Föreningar

Plastbollar i ett bollhav. Foto

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/ funktionsnedsättningar, samt föreningar för de sällsynta diagnosgrupperna. För tillfället (vintern 2008) ingår 37 föreningar för sällsynta diagnosgrupper i förbundet, med sammanlagt ca 9 000 medlemmar. Därtill finns drygt ett tiotal medlemmar i den s.k. fria gruppen, för medlemmar där det inte finns en egen förening för deras diagnos.

Föreningar/nätverk sällsynta diagnoser

Adrenogenitalt syndrom»

Alports syndrom»

Angelmans syndrom»

Aperts syndrom»

Artrogrypos»

Aspergers syndrom»

Beckwith-Wiedemann syndrom»

Blåsexstrofi»

Blödarsjuka»

CATCH22/22q11 deletionssyndrom»

CDG syndrom»

Cornelia de lange syndrom»

Cri du chat syndrom»

Cystisk Fibros»

Diabetes»

Disintegrativ störning»

Dysmeli»

Dystrofia myotonika typ 1» 

Ehlers Danlos syndrom»

Ektodermal dysplasi»

Epidermolysis Bullosa»

Esofagusatresi»

Fragile X syndrom»

Galaktosemi»

Hemparenteral nutrition»

Hjärtfel»

Iktyos»

Immunbristsjukdomar» 

Marfan syndrom»


Möbius syndrom»

Noonan syndrom»

Prader Willi syndrom»

Rett syndrom»

Rubinstein Taybi syndrom»

Sallas sjukdom»

Spinal muskelatrofi»

Stamning»

Tuberös skleros»

Turner syndrom»

VACTERL»

Williams syndrom»

XLH Svenska Patientföreningen»

 

Andra organisationer

Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) är en paraplyorganisation som består av 43 handikappförbund. Uppdraget är att vara handikapprörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter.

Internationella organisationer

The National Organization in USA for Rare Disorders (NORD), är en amerikansk frivilligorganisation som arbetar framför allt för att stödja personer med en sällsynt diagnos med utbildning, juridiskt stöd, forskning och annan service.

 

 

 

 

 

            logo-eurordis, logotyp

The European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, är en pan europeisk organisation som företräder patientorganisationer med medlemmar som har en sällsynt diagnos. Är en organisation som arbetar intressepolitiskt och för ökad kunskap och förståelse för alla med sällsynta diagnoser. www.eurordis.org


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations