigheterna i USA med information om forskning om sällsynta diagnoser.

Genetic Alliance är en amerikansk hemsida med bland annat genetisk information om olika sällsynta diagnoser samt en kartläggning vilka resurser och information som finns gällande de olika diagnoserna.

The Free Medical Journals Site är en hemsida som erbjuder fri tillgång till vissa medicinska tidskrifter och dokumentationer på engelska.

 


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations