Professionella

Vi vill öka kunskapen om vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos och funktionsnedsättningar. Med kurser, utbildningar, vägledning och expertråd till personal i vård och skola, till personliga assistenter och anhöriga vill vi förbättra kompetensen och förståelsen.

Kurser

Vi gör utbildningar på uppdrag för din arbetsplats, erbjuder verksamhetsutveckling, föreläsningar och handledning.

Utbildning

Under familjevistelserna kan du som personal i vård, skola,  som personlig assistent eller närstående delta under två utbildningsdagar. Du får då ta del av samma föreläsningar som föräldrarna lyssnar på. Under de två dagarna finns möjlighet att ställa frågor kring de sällsynta diagnoserna, behandling och bemötande med mera som du vill veta mer om.

Här finns plats för alla som möter barnet i sitt yrke. Utvärderingar visar att samarbetet på hemmaplan underlättas när samtliga parter fått gemensam information.
Kurser och utbildningar

Vägledning

En viktig del av Ågrenskas arbete är att ge vägledning och stöd kring funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Personer med diagnos, närstående, personal från sjukvård, skola och habilitering vänder sig dagligen till Ågrenska för vägledning.

Sällsynt diagnos

Två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos. Det är cirka 180 000 personer, nästan lika många som bor i Uppsala. Av internationella bedömare uppskattas sammanlagt 30 miljoner ha européer har en sällsynt diagnos. I det perspektivet blir sällsynta diagnoser inte ovanliga.
Sällsynta diagnoser

Dokumentationer

Hämta kunskap om sällsynta diagnoser och dess konsekvenser genom Ågrenskas dokumentationer.  Dokumentationerna är bearbetade sammanfattningar av föreläsningarna på familj- och vuxenvistelserna och är sakgranskade av respektive specialist. För att ge uppfattning om vardagslivet med en sällsynt diagnos berättar en familj om sina erfarenheter. 

Våra utvärderingar visar att den helhetsbild dokumentationerna ger av livet med ett barn som har funktionsnedsättning, kan hjälpa omgivningen att förstå de utmaningar familjen står inför.
Dokumentationer

Filmer om sällsynta liv

På vår hemsida finns också filmer med livsberättelser från familjer, ungdomar och syskon samlat på Sällsynta liv. Filmer med experter som berättar om sällsynta diagnoser finns på länken Sällsynt profession.
Sällsynta liv
Sällsynt profession

Personlig assistans

På Ågrenska är det sällsynta vanligt. Ågrenska har 25 års erfarenhet av att arbeta med barn och unga med funktionsnedsättning genom korttidsvistelse och familjeveckor. Assistansverksamheten startade 2006 och vi ordnar assistans till många barn och unga, vilka ställer särskilda krav på delaktighet i sin assistans, möjlighet att påverka och uttrycka sina åsikter.
Personlig assistans

Sällsynta strategier

Kartläggningar har visat att personer med sällsynta diagnoser kan ha mellan 40 och 120 olika kontakter för att få sin vardag att fungera. För att underlätta samarbetet med och mellan dessa kontakter finns behov av kunskap och strategi.

Större följsamhet

Forskning visar att bättre kunskap ökar följsamheten till läkarens eller övriga behandlares råd. Kunskap gör också att personer med sällsynta diagnoser blir mindre passiva. Kunskap ökar initiativförmågan och förbättrar den egna livssituationen. Strategi kan bestå av tips inför möten med skolan. Strategi kan vara råd om var det finns kunskap.

Fråga våra experter

Ågrenska samverkar med landets främsta experter på sällsynta diagnoser. Genom ett samarbete med tidningen Föräldrakraft kan föräldrar och andra berörda få deras svar på vardagslivets frågor. Öka din kunskap genom informationen svaren ger.
Fråga våra experter

Samarbete

Ågrenska samarbetar med en rad olika organisationer och aktörer för att erbjuda ett relevant och högkvalitativt innehåll i våra verksamheter.

Vi samarbetar med aktuella intresseorganisationer, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD och centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Sveriges sju universitetssjukhus. Nationella och internationella specialister inom olika områden, habiliteringar och barn- och vuxenkliniker är några andra vi samarbetar med.
Nätverk och samarbeten
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)