The Agrenska Academy

Det föds ca 3000 barn med en sällsynt diagnos varje år i Sverige.  Ågrenska har ambitionen att utvecklas så man kan utgöra ett stöd för dessa barn och deras familjer i hela livsperspektivet.

Som ett verktyg i detta startar man nu ”The Agrenska Academy” vilket kommer att utvecklas till en virtuell samlingsplats ämnad för information, forskning och kunskapsspridning kring sällsynta diagnoser. Det övergripande syftet är att på internationell nivå bidra till att öka livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser, deras familjer samt anhöriga.

Målen för The Agrenska Academy är att:

- Verka för spridning av relevanta forskningsresultat till alla de aktörer som personer med sällsynta funktionsnedsättningar, deras familjer och anhöriga är beroende av
- Stimulera till intensivare forskning om sällsynta diagnoser med fokus på individens eller familjens egna erfarenheter.
- Initiera forskning som har sin grund i Ågrenskas familje- och vuxenverksamhet/olika verksamheter med fokus på sociala och psykosociala värden.

 


HM Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare


Agrenska is a NGO in Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations