Familj

Ågrenska har utvecklat flera olika insatser för att underlätta livet för familjer med ett barn som har en sällsynt diagnos. Vardagen är komplex och unik för varje familj, därför är vi måna om att ha ett helhetsperspektiv i våra verksamheter.

Familjekompetens

Ågrenska erbjuder familjevistelser i fem dagar med ett anpassat program som utgår från den aktuella diagnosen och hela familjens behov.

Under vistelsen går föräldrar, andra anhöriga och personal, som assistenter, skol- eller vårdpersonal på föreläsningar om vistelsens sällsynta diagnos. Föreläsningarna hålls av landets främsta specialister på det aktuella tillståndet. Samtidigt har barn med diagnos och syskon egna program med skola och fritidsaktiviteter.

Under de fem dagarna ges goda möjligheter till samtal och erfarenhetsutbyte mellan alla som deltar.

För att förstärka din kompetens om en sällsynt diagnos kan du ansöka till kommande vistelser. Hör gärna av dig om du har önskemål om en särskild famljevistelse.
Familjevistelse

Information om sällsynta diagnoser

Du kan ta del av kunskapen från tidigare vistelser genom att läsa de dokumentationer, som skrivs efter varje familjevistelse. Dokumentationerna är bearbetade sammanfattningar av föreläsningarna och är sakgranskade av respektive specialist. För att ge uppfattning om vardagslivet med en sällsynt diagnos berättar en familj om sina erfarenheter. Våra utvärderingar visar att den helhetsbild dokumentationerna ger av livet med ett barn som har funktionsnedsättning, kan hjälpa omgivningen att förstå de utmaningar familjen står inför. 

På vår hemsida finns också filmer med livsberättelser från familjer, ungdomar och syskon samlat på Sällsynta liv. Filmer med experter som berättar om sällsynta diagnoser finns på länken Sällsynt profession.
Dokumentationer
Sällsynta liv
Sällsynt profession

Forskning och projekt

Genom egen forskning om vuxnas upplevelser av vardagslivet med en sällsynt diagnos vill Ågrenska öka kunskapen i samhället.

Vi utvecklar vår verksamhet genom olika projekt. Det kan handla om kommunikation, om syskonens roll eller att skapa lättläst information.
Forskning
Projekt
Kvalificerad information i kunskapsdatabaser

Syskonkompetens

Ågrenska har länge uppmärksammat syskon till en bror eller syster med funktionsnedsättning. Kunskap, erfarenhet och material som används under våra vistelser finns på Syskonkompetens.
Syskonkompetens

Föräldraträffar

I samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD erbjuds föräldraträffar vid några av landets universitetssjukhus (Västra Götaland, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna och Akademiska sjukhuset, Uppsala).

Vistelser med Barncancerfonden

Ågrenska samarbetar sedan många år med Barncancerfonden. I det ingår att arrangera olika slags vistelser för familj, barn, unga och syskon.
Vistelser med Barncancerfonden

Från barnsjukvård till vuxenvård

Ett ständigt aktuellt ämne i våra verksamheter är när ungdomen ska flytta från barnsjukvård till vuxenvård. Det finns goda exempel där förberedelserna påbörjas redan när barnet är i 12-årsåldern och samtliga inblandade parter är delaktiga i planeringen och den unge vuxne känner sig trygg inför övergången. Men forskning och Ågrenskas erfarenheter har visat att tiden innan kan vara fylld av oro och rädsla hos både föräldrar och unga. Många ungdomar med kroniska sjukdomar har upplevt att förberedelser och delaktighet inför övergången påbörjats för sent. Den försvåras av brister i kommunikationen mellan parterna och det ofta saknas riktlinjer för hur övergången ska hanteras.

Övergången handlar också om sociala utmaningar i samband med att den unge behöver eget boende, arbete eller sysselsättning och en meningsfull fritid.

Fler äldre

Befolkningen lever allt längre. Det gäller också personer med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Tack vare medicinska framsteg och förbättrade behandlingar får många en normal livslängd. Behovet av kunskaps- och kompetensutveckling kommer därför att öka. Vänd dig till oss med dina behov av kurser och utbildning, vare sig du själv har en sällsynt diagnos och funktionsnedsättning, är anhörig eller arbetar inom vård, omsorg, skola eller sociala sektorn.

Kurser och utbildningar 

I Ågrenskas årliga program finns kurser och utbildningar kring olika teman. Vi gör specialanpassade utbildningar för assistentgrupper, föreningar, arbetslag inom boende och andra som har behov av sällsynt kompetens.
Kurser och utbildningar

Personlig assistans

Ågrenska samordnar personlig assistans till många barn och unga med sällsynt diagnos och funktionsnedsättning genom Ågrenska Assistans. Hos oss är det sällsynta vanligt.
Ågrenska Assistans

Korttid, läger

Ågrenska erbjuder korttidsvistelse under helger, lov och sommar. De är till för barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar.
Korttid, läger

Vägledning

Ågrenska har egna experter som svarar på frågor om sällsynta diagnoser och de behov som kan uppstå.  Information ges också om statliga och kommunala stödsystem.

Ågrenska förmedlar kontakter mellan personer med funktionsnedsättning, vården och övriga samhällsstöd.

Kontakt med andra familjer

Vi vet hur viktigt det är att träffa andra som är i liknande situation. Därför erbjuder vi alltid tid till och uppmuntrar till erfarenhetsutbyte och samtal under familjevistelserna och våra övriga verksamheter.

Familjestödsenheten

Enheten erbjuder stöd till familjer med barn och ungdomar som har svårt med koncentration, uppmärksamhet och problem med inlärning eller beteende.
Stödet ges genom enskilda samtal, eller med föreläsningar och utbildningar.
Familjestödsenheten

Adhd-konsultent

Ågrenskas adhd-konsulent är en funktion för barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, deras familjer, personal och andra de kommer i kontakt med.
Adhd-konsultent

Samarbete

Ågrenska samarbetar med en rad olika organisationer och aktörer för att erbjuda ett relevant och högkvalitativt innehåll i våra verksamheter.

Vi samarbetar med aktuella intresseorganisationer, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Sveriges sju universitetssjukhus. Nationella och internationella specialister inom olika områden, habiliteringar och barn- och vuxenkliniker är några andra vi samarbetar med.
Nätverk och samarbeten
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)