Barn med sällsynta diagnoser - Ågrenskas experter svarar

Ågrenskas experter kommer att ge föräldrar till barn med en sällsynt diagnos svar på olika frågor här i Föräldrakraft. Vi inleder med en kort presentation av Ågrenska i Hovås i Göteborg.

Robert Hejdenberg, vd för Ågrenska

Vad innebär en sällsynt diagnos? I Sverige, liksom i Norge, definieras en sällsynt diagnos som förekommande hos färre än 100 personer per miljon invånare. Genom att man blir bättre på att diagnostisera framkommer allt fler sällsynta diagnoser. Även tidigare vanliga diagnoser blir uppdelade i fler undergrupper, som i sig blir ovanliga, till exempel inom CP-skador och cancersjukdomar. I övriga Europa talar man om 4 000–5 000 olika ”rare diseases”. För varje
grupp framträder specifika behov ifråga om medicinsk behandling och kunskaper Sällsyntheten gör att det ofta saknas kunskap inom såväl vård- och skolsektorn som inom andra delar av samhället. Sällsynta diagnoser är ofta syndromdiagnoser, vilket innebär att de omfattar flera funktionsnedsättningar.
De får därför komplexa och svårhanterliga konsekvenser. Detta gör det extra viktigt att personal runt barnet och familjen förstår alla konsekvenser av diagnosen för att man skall kunna lägga upp gemensamma mål och metoder.

Hur arbetar Ågrenska?
Ågrenska är en mötesplats och ett nationellt kompetenscentrum som bedriver
verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med
funktionshinder, deras anhöriga samt professionella.
Familjeverksamheten vänder sig till hela familjen eftersom ett barns funktionshinder påverkar och berör alla familjemedlemmarna. Hit kommer 20 gånger per år familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Familjeverksamheten ger dessa familjer möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter under fem dagar. De får aktuell medicinsk kunskap och information som belyser konsekvenserna av diagnosen eller funktionshindret i vardagssituationer. Personal från hemorten kan lyssna till samma föreläsningar som föräldrarna.

Varför är det så viktigt att familjerna är tillsammans på Ågrenska?
De positiva effekterna av en familjevistelse finns dokumenterade
i en studie, genomförd av forskare från Sahlgrenska Akademin.
Många föräldrar till barn med sällsynta diagnoser upplever stor fysisk och
psykisk belastning. De faktorer, som påverkar föräldrarnas livskvalitet
förändrades positivt efter en familjevistelse. Förmågan att aktivt bemästra sin situation ökade. Både mammor och pappor kände att programmet ökade deras kunskap och deras handlingskompetens.

Hur gör jag för att ställa frågor till Ågrenskas experter?
Om du har en fråga till Ågrenskas experter kan du redan nu maila in den på:
experter@agrenska.se.