Internationellt arbete

En stor del av Ågrenskas externa verksamhet bedrivs på internationell nivå, bland annat i FN. Syftet är att påverka policys för att politiker och andra ska fatta kloka beslut om framtida insatser för personer med sällsynta diagnoser.

Nätverk i FN

Ett nytt nätverk för sällsynta diagnoser har bildats inom FN-världen, Committee for Rare Diseases, CfRD. Behoven är stora, liksom ambitionerna. Den drivande kraften bakom det nya nätverket är Anders Olauson, Ågrenskas styrelseordförande och president i europeiska patientorganisationen, EPF.

– Det är fantastiskt att vi lyckats. Det är ett erkännande i världssamfundet av de stora behov som personer med sällsynta diagnoser har, säger han.

Kommittén föddes formellt den 20 oktober 2015 vid en ceremoni i FN-högkvarteret i New York, i närvaro av Ågrenska samt EURORDIS, en paraplyorganisation för patientföreningar för sällsynta sjukdomar, främst inom Europa.

– Mycket av kunskapen och kontakterna finns utomlands. För att nå förändringar är det viktigt att få inflytande på den globala arenan, säger Anders Olauson och initiativtagare till nätverket.

Kommitténs uppdrag är att agera inom FN’s alla verksamheter, ex. Världshälsoorganisationen WHO och UNESCO, detta för att öka kunskapen om och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser.

Kommitténs medlemmar kan verka genom att påverka förslag och förändringar av policys inom FN, ordna konferenser och workshops, publicera rapporter och vetenskapliga artiklar.

EPF´s kampanj inför Europavalet 2014

EPF-och Ågrenskas ordförande Anders Olauson i samtal med EU:s Hälsominister Tonio Borg under tisdagens möte där patienternas perspektiv lanserades inför det kommande Europa valet 2014. Mycket av Ågrenskas erfarenheter känns igen i EPS`s valmanifest.

EPF´s kampanj, mer information

Patientens röst i kvalitetsregister

Patientens röst, mer information

Ågrenska modell för centrum i Spanien

Verksamheten vid Ågrenska stiftelsen i Göteborg väcker intresse långt utanför landets gränser. Spanska motsvarigheten till Socialstyrelsen har inspirerats av Ågrenska och byggt upp ett liknande centrum i Burgos.

Ågrenska modell, mer information
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)