Vetenskapliga artiklar

Ågrenska vill få fram mer vetenskapligt säkerställd kunskap om funktionsnedsättning och sällsynta diagnoser.

Nedan följer en förteckning över några vetenskapliga artiklar i ämnet funktionsnedsättning och sällsynta diagnoser:

Participation in society for people with rare diagnosis, öppnas i nytt fönster
Jaeger G1, Röjvik A1, Berglund B2. Disability and Health Journal 2015 Jan;8(1):44-50. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.07.004. Epub 2014 Jul 25.

Conclusion:

The interviewees are affected by different rare conditions. Despite these differences they face similar challenges, due to the low prevalence of their condition and the resulting lack of both knowledge and holistic perspective of service providers. To gather, disseminate and implement information about rare conditions in society is thus a very important task. It is equally important to improve the ways to transfer information and to promote cooperation between service providers.

Från skolperspektiv till livsperspektiv

- hur personal uppfattar att fortbildning om medicinska diagnoser kan bidra till utveckling av den pedagogiska verksamheten,

Röjvik, A-C, Fördjupningsarbete om 10 p i Specialpedagogik, Institutionen för pedagogik och didaktik, Göteborgs Universitet, 2003.

Resultat:

Resultatet visar att fortbildning av personal i form av medicinsk information, pedagogiska konsekvenser och psykosociala aspekter om medicinska diagnoser och vilka svårigheter de medför fick flera effekter. Personalen fick ökad kunskap och förståelse för både för barnets svårigheter och familjens situation. Därigenom fick de större säkerhet i att planera och genomföra undervisningen. De kunde anpassa miljön, arbetsmetoderna och kraven på ett bättre sätt. Personalen förstod också på ett djupare plan, att skolan bara är en del av barnets och familjens vardag och att föräldrarna har många komplexa och svåra situationer att hantera. Därmed blev det tydligt  hur viktigt  det är att skolan hjälper till att förbereda barnet för vuxenlivet. De gemensamma erfarenheter som personalen och föräldrar fick under fortbildningen ledde till förbättrad kommunikation och samverkan mellan hem och skola. Fortbildningen bidrog inte bara till ökad säkerhet och ett professionellt förhållningssätt till barn och föräldrar utan också till tydligare kommunikation mellan kollegor, chefer och beslutsfattare, vilket i sin tur kan bidra till en bättre skolsituation för barnet.
Riktat föräldrastöd, pdf öppnas i nytt fönster

Broberg, M, Norlin, D, Nowak, H, Starke, M, FoU i Väst, RiFS-projektets slutrapport. En aktionsforskningsansats för att kartlägga behov och förbättra stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, Göteborgs Universitet, 2014.

Resultat:

Effekter av deltagande i Ågrenskas familjevistelse, s 95-98.

Deltagarnas svar före och efter familjevistelsen jämfördes för att se om någon förändring skett. De skalor som visar en statistiskt signifikant förändring mellan före och efter vistelsen är delskalorna Attityder och Informell delaktighet från PES (Parenting Empowerment Scale), där båda delskalorna visar en ökning av medelpoängen efter deltagandet i familjevistelsen.

Följande är exempel på påståenden som föräldrarna i högre grad stämde in i efter vistelsen på Ågrenska:

”Jag har kontroll över beslut som gäller mitt barn”
”Jag har möjligheten att välja i frågor som gäller min familj”
”För det mesta kan jag lösa de problem som min familj ställs inför”
”Jag utbyter information med andra föräldrar”
”Jag försöker vara ett känslomässigt stöd för andra föräldrar”
”Jag känner gemenskap med andra föräldrar som har barn med funktionsnedsättning”.

Jämförelse av föräldrars skatting före respektive tre månader efter familjevistelse. Tre månader efter familjevistelsen fick föräldrarna också svara på i vilken grad de instämde i påståenden om nyttan av familjevistelsen. Det påstående som fått högst medelvärde är det som gäller nytta av familjevistelsen genom att föräldern har delat erfarenheter med andra föräldrar. På de övriga påståendena finns hela omfånget av svarsalternativ representerade (från ”stämmer inte alls” till ”stämmer helt och hållet”), men på påståendet ”att ha delat erfarenheter med andra föräldrar” har alla föräldrar svarat ”stämmer ganska bra” eller ”stämmer helt och hållet”. Föräldrarna är alltså samstämmiga i att de haft nytta av att ha delat erfarenheter med andra föräldrar.

Stress and wellbeing among parents of children with rare diseases; a prospective intervention study, öppnas i nytt fönster Dellve L1, Samuelsson L, Tallborn A, Fasth A, Hallberg LR. Journal of Advanced Nursing, 2006 Feb;53(4):392-402

Conclusion:

Parents, especially fathers and full-time working parents, may benefit from an intensive family competence programme.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)