Ågrenska i global sammankomst i FN

The NGO Committee for Rare Diseases invigs i FN:s högkvarter i New York på fredag den 11 november. Initiativet till kommittén togs av Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och invigningen markerar ett historiskt ögonblick för det globala samarbetet runt sällsynta diagnoser; för första gången uppmärksammas sällsynta diagnoser inom FN som ett prioriterat folkhälsoområde.

Ågrenskas Robert Hejdenberg, Gunilla Jaeger och Anders Olauson

NGO-kommittén formades på initiativ av Ågrenska stiftelsens ordförande Anders Olauson tillsammans med Yann Le Cam, CEO på EURORDIS, i syfte att åstadkomma ett politiskt erkännande på global nivå av utmaningarna kopplade till sällsynta diagnoser.

”Vi är i uppstarten av en fas där vi med samlat agerande lyfter situationen för människor med sällsynta diagnoser till en prioritet inom internationell folkhälsa. Ett globalt förhållningssätt kan säkerställa att patienterna och familjerna får stöd och insatser världen över. NGO-kommittén kommer att föra dessa utmaningar till toppen av FN:s dagordning.” kommenterar Yann Le Cam, CEO på EURORDIS.

Sällsynta diagnoser är en grupp medicinska tillstånd som förekommer hos en liten eller mycket liten del av befolkningen. Varje enskild sällsynt diagnos drabbar relativt få personer, men närmare 7000 olika diagnoser har hittills identifierats. Sammantaget beräknas 400 000 svenskar, 30 miljoner européer och totalt omkring 350 miljoner personer i världen ha en sällsynt diagnos.

De sällsynta tillstånden är många gånger livslånga, komplexa och medför svåra funktionsnedsättningar. Personer som lever med sällsynta diagnoser har ofta mångfacetterade behov som ser olika ut för olika perioder i livet. För att få vardagen att fungera behövs därför ett stort antal stödinsatser från samhället och kontakt med flera olika specialister inom vården.

”En sällsynt diagnos påverkar alla delar av livet; erfarenheter från tusentals familjer världen över ger en entydig bild. Alla områden – hälsovården, socialtjänsten, skolan, försäkringskassan, näringslivet – måste arbeta gemensamt. Livet är holistiskt, och det måste också omsorgen och insatserna vara. Genom samarbete i FN blir detta möjligt.” kommenterar Anders Olauson, ordförande i Ågrenska stiftelsen.

Sammankomsten på fredag arrangeras i samarbete med CoNGO (The Conference of NGOs in Consultative Relationship with the United Nations) och har H.M. Drottning Silvia som beskyddare. Därutöver stöds konferensen av svenska socialdepartementet, Maltas premiärminister Joseph Muscat och The Permanent Mission of Estonia to the UN. Bland föreläsarna syns fler än 30 ledare för organisationer i det internationella nätverket för sällsynta diagnoser, inklusive experter från FN-organ och från EU.

Bland annat kommer en informationsfilm om sällsynta diagnoser från NFSD (Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser) att visas. Den kan du se här.

Relaterad information

Invigningen direktsänds 10:00 EST - 16:00 svensk tid.

http://www.ngocommitteerarediseases.org/inauguration/

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)