”Lätt och rätt om sällsynta diagnoser” är ett tvåårigt projekt som finansieras av Arvsfonden. Ågrenska samarbetar med Riksförbundet Sällsynta diagnoser, bland annat i valet av representanter för vart och ett av de fem sällsynta diagnoser/syndrom (22 q11-deletions-syndrom, neurofibromatos, Klinefelters, Noonans och Williams syndrom) som ingår i projektet. De utvalda personer, som själva har den diagnos de representerar, spelar en viktig roll och är involverade i hela produktionsprocessen. Kontinuerligt ges de möjlighet att lämna önskemål och synpunkter på innehåll och utformning av de lättlästa nyhetsbreven.
Kognitiv förmåga handlar om att läsa, ta in och bearbeta information. Till Ågrenskas vuxen-vistelser kommer vuxna med sällsynta diagnoser där kognitiva funktionsnedsättningar ofta ingår. Till Ågrenskas familjevistelser kommer ibland även föräldrar som till en del har samma ärftliga funktionsnedsättningar som sitt/sina barn.
I informationssamhället ställs stora krav på läs- och skrivförmåga. Samtidigt visar modern forskning att 25 % av alla ungdomar som lämnar grundskolan inte uppfyller kraven på förväntad läsförmåga och att 10 % har stora lässvårigheter. Till den gruppen kommer ytterligare personer med utvecklingsstörning som gått särskolan. Personer med kognitiva funktionsnedsättningar har inte samma möjligheter som andra att söka, hitta, sovra, bedöma och ta till sig viktig kunskap och information, exempelvis rörande den egna funktions-nedsättningen. Men personer med kognitiva funktionsnedsättningar har lika stort behov som andra att läsa och förstå information om den egna funktionsnedsättningen, bl a för att kunna förklara och beskriva sina behov för sjukvård, försäkringskassa, LSS-handläggare mm. Så vitt vi känner till så finns det överhuvudtaget ingen lättläst information om sällsynta diagnoser och dess konsekvenser. Det är behovet av sådan information Ågrenskas projekt ”Lätt och rätt om sällsynta diagnoser” vill möta, till att börja med när det gäller fem sällsynta diagnoser.
¤ bearbetning av texten i fem befintliga nyhetsbrev/informationsskrifter utarbetade av Ågrenska i samband med familjevistelser och vuxenvistelser till lättläst/lättbegriplig text¤ komplettera den skrivna informationen med visuellt material som underlättar läsningen¤ välja layout och webbutformning, bl a utifrån erfarenheterna från Ågrenskaprojektet ”Kommunicera mera på Ågrenska”¤ faktagranskning av medicinsk expertis på området¤ låta personer inom målgruppen pröva, granska och ge synpunkter på utförande och innehåll
¤ ungdomar, unga vuxna och vuxna med kognitiva funktionsnedsättningar där orsaken är ett sällsynt syndrom
Huvudman: Ågrenska stiftelsenProjektledare: Gunilla Jaeger, ÅgrenskaUtförare: Jan Engström, Ågrenska
Samarbetspartners¤ brukarrepresentanter, Riksförbundet Sällsynta diagnoser¤ medicinsk expertis¤ grafisk och teknisk expertis
För mer information kontakta;Jan Engström , redaktörTelefon: 031-750 91 20Email: nyhetsbrev@agrenska.se
HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare