Att få nya kunskaper leder till nya frågor! Läs Christina Renlunds svar på frågor från föräldrar.
Barn får frågor från kompisar, på dagis eller i lekparken redan i förskoleåldern. Det är ett av skälen till att det är viktigt att tidigt prata hemma i familjen så att barn har en grundläggande kunskap när de får kommentarer eller frågor från andra barn. Vi måste rusta barn med kunskap och svar.
Vanliga frågor från andra barn kan vara: Vad har din syster/bror för sjukdom? Varför kan ditt syskon inte prata/gå? Varför gör han så konstiga saker? När kompisar frågar behöver de svar och när andra barn får mer vetskap kan de också bli kompisar som hjälper till stöttar och stödjer.
Nej, vi behöver prata med barn från 3-årsåldern och uppåt.
Barn är precis som vuxna rädda för det oväntade, rädda för vad som kan hända, rädda för att bli överväldigade. Och det kostar energi och koncentration att försöka hålla oroliga tankar borta. Det är viktigt att prata med barnet om situationen och lyssna till barnets berättelse, frågor och farhågor. Ökad kunskap rustar barnet och gör verkligheten mer begriplig. Kunskap är ett starkt skydd.
Prata om att vi alla blir arga ibland och vi kan bli så arga att vi inte riktigt vet vad vi gör. Men för de flesta barn är det så att när man växer så lär man sig att på olika sätt handskas med de arga tankarna och att uttrycka dem på andra sätt än att dra i håret eller slåss för det får man ju inte göra. Man kan säga att vi har en sorteringsmekanism eller stoppknapp i hjärnan som hjälper oss att sortera och stoppa många av de arga tankarna och känslorna och att den stoppknappen hjälper oss att uttrycka det arga på andra sätt än att dra i håret eller slåss. Men för en del barn med funktionsnedsättning så fungerar inte stoppknappen så bra. Den kan inte sortera eller stoppa allt det arga just nu men vi hoppas att den kommer att fungera bättre när syskonet blivit lite äldre.
All vår nuvarande kunskap och erfarenhet visar att barn tidigt vet och skapar sig förklaringar på sin egen och familjens situation. Vi vet också att barn vill vara delaktiga och att delaktighet är viktig för självkänsla och psykisk hälsa. Risken med strategin vänta tills han frågar är att barnet aldrig kommer att ställa några frågor eller att barnet får information från andra - i värsta fall från andra barn. Rådet är alltså vänta inte utan ta initiativ till samtal och ta reda på vad ditt barn tänker och vet.
Det kan vara en hjälp både för dig som förälder och för ditt barn att ha en ram att utgå från när ni ska börja prata i familjen. Ett sätt att prata är att göra berättelsebok tillsammans (Renlund, C. Litet syskon 2009). Att göra en bok tillsammans ger både dig som förälder och ditt barn handfast hjälp. Att innan läsa igenom berättelsebokens teman och frågor hjälper också dig som vuxen att bättre fånga upp ditt barns frågor och att ge bättre och mer genomtänkta svar. Barn är värda våra bästa vuxensvar.
Det finns inte något entydigt svar på hur mycket man ska eller kan säga till barn om svåra frågor eller i svåra situationer men vad vi däremot vet är betydelsen av att vi pratar för att göra verkligheten mer begriplig. Den israeliske professorn Aron Antonovsky som skrivit boken Hälsans mysterium (Natur och Kultur 1991) har med sitt begrepp KASAM känsla av sammanhang – visat hur viktigt det är att tillvaron är begriplig, hanterbar och meningsfull. Att kunna prata om svåra frågor i familjen är för barn en stark skyddsfaktor. Tänk på att vi pratar med barn om svåra frågor och berättar för barn för hjälpa dem att bättre förstå och kunna handskas med sin värld och för att göra dem tryggare.
Det kan förstås vara både och. Vi tar det enklaste först d.v.s att allt är naturligt och ditt barn inte tänker på något särskilt och så är det ofta för syskon. Så till den andra delen i frågan om barn brukar dölja. Ja, ibland gör de det. Och precis som föräldrar vill skydda sina barn så skyddar barn sina föräldrar. Barn kan ha läst av att detta är svårt att prata om i familjen. För små barn kan det leda till att de i hemlighet skapar en berättelse om sitt syskons sjukdom eller funktionsnedsättning, om varför det blev så och hur det kommer att gå och ibland är den berättelsen värre än verkligheten. Barn kan också avstå från att berätta för att de inte vill väcka starka känslor hos föräldrar. De kan sluta berätta om de upplever att den de berättar för blir alltför överväldigad. ”Jag säger till mamma att jag inte tänker på att min syster har Retts syndrom eller min systers liv”, sa en tonårspojke och fortsatte ”Klart jag gör det men jag orkar inte med mammas känslor och tårar”.
Som föräldrar blir vi oroliga och lite ställda när vi ser att det är något med våra barn och när barnen kommer in i perioder av oro eller är ledsna. Då kommer de vanliga föräldrafrågorna ”Har vi sagt för mycket? Eller för lite? Har vi gjort fel?” Men det är inte fel vare sig på er som föräldrar eller att ni berättat för ert barn. Barn i sex till nioårsåldern funderar ofta på livets stora frågor: Varför blev det så här? Varför blev jag frisk? Och varför blev min bror sjuk? Finns det någon rättvisa och vad är i så fall rättvisa? Barnet blir medvetet på en ny nivå och många barn blir under en tid inåtvända, ledsna och grubblande. Barnet inser att livet är orättvist och att föräldrar inte kan ställa allt till rätta. Vi möter ett barn som tampas med livets stora frågor och det i en mycket sårbar ålder. Det är så här utveckling går till och att barn kommer in i sorgeperioder och kriser är en naturlig del i utvecklingen. Det går inte att undvika detta svåra men orosfaserna är slitsamma både för barnet själv och för föräldrar.
Att prata med barn handlar inte i första hand om åtgärder eller att kunna svara utan mer om att lyssna och sätta sig in i vad barnet är upptaget av och berättar. Att ta emot och bekräfta barnets berättelse. Och när man står där och ska börja prata med sitt barn är det bra att ta lite hjälp. Det kan vara att skaffa kunskap om syskonsituation när syskonet har en sjukdom/funktionsnedsättning eller att träffa andra föräldrar i samma situation. Det kan också vara bra att ta hjälp av någon professionell till exempel från habiliteringsverksamheten. Barn vet saker vi vuxna inte har en aning om och ibland vet de inte det självklara. Och om barnet har frågor vi vuxna inte kan svara på kan vi säga att vi inte vet men att vi tillsammans kan ta reda på.
Ja självklart vill föräldrar skydda sina barn och många säger att de väntar på ett tillfälle när det är dags att prata. I dialoger med föräldrar har vi senaste åren försökt föra ut ett synsätt som innebär att det är viktigt att inte vänta utan själv ta initiativ till samtal och ta reda på vad barnet tänker och har för frågor. Det vi kan göra är att ge barn möjligheter att prata och berätta för oss. Då kan vi se vad barnet är upptaget av och då kan vi också rätta till om barnet har felaktiga förklaringar. Barn behöver tidigt ord och namn på sitt syskons sjukdom. Vi vet att kunskap och tidiga samtal hjälper. Vi vet också att samtal i i familjen och att kunna prata om sjukdomen är ett starkt skydd. Hoppas att du med hjälp av Syskonwebben blir stärkt av och får inspiration av hur andra familjer pratat och att du hittar sätt att prata med ditt barn.
Nej prat är inte alltid bra. Vi kan prata för mycket och när det gäller barn prata på fel nivå. Det gäller att ”hålla sig på vägen” och hålla en någorlunda balans i samtalet. Vi kan försöka att inte hamna i diket ”tala om allting” och inte heller i diket ”tystnad” med sina förrädiska tankar om att barnet inget vet och helst så länge som möjligt ska hållas i ovetskap. Prat är inte heller bra om samtalet styrs mer av vuxenbehov än av barnets behov eller om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår svara på eller prata om underliggande frågor. Det är också viktigt att vi skyddar barnen från det som är vuxenproblem
Redan små barn ser och lägger märke till föräldrars känslor och reaktioner. Och de behöver en förklaring när de ser att föräldrar är ledsna, inåtvända eller arga. Om vuxna inget säger kommer barnen leva med namnlösa och oroande funderingar. Att få en kort förklaring hjälper mot oro. Berätta därför kort om att du är ledsen och varför men försök att inte förmedla alltför mycket av din egen oro. Försök att hitta en balans där du förmedlar dina känslor på ett relativt lågmält sätt.
När barn upprepar frågor är det ofta något de vill veta men inte riktigt kan formulera och då får de ju inte heller svar på det de undrar. Det kan vara så att er pojke frågar och frågar för att det är någonting han inte förstår. Det kan också vara så att han frågar för att det är något som han är orolig och rädd för. Eller så frågar han om något han redan vet och som är självklart men vill egentligen prata på ett annat sätt om sin systers funktionsnedsättning. Kan ni hitta andra sätt att prata på? Be honom rita det han undrar? Fråga hur det känns för honom med alla frågor och var i kroppen känslorna finns? Kanske fråga om och prata mer konkret om funktionsnedsättningen. Försöka vidga samtalet och se om er pojke då blir mera nöjd med svaren han får.
Barn visar i sin lek, med sitt beteende och med det de säger vad de är upptagna av och funderar på. Er pojke visar det tydligt och för barn är det ofta lättare att prata samtidigt som de ritar eller leker. Ni har fått en fin väg in till samtal med er pojke och nu finns ju här på syskonkompetens samtalsverktyget Berättelsebok som jag hoppas kan ge er vägledning. Att tillsammans göra en bok om syskonsituationen är en hjälp både för barn och föräldrar. Berättelseboken med sina teman och punkter ger ett både konkret och flexibelt sätt att prata som kan anpassas till varje barn.Läs mer om Berättelseboken
Det är vanligt att barn i fem- sexårsåldern tänker och funderar på döden och har man ett syskon med svåra funktionsnedsättningar kan frågor om sjukdom och död bli än mer påtagliga. Det är därför väldigt bra när barn frågar och vill prata. Det är också vanligt att barn under grubbelperioder har svårt att somna och en del barn kan då ha fantasier om att inte vakna igen. Är er flicka rädd för att själv inte vakna om hon somnar så kan ni lugna henne och säga ett det kommer hon att göra. Och runt oron för storebror får ni vara så tydliga ni kan. Hjälp er flicka att berätta mer så ni får veta vad hon funderar på. Försök ställa frågor som ”Vad tänker du nu? Vad är det du tror kan hända? Berätta mer.” Fortsätter er dotter att fråga och ni känner att ni vill ha stöd och någon att prata med om dessa stora frågor kan det vara bra att ta kontakt med någon ni redan har kontakt med inom sjukvården eller habiliteringsverksamheten.
När barn förlorar någon nära är det naturligt att de också blir ängsliga och oroliga för att andra i familjen ska dö. Och barn har stora behov av att prata om det som har hänt precis som er pojke gör just nu. Det är bra att prata om sina tankar och sin oro samtidigt som det förstås är svårt att prata om döden. Det är viktigt att prata om den som dött, om det som hände och om alla tankar om vad som händer efter döden. När barn frågar om föräldrar kommer att dö så vill vi ju både svara ärligt och ge barnet försäkringar om att vi ska finnas där för dem så länge de behöver oss. En förälder som fick frågan svarade ”jag vill ta hand om dig hela livet och leva länge länge ända tills du blir stor och vuxen”. Så till frågan om storebror som har en sjukdom och hur ni svarar när lillebror säger ”han kommer nog att dö först i vår familj”. I det påstående gömmer sig nog en fråga och det är viktigt att ni hör den och pratar om den, om storebrors sjukdom och om lillebrors tankar.
Ja, det är vanligt att barn blir extra rädda och känsliga i perioder och rädsla är vanligare än vi tror. Rädsla är också en bra känsla för den hjälper oss att vara lite försiktiga och undvika sånt som kan vara farligt. Men ibland tar rädslan överhanden och drar iväg med oss och då blir den besvärlig och hindrande. Självklart är barn rädda när det är något särskilt med syskonet men ni skriver att just så verkar det inte vara med er pojke. Har det hänt något annat i hans närhet i skolan, bland kamrater eller i familjen? Tänk också på att världen är fylld av det som kan vara skrämmande och svårt att handskas med när man är åtta år. Det brukar vara en hjälp att utmana rädslan som får näring av att vara hemlig. Rädsla behöver bekämpas och det är inte så lätt för rädsla är en listig motståndare. Det handlar om att på olika sätt utforska sin rädsla och skapa olika sätt att handskas med den. Kan ni rita rädslan och hur den ser ut. Ser den ut som en tiger? Som en taggig kaktus? Kan den prata? Rita också olika sätt att bekämpa rädslan på. Prata om att rädsla inte betyder att man är feg eller svag, man kan vara både modig och rädd på samma gång. Försök också att under en period ge extra stöd och trygghet och se gärna till att det finns någon vuxen med som stöd i de situationer som är extra svåra.
Hemma och på dagis leker er dotter bra och fritt men i nya situationer vill hon helst leka med sin bror eller sitta i knäet och iaktta de andra barnen. Det låter alldeles normalt för ett barn i tre- fyraårsåldern som kanske är lite försiktigt. Hon väljer det hon helst vill göra och det som just nu är tryggast för henne. När hon blir lite mer van vid barn och att vara i nya situationer och känner sig mera trygg kommer hon att välja att vara mer också med andra barn i de familjer ni hälsar på. Och när det gäller en annorlunda syskonsituation så visar forskningen att de allra flesta syskon till barn med Downs syndrom beskriver ett gott välbefinnande och en god syskonrelation och att syskonen inte skiljer sig åt vad gäller psykosocialt fungerande jämfört med andra barn.
Läs mer om studier och forskning
Detta är en svår och konfliktfylld situation som kräver insatser på flera sätt. Kanske är det dags att lillebror får mer kunskaper om vad Aspergers syndrom innebär och att det betyder att man tänker bra men ibland på ett annat sätt. Att det kan vara svårt att leka med andra barn, att man gärna vill göra saker på sitt eget sätt. Storebror behöver också konkret vetskap om vad funktionsnedsättningen innebär för just honom, vad han är bra på och vad som är svårt och vad som är bra hjälp. Han behöver hjälp att förstå mer av hur lillebror tänker.För att hjälpa pojkarna att kortare stunder vara tillsammans är det viktigt att planera och förbereda så det inte blir för många intryck eller för rörigt. Båda pojkarna kan ha glädje av att veta vad som ska hända, vad ni ska göra, hur länge, vad ni ska göra sedan. Det handlar alltså om att vara ganska aktiv och initiativtagande och också försöka uppmärksamma båda. En annan fundering jag får är vad det är storebror möjligen uttrycker när han säger att lillebror är ”dum i huvudet”. Finns det hos storebror frågor och funderingar om vad Aspergers syndrom innebär som han lägger ut på det här sättet? Barn kan ibland fråga på kluriga sätt. De kan ställa sina frågor i påståenden och med sitt beteende. Frågor som är för svåra att formulera direkt men som kan handla om ”Ska det vara så här? Blir det bättre? Vad ska jag göra? Finns det någon mer som jag?” När barn på olika sätt direkt eller genom påståenden eller med sitt beteende ställer frågor är det viktigt att försöka bekräfta det de säger och ge kunskap och svar. På 1177.se kan du få hjälp av samtalsverktyget Berättelsebok med teman om och exempel på hur man kan prata med barn som själva har en sjukdom eller funktionsnedsättning. http://www.1177.se/Uppsala-lan/Tema/Barn-och-foraldrar/Barn-i-varden/Barn-med-funktionsnedsattning/Berattelseboken/
Nu är det dags att ta kontakt med lärarna och skolan. Vad vet de andra barnen om er pojkes cp-skada? Kan ni som föräldrar eller någon från habiliteringen komma och prata med barnen, berätta om funktionsnedsättningar och prata om hur man är bra kompisar? Och vad händer runt er flicka? Har hon klasskamrater som kan finnas runt henne och ge stöd? Blir hon eller är hon rädd för att bli bortvald av kamrater p.g.a sin bror? Vad är hon mest rädd för? Vad är det värsta hon tänker kan hända? Det här är en situation som är oacceptabel, så här ska inte er flicka ha det. Ta hjälp av skola, habilitering och barnsjukvården. Här måste insatser in så att situationen förändras.
Föräldrar vill förstås gärna att syskon ska vara sams och vara snälla mot varandra och ha roligt tillsammans och så är det ju också med dina barn, de leker bra tillsammans. Men precis som i alla familjer så blir det bråk då och då. Det som är svårt är väl att din flicka retas med just det som lillebror inte kan och att hon lurar honom på dumma sätt. Det är nog det du kan sätta stopp för och inte syskonbråk i sig. Det kan vara en hjälp att fundera över när storasyster retas. Är det när hon vill ha uppmärksamhet? När hon är trött eller vid andra tillfällen? Det finns oftast en anledning och kanske kan man genom att identifiera de situationer som är konfliktfyllda förebygga en del bråk.Det finns många skäl till att barn inte lyssnar när de blir tillrättavisade. De kan fortfarande vara arga och inne i sin ilska, de kan känna sig orättvist behandlade när de får tillsägelser och de kan bli ledsna och rädda och stänga ute. Om vi vill att barn ska lyssna behöver vi gå nära och se till att vi har kontakt. Det kan därför vara bra att prata i en situation när alla känslor är mer avsvalnade, kanske senare samma dag. Man kan då prata om det som hänt och hur man kan sätta stopp för att luras på dumma sätt. Att prata ger barnet möjligheter att känna igen när det dumma lurandet är på väg och hejda det och göra på annat sätt. Det är en hjälp att lära sig att tänka efter först och göra sedan.
Vilken modig och självklar pojke ni har. Hur vill han själv ha det själv? Vill han att någon av er är med? Ni kan också fundera lite innan vad han tror att barnen kommer att fråga så att han är lite förberedd på det och vad han vill svara. Frågor kan vara: Är det tråkigt att ha Downs syndrom? Kan hon prata? Blir det bra, går det över? Är du arg för det? Hur får man Downs syndrom? Skulle du vilja att hon inte hade det? Gör hon konstiga saker? Vad kan hon göra? Vad är det bästa med din syster? Vad tycker hon om att göra? Om er pojke vill kan han ju skriva något som han läser upp för klassen och som kan heta Om min syster. Då kan han läsa det han skrivit och kanske visa något hans syster har ritat eller gjort eller något som han själv har ritat. Och sedan kan barnen fråga. Tänk också på hur ni gör efteråt och omge situationen med lite extra trygghet. Om ni inte är med i klassen kan ni ju möta honom och gå och fika så han får berätta och får höra hur modig han är som berättar för sina klasskamrater. Bekräfta det.
Läs mer om Christina Renlund och boken Litet Syskon