Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen

Politikerna som deltog i hearingen på Draken i Göteborg lovade alla att lyfta sällsynta frågan i sina partier.

Hearing beslutsfattare inom hälso- och sjukvården i Västragötalands regionen Bl.a. Ledamot av hälso- och sjukvårdsnämnden Göteborg, Oscar Pihlblad (Kd), 1 v ordf hälso- och sjukvårdsstyrelsen, Jim Aleberg (S), regionråd Västra Götalandsregionen, Eva Olofsson (V), regionråd Västra Götalandsregionen, Heikki Klaavuniemi (SD), styrelseordförande Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Johnny Bröndt (M), chefsläkare Närhälsan, Karin Rignér och chefsläkare Habilitering och hälsa, Anne-Berit Ekström. Moderator styrelseordförande Ågrenska, Anders Olauson. Fotograf kommunikatör NFSD, Mette Larsen.

- Det är stort att politikerna verkligen tar kunskapen de fått på allvar. Det är första gången vi har fått en sådan konsensus kring behovet att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser, säger Anders Olauson, styrelseordförande på Ågrenska.

Han var också mycket nöjd över att så många kommit både till den första konferensdagen som Centrum för sällsynta diagnoser Väst anordnade tillsammans med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser 28 februari och denna den andra dag om temat Sällsynta diagnoser.

- Vi har äntligen nått en tillräckligt stor mängd intresserade, något som kan leda till genomgripande förändringar.

Efter den andra heldagen om sällsynta diagnoser sammanfattar Anders Olauson dagens många föreläsningar av patienter och frågestund med politiker i några punkter.

Den första punkten är glädje över politikernas löfte att ta frågan om sällsyntas behov till sina partier.

Nummer två det gemensamma stödet från alla partierna för Centrum för sällsynta diagnoser i Västra götalandsregionen.

- Som tredje punkt är jag är väldigt glad över, och också förvånad över alla politikernas intresse, för att hitta ett sätt att få kommunicerande kärl, när det gäller ekonomi. Vi vet från studier, att föräldrarnas kunskap minskar behovet av sjukvård. Resurserna är begränsade och vi måste använda dem mer klokt. Då måste de ekonomiska redovisningssystemen spegla detta på ett nytt sätt.

Dagens föräldrar är generellt mer uppdaterade än tidigare när det gäller kunskap och behandling kring sitt barns sällsynta diagnos. Om det finns en behandlingen eller ett särläkemedel måste det göras tillgängligt, oavsett var i världen barnet finns, menar han.

- Vi måste hitta vägar runt och få kostnadstäckning för de höga utgifterna för särläkemedel.

Att förbättra övergången mellan barnsjukvård och vuxensjukvård tog en av politikerna Johnny Bröndt (M), styrelseordförande vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, på sig. Det var den femte punkt som Anders Olauson var glad över.

 - Vi behöver också införa en utbildningsdag för ansvariga politiker som ska fatta svåra beslut som berör livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. De behöver få möta människor av kött och blod och höra personers livsberättelser för att verkligen förstå hur de politiska besluten påverkar.

Text: Pia Vingros, redatör Ågrenska

Relaterad information

Kontakter

Internationellt perspektiv
The NGO Committee for Rare Diseases
Anders Olauson, Styrelseordförande, Ågrenska
Telefon: 0705-224 560
anders.olauson@agrenska.se

Nationellt perspektiv
Verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
Veronica Wingstedt de Flon
Telefon: 0709-34 69 43
veronica.wingstedtdeflon@nfsd.se

Regionalt perspektiv
Centrum för sällsynta diagnoser Väst
Verksamhetschef Niklas Darin
niklas.darin@vgregion.se

VD Ågrenska,
Robert Hejdenberg
Telefon: 0705-401952
Robert.Hejdenberg@agrenska.se

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Föreläsningar, mer information

Se den sällsynta människan

– Även om vi har samma genetiska sjukdom är vi inte lika. Varje person med en sällsynt diagnos är sällsynt och ska behandlas som den individ hon är.

Se den sällsynta människan

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.

- Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg, vd för Ågrenska när han inledde Sällsynta dagen på Draken i Göteborg.

Sammanfattning av konferensen, mer information
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)