Ågrenska erbjuder tredagars vistelser för vuxna, från ca 18 år och uppåt, med sällsynta syndrom. Vistelserna ger en unik möjlighet för deltagarna att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter.I skräddarsydda föreläsningar och diskussioner, som utgår från deltagarnas egna frågeställningar förmedlas kunskap om aktuell medicinsk forskning, om psykosociala aspekter, pedagogik, samverkan, lagstiftning med mera. Syftet är att deltagarna genom ökad kompetens ska öka sin förmåga att bemästra vardagen.
Vi samarbetar med nationella och internationella specialister inom olika områden, liksom med aktuella patientföreningar, för att kunna erbjuda ett så relevant och högkvalitativt innehåll som möjligt för varje diagnosgrupp.
Vi arrangerar sex vistelser per år.Deltagravgiften är för närvarande 1000 kronor.
Vuxenverksamheten startade 2005 som ett samverkansprojekt mellan Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Erfarenheterna hittills visar att stödet från samhället ofta inte fungerar vid övergång från barn- till vuxenliv. De sällsynta diagnoserna är ofta syndromdiagnoser som kräver insatser från många olika specialister. Det finns oftast inte tillräcklig kunskap och inte tillräcklig samverkan vare sig mellan eller inom de samhällsinstanser som man är beroende av. Deltagarna påpekar också hur viktigt det är för dem att tillsammans med andra i samma situation få lyssna till och diskutera med föreläsarna och lära av varandra.
Hereditär spastisk paraplegi/Strümpel-Lorrains syndromInbjudan (pdf, öppnas i nytt fönster)
Hjärntumör i barndomen
Cystisk fibros
Sturge-Weber syndrom
Vi arbetar i vuxenverksamheten: Cecilia Stocks, socionom, AnnCatrin Röjvik, koordinator och Jan Engström, redaktör.
Önskar ni anmälningsblanketter till veckorna kontakta Ann-Catrin RöjvikTel 031 - 750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se
Koordinator AnnCatrin RöjvikVuxenverksamhetenTel: 031-750 91 70Email: anncatrin.rojvik@agrenska.se
Läs intervjun om Vuxenvistelserna på Föräldrakrafts hemsidaNär föräldrarna inte räcker till
HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare