Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård

Under seminariet samtalade Ann Nordgren, professor i klinisk genetik och ledare för Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Dag Larsson, landstingsråd Stockholms läns landsting (S) och ordförande i SKL:s sjukvårdsdelegation samt Mats Eriksson, regionråd region Halland (M) och vice ordförande i SKL:s sjukvårdsdelegation hur vi når jämlikhet och långsiktighet inom hälso- och sjukvården för personer med sällsynta diagnoser. Samtalet leddes av Anders Olauson, styrelseordförande vid Ågrenska och Honorary President vid European Patients Forum.

Ann Nordgren berättade att det tidigare inte funnits säkra uppgifter om hur många personer som har en sällsynt diagnos i Sverige. Men efter registerstudier vid Karolinska Universitetssjukhuset har man funnit att närmare 390 000 personer i Sverige har en sällsynt diagnos och det är förmodligen ännu fler. Gruppen personer med sällsynta diagnoser är ingen liten grupp individer. Det behövs stora satsningar inom vården för att komma tillrätta med de problem som finns inom området sällsynta diagnoser.  Det arbete som påbörjats är bra, men det behöver få fortsätta. Specialistsjukvården är en sak, men den måste samordnas med övrig vård. Ann Nordgren berättade också att det pågår ett arbete på Karolinska Universitetssjukhuset med att försöka få till en mottagning för personer med sällsynta diagnoser med multiorganproblematik. Denna grupp personer har stora behov av hjälp med samordningen.

Bild på publik under seminariet

Malin Grände pekade på att det ofta är tillfälligheter och individuella färdigheter som avgör om man får bra vård idag.  Är man bra på att driva sin sak kan man få tillgång till bra vård. Tillgången till kompetens, vård och behandling varierar över landet och det är ett problem. Men ett ännu större problem när man talar om jämlik vård är det för personer med vissa diagnoser inte finns något eller väldigt bristfälligt omhändertagande medan andra personer får ett bra omhändertagande.  Malin Grände berättade också om arvsfondsprojektet ”Gemensamt lärande” som Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att driva i samarbete med bland andra Centrum för sällsynta diagnoser.

PanelenDag Larsson framhöll att det finns mycket inom svensk sjukvård som vi ska vara stolta över. Men det finns också saker som behöver förbättras. Svårigheten att hitta rätt i vården och samordningen inom vården är några områden. Arbetet med Centrum för sällsynta diagnoser är bra och viktigt. Mats Eriksson pekade på ytterligare utmaningar. En sådant gränsdragningen mellan vården och samhällets stöd i övrigt. Vi måste jobba för att riva gränserna, menade han. En idé för att komma tillrätta med ojämlikheten och den brist på kunskap som finns är att ta fram manualer så att man vet vad man ska göra, menade han också.

Enligt Dag Larsson och Mats Eriksson finns det en strävan över partigränserna bland politikerna att finna gemensamma lösningar på de utmaningar som finns.  Inom SKL har man talat om att ta fram en ny gemensam vision för svensk sjukvård och äldreomsorg. Landsting och kommuner är självbestämmande och det är viktigt men det finns gränser för det och det finns områden där det finns behov av mer samordning. Sällsynta diagnoser är ett sådant.

Malin Grände tryckte på behovet av en svensk nationell plan för sällsynta diagnoser. Det är endast ett fåtal länder i Europa som inte har en nationell plan och det är pinsamt. Riksförbundet Sällsynta diagnoser och andra aktörer har uppvaktat regeringen i frågan och arbetet med en nationell plan bör lämpligen synkas med ett eventuellt arbete med en vision inom SKL.

Utanför tältet

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)