Sällsyntadagen i Estland

Sällsyntadagen 28 februari uppmärksammades i Estland med rundabordskonferens i Parlamentet!

Helmen Kütt, Socialkommissionen, Heli Paluste, Socialdepartementet och Anneli Habicht, EPIK

Logotyper

"Sällsynta diagnoser- utmaningar och möjligheter i Estland"

Stiftelsen Eesti Agrenska och estniska handikapprörelsen arrangerade gemensamt en rundabordskonferens i det estniska Parlamentet, Riigikogu i Tallinn. Det var sjunde gången en rundabordskonferens om sällsynta diagnoser arrangerades, men första gången den ägde rum i Parlamentet. Arrangemanget stöds också av Parlamentets stödgrupp för funktionshinderfrågor.

Medverkande var representanter från handikapprörelsen och Eesti Agrenska, Socialdepartementet, föräldrar och professionella.

Konferensen öppnades av Socialkommissionens ordförande Helmen Kütt, fd socialminister.

Flera viktiga områden belystes och var uppe till diskussion, både i föräldra- och patientperspektiv och ur professionella synvinklar. Alla var överens om att diagnosen är en utgångspunkt för ytterligare insatser och att den är en del i ett holistiskt perspektiv. Dessutom behövs korrekt patientinformation om diagnosen, social information och service, tillgång till nätverk med andra i liknande situation.
Från flera deltagare betonades behovet av en statligt finansierad samordnare/rådgivare för detta.

Eesti Agrenska är erkänt som estniskt nationellt centrum för sällsynta diagnoser, men utan något kontinuerligt statligt finansiellt stöd och bedriver redan idag olika omfattande stödfunktioner. Eesti Agrenska ingår också i ett europeiskt nätverk för resurscentra för sällsynta diagnoser. För ett litet land som Estland är internationell samverkan av yttersta vikt.

Eesti Agrenska har möjligheter att bli en ännu större och mer utvecklad stödfunktion än idag, men statlig finansiering av detta är nödvändig!!

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)