Nätverk/ Samverkanspartners

Bild på flera grenar i ett träd med fina höstlöv

Ågrenska har allt sedan starten samverkat med olika organisationer, föreningar, kunskapscentra och myndigheter som arbetar för personer med funktionsnedsättning och särskilt för dem med sällsynta diagnoser.

För dig som har en diagnos, är förälder eller anhörig finns det föreningar eller nätverk som du finner här.

Om det inte finns någon förening och du vill komma i kontakt med andra som har samma diagnos så finns det en kontaktordning på rarelinks hemsida
Riksförbundet Sällsynta diagnoser kan hjälpa till i processen att starta en förening eller ett nätverk, du hittar dem här.

För dig som är professionell finns dels formella och informella nätverk. Dels finns det som regel ett för varje yrkeskategori/verksamhetsinriktning t.ex. vuxenhabilitering.

 

Nätverk / Samverkanspartners

Verksamheter, organisationer 


Barncancerfondens uppgift är att samla in medel för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar hos barn samt att arbeta för en bättre vård- och livssituation för cancerdrabbade barn och deras familjer. Ågrenska bedriver vistelser för Barncancerfonden som du kan läsa mer om här.


Mo Gård Gruppen vänder sig till personer som har ett behov att utveckla sin kommunikation, exempelvis personer med kommunikationshandikapp, dövhet och dövblindhet med ytterligare funktionsnedsättningar. Man utgår från en helhetssyn och erbjuder bostäder, arbetsplatser, fortbildning samt ett rikt fritidsutbud, för personer som vill öka sin livskvalitet, du finner Mo Gårds hemsida här.


Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskap kring sällsynta diagnoser samt sprida denna kunskap för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livs-kvalitet för de berörda patientgrupperna, du hittar Mun-H-Centers hemsida här.


Ovanliga diagnoser är en verksamhet inom Stockholms läns landsting, Handikapp & Hablitering. Verksamheten samlar information och sprider kunskap om ovanliga diagnoser som leder till funktionshinder. Du hittar deras hemsida här.


Rett Center är ett nationellt svenskt center för Rett syndrom, en sällsynt men svår neurologisk störning som drabbar företrädesvis flickor i spädbarnsåldern. Du hittar Rett Centers hemsida här.


Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/ funktionsnedsättningar, samt föreningar för de sällsynta diagnosgrupperna. I nuläget ingår 37 föreningar för sällsynta diagnosgrupper i vårt förbund med sammanlagt ca 9 000 medlemmar. Därtill finns drygt ett tiotal medlemmar i den s.k. fria gruppen, för medlemmar som inte har någon egen förening för sin diagnos, du hittar hemsidan här.


 

Myndigheter och organisationer

 
Arbetsförmedlingen verkar för att förbättra arbetsmarknadens funktionssätt. Genom att effektivt sammanföra dem som söker arbete med dem som söker arbetskraft samt prioritera dem som befinner sig långt från arbetsmarknaden och bidra till att stadigvarande öka sysselsättningen på lång sikt, du hittar dem här.



Arvsfonden stödjer ideella föreningar och andra icke-vinstdrivande organisationer som vill pröva nya idéer för att utveckla verksamheter för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning på deras egna villkor. Vi vill ge organisationerna möjlighet att pröva nya idéer som kan utveckla verksamheten inom olika områden. Du hittar arvsfonden här.

Barnombudsmannens (BO) huvuduppgift är att företräda barns och ungas rättigheter och intressen med utgångspunkt i FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen). Myndigheten ska utbilda och informera om barnkonventionen, men också bevaka hur konventionen efterlevs i samhället. Du hittar BO här.


Diskrimineringsombudsmannen (DO). Från och med den 1 januari 2009 har man slagit ihop JämO, HO och DO. Vänd dig till Diskrimineringsombudsmannen om du upplever att du blivit diskriminerad, du hittar DO här


Försäkringskassan ansvarar för stora delar av de offentliga trygghetssystemen. Det handlar om försäkringar för bland annat familjer, sjuka med nedsatt arbetsförmåga och pensioner till äldre. Försäkringskassan beslutar om rätten till ersättning, betalar ut pengarna och samordnar resurserna för att stödja sjukskrivna att snabbt komma tillbaka till arbete. Hemsidan finns här


 
Handisam - Myndigheten för handikappolitisk samordning. Handisam har regeringens uppdrag att verka samordnande och pådrivande i svensk handikappolitik. Handisam påskyndar utvecklingen mot ett samhälle där alla kan delta jämlikt oavsett funktionsförmåga. Handisam hittar du här.  

HDK — Högskolan för Design och Konsthantverks vision är att HDK ska vara en av de mest attraktiva och spännande konstnärliga högskolorna i Europa. Du hittar HDK här.  

Kommuner, om du vill hitta en kommun klicka här.


Landsting, om du vill hitta ett landsting klicka här.


Psykologiska institutionen ingår i samhällsvetenskapliga fakulteten vid Göteborgs universitet, du hittar hemsidan här.  


Regeringens hemsida finns information om rättigheter för personer med funktionsnedsättning för att man ska kunna ta tillvara sina fri- och rättigheter på samma villkor som alla andra. Länken hittar du här


Sjuk- och hälsovård hittar du i ditt landsting här. Du hittar många av de verksamheter som arbetar med sällsynta diagnoser/sjukdomar i denna VÅRDKATALOG 2002-2003. Den avser högspecialiserad vård av rikskaraktär och är Socialstyrelsens dokumentation om olika sjukvårdshuvudmän när det gäller små och mindre kända handikappgrupper. Katalogen omfattar även vissa andra specifika resurser på riksnivå för bl.a. habilitering/rehabilitering m.m.



Sjukvårdsrådgivningen (www.1177.se) innehåller mängder av fakta och råd. Här kan man bland annat läsa om:
• sjukdomar, skador och symtom
• undersökningar, behandlingar och läkemedel
• graviditet och förlossning, föräldraskap och barnhälsovård
• hälsa och må bra-tips
• hur man hanterar svårigheter och kriser
• hur den friska kroppen ser ut och fungerar
• rättigheter och skyldigheter för patienter och för sjukvårdspersonal
• vilka hjälpmedel man kan få vid funktionsnedsättning
Den ägs av landsting och regioner och tjänsterna drivs helt utan kommersiella intressen. Du hittar sjukvårdsrådgivningen här.  

Socialstyrelsen är en statlig myndighet under Socialdepartementet, med en mycket bred verksamhet och många olika arbetsuppgifter inom områden som rör socialtjänst, hälso- och sjukvård, hälsoskydd, smittskydd och epidemiologi, du hittar Socialstyrelsens hemsida här.


Informationscentrum för ovanliga diagnoser (tidigare SmågruppsCentrum) är en del av socialstyrelsens verksamhet. Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser. Med ovanliga diagnoser avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare, du hittar hemsidan här.  


Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) bildades den 1 juli 2008 för statens samlade stöd i specialpedagogiska frågor. De ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn, SPSM hittar du här



Statens folkhälsoinstitut är en statlig myndighet som har till huvuduppgift att förbättra folkhälsan. Särskild vikt fästs vid insatser för de grupper som är utsatta för de största hälsoriskerna. Folkhälsoinstitutet har haft ett uppdrag från regeringen att skriva en lägesrapport om hälsosituationen för personer med funktionsnedsättning, beskriva insatser som skett för att förbättra kunskapen om påverkbara hinder samt ge förslag till åtgärder för att förbättra hälsan för personer med funktionsnedsättning. Du hittar Statens Folkhälsoinstitut här.


 

Rarelink


Rarelink, logotyp. Länk till webbplatsen www.rarelink.se
Detta är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser. Rarelink är en informationskälla för både personer med funktionsnedsättning och professionella
NORDIC CONFERENCE ON RARE DISEASES 4-5 SEPTEMBER 2014
Nordisk konferens om
sällsynta diagnoser i Finland
den 4-5 september 2014


Rarelink. Foto
Island med i det nordiska samarbetet med Rarelink!

HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations