Sällsyntafondens nya hemsida lanseras idag på Sällsynta Dagen

Mer forskning för sällsynta diagnoser behövs. Idag på Sällsynta Dagen lanserar vi därför Sällsyntafondens hemsida. Målet med Sällsyntafonden är att främja forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande.

www.sallsyntafonden.se

Sällsynta Dagen är ett initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser som uppmärksammas den sista februari varje år. Internationellt koordineras dagen av EURORDIS. Temat för 2017 års Sällsynta Dag är forskning, ”With research, possibilities are limitless”

Sällsyntafonden är en stiftelse med syfte att stödja forskning som förbättrar livet för personer med sällsynta diagnoser. För att fondens medel ska komma målgrupperna till optimal nytta har Sällsyntafonden ett vetenskapligt råd vars rekommendationer ligger till grund för fördelningen av medel till olika forskningsprojekt.

”Vi hoppas att Sällsyntafonden blir en av Sveriges största forskningsfonder. Det borde vara möjligt eftersom sällsynta diagnoser drabbar så många människor.” säger Ann Nordgren, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, som är  initiativtagare till Sällsyntafonden.

Kombinationen av komplexitet och sällsynthet leder till en mängd särskilda utmaningar som samhället måste möta för att personer som drabbas ska kunna få en bra livskvalitet. Dessvärre saknas i många fall kunskap om hur man skapar förutsättningar för ett optimalt liv. Faktum är att de flesta som möter personer med sällsynta diagnoser vet mycket lite om den aktuella diagnosen. Utöver konsekvenserna av diagnosen måste man alltså också kämpa mot okunskap för att hävda sin rätt till stöd från vård och samhälle. 

För många av syndromen saknas ännu behandling. Riktlinjerna varierar ofta mellan landstingen och samordningen mellan olika vårdkontakter brister. Information om hela livsperspektivet saknas och familjer med barn som har sällsynta diagnoser känner sig ofta otrygga, oroliga och frustrerade av att mötas av okunskap och själva tvingas koordinera ett stort antal kontakter för att få vård och stöd.

För att förbättra situationen behövs omfattande forskning och kunskapsspridning - och därför behövs Sällsyntafonden.

Stiftelsen Sällsyntafonden är medlem i Svensk insamlingskontroll.

Postgiro 900560-4

Bankgiro 900-5604

Swish 123 900 5604

www.sallsyntafonden.se

info@sallsyntafonden.se 

Relaterad information

 

Kontakt Sällsyntafonden

Ann Nordgren, professor, överläkare vid Karolinska sjukhuset, initiativtagare till Sällsyntafonden

ann.nordgren@ki.se                       mobil: 0736-251802

Anders Olauson, ordförande Ågrenska och Sällsyntafonden

anders.olauson@agrenska.se      mobil: 0705-224560

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) uppmärksammar Sällsynta Dagen genom att presentera bidrag från ett antal forskare, som exempel på pågående forskning inom sällsynta diagnoser i Sverige. 

http://nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/forskning/

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)