Att få ingå i en syskongrupp

Att få ingå i en syskongrupp under tidiga skolåren. Att träffa andra som också är syskon.

Att träffa andra som också är syskon

”Det var skönt att träffa andra som har det likadant och att få veta att det inte är ens eget fel” Så skrev en fjortonårig pojke efter en syskonträff för tonåringar. Vi hade bett deltagarna skriva ner några tankar om hur träffen varit för dem själva.
För honom var det något helt nytt att möta andra ungdomar med syskon som har olika funktionsnedsättningar – det hade han aldrig gjort tidigare. Han hade haft skuldkänslor och trott att det var hans eget beteende som orsakat att systern var väldigt ”besvärlig” och utagerande. Att få höra andra syskon berätta om sina upplevelser och sina tankar kring syskonet och familjen var välgörande för den här pojken och han gick hem med en synbart förändrad kroppshållning och med nytt ansiktsuttryck. Han hade kommit lite hopsjunken och med en dysterhet som riktigt visade hur tyngd han var. Vår syskonträff varade i några timmar och han lyssnade intensivt på de andra deltagarna, han berättade lite om sig själv och sin familj och han såg lättad och glad ut när han åkte hem. Det han skrev ned bekräftade att det här mötet hade haft en betydelse för honom.
Många tonårssyskon och unga vuxna jag mött har varit i den situationen att de aldrig förr har träffat andra syskon. Det är då lätt att tro att de egna upplevelserna är unika och lättnaden är stor när man upptäcker att andra har samma erfarenheter. Att få ingå i en syskongrupp under tidiga skolåren är ett erbjudande som alltid borde finnas inom habiliteringen. Har man inte varit med förr är det inte så lätt att gå iväg ensam till något okänt först när man är tonåring. De som ändå kommer – säkert efter övertalning av någon förälder – brukar tycka att träffarna har givit dem en känsla av gemenskap med andra syskon. En del finner varandra och fortsätter ha kontakt på nätet.

Syskonträffar öppnar upp för tankarna kring känslor och upplevelser

Syskonträffar öppnar upp för tankarna kring känslor och upplevelser som hänger ihop med situationen i familjen där ett av barnen pga. sjukdom eller funktionshinder ofta står i centrum. Man behöver få chansen att träffas flera gånger, men i tonåren konkurrerar kompisar och många intressen om tonåringens tid. Det är bra om erbjudanden om vara med i en grupp kommer med jämna mellanrum så att det alltid går att haka på när motivationen finns.
Konsekvenserna av olika funktionshinder är mycket olika. Ett syskon med autism och förståndshandikapp beter sig helt annorlunda och kräver ett radikalt annorlunda bemötande jämfört med ett stillsamt syskon som är rullstolsburen pga. en muskelsjukdom. Situationerna är helt klart olika. En syskongrupp bör därför helst ha deltagare som känner igen sig vad gäller uttrycken för syskonens svårigheter.
Familjelivet varierar också i hög grad. Lever man med bägge föräldrarna eller består familjen av nyare konstellationer? Är man flera syskon? Äldre eller yngre än det funktionshindrade syskonet? Samma eller olika kön? Om barnet har ett mycket omfattande funktionshinder - har man hjälp i hemmet? Avlastas familjen emellanåt då barnet är på korttidshem?

Att vara tonåring och ha ett syskon med funktionsnedsättning

I tonåren är man mån om att passa in i kamratgruppen, att inte avvika på något ”negativt” sätt - inte vara ”annorlunda” eller ”udda. Ofta drar sig tonåringen ifrån familjen och orienterar sig mot kompisarna. Man formar sin identitet, prövar ”vem är jag?”Tonåringen pendlar mellan frigörelse och större självständighet och behovet av familjen som den trygga basen.
Har syskonet möjlighet att ta hem kamrater och få vara ifred med dem eller vill syskonet med funktionshinder också vara med….och insisterar på det? Kan föräldrarna hantera situationen? Undviker syskonet att ta hem sina kompisar är det läge att ta ett samtal med honom/henne. Hur skulle man kunna ordna det? Tillsammans kan man kanske hitta en lösning.

Föräldrarna kan känna frustration

Föräldrar kan känna frustration över att tonåringen drar sig undan och inte verkar vilja prata om de känslor och tankar som väcks av syskonet. Man delar inte med sig av sina innersta tankar. Föräldrar är sällan omedvetna om att det blir en obalans mellan syskonen vad gäller uppmärksamhet i familjen och kan känna en gnagande oro över tonåringens sätt att dra sig undan. Men det är svårt för tonåringen själv att starta ett samtal kring sin upplevelse av situationen. Lojaliteten med föräldrarna som troligen har det kämpigt med syskonet och situationens alla krav på kontakter med sjukvård, habilitering, behandlare etc. gör att det blir svårt att hävda sina egna behov. Man vill inte ge föräldrarna ytterligare bekymmer. Känslan av att syskonet med funktionshinder alltid kommer i första hand, att man måste ta hänsyn och anpassa sig, vara förstående och tolerant, fastän man är både besviken och arg under ytan – den känslan kan visa sig i form av en flykt till något uppslukande intresse, idrott eller annat eller som en tidig självständighet och uppbrott från familjen. Många vill verkligen vara hjälpsamma och delaktiga på ett sätt som gör att de ibland upplevs som extra-föräldrar, en roll som tonåringen kanske i efterhand ser kritiskt på.

Behov av kunskaper

Förvånansvärt många av tonåringarna vet väldigt lite om syskonets handikapp. De känner inte till vilken diagnos syskonet har, de har svårt att med egna ord tala om för andra vad funktionshindret innebär.  Hur beteendet hänger ihop med diagnosen (som vid autism t.ex.) känner man ibland inte till. Många har också fått alltför lite hjälp med hur de ska förhålla sig till syskonet – hur de kan agera för att minska risken för missförstånd och utbrott. Just autism är svårare än många andra funktionshinder att förstå sig på.  Föräldrarna har säkert informerat syskonen, men man behöver ta upp frågan med jämna mellanrum, eftersom en del faller i glömska och förmågan att förstå blir större ju äldre man blir. Nya frågor väcks. Att ibland berätta för syskonen om vad som sagts på habiliteringen kan vara en bra inkörsport till samtal kring syskonens upplevelser och tankar. Öppen kommunikation i familjen är ovärderlig. Att vara tillåtande som förälder, acceptera negativa tankar och se att konflikter också måste få finnas – det är bl. a vad tonårssyskon önskar av föräldrarna.
Det är också viktigt med kunskap och vana vid att använda orden så att man på ett avspänt sätt kan förklara för kompisar och andra som frågar – eller ser ut att vilja fråga - varför syskonet gör som det gör. Ju mer man vet om syskonets svårigheter desto tryggare kan man vara när andra undrar.
 Alltför lite kunskap om funktionshindret kan också innebära att syskonet lägger skuld på sig själv och tänker att man själv är orsak till att syskonet blir aggressivt, får utbrott, blir ohanterligt etc.  Detta kan naturligtvis bli en börda. Fantasin om orsakssambandet håller man säkert för sig själv och det faller inte föräldern in att barnet/tonåringen tänker på det sättet.

Behov av samtal

Att som förälder ta initiativ till samtal då och då på tu man hand, kanske när man sitter i bilen på väg till träningen eller under en fikastund förmedlar att man bryr sig. Tonårssyskon behöver uppmärksamhet och bekräftelse även om de inte så tydligt signalerar det eller visar det genom att bära sig dumt åt eller på annat sätt rikta intresset mot sig själva. Föräldrar måste kunna ta emot obekväma svar på frågan:” Hur är det för dig när…..?” och förmedla att man tillsammans kanske kan hitta någorlunda bra lösningar. Som förälder gör man så gott man kan – det kan också tonåringen förstå.
Om man inte haft en öppen kommunikation i familjen runt funktionsnedsättningen, om det varit svårt för föräldrarna att ta tag i deras undringar när syskonen var små kan det kännas som ett tabubelagt ämne när barnen blivit större. Syskonen kanske omedvetet är rädda att uppväcka sorg eller ta fram föräldrarnas sårbarhet. Dessa kanske i sin tur väntat på att syskonen tydligt ska signalera när de vill fråga eller prata om sina funderingar. Och så går tiden… Många av de tonåringar och unga vuxna jag mött tycker inte att man pratat tillräckligt i familjen.

Förväntningar

”Jag förväntas vara duktig, tacksam och glad….” säger en flicka i övre tonåren och suckar. ”Det ingen som säger det, men det är vad jag känner att jag borde vara”. När man har ett syskon som har många odds emot sig blir det uppenbart att livet är orättvist och att somliga av oss har mycket att kämpa med, medan tillvaron tycks så mycket enklare för den som kan röra sig ”normalt”, som kan tala och uttrycka sig i ord, som kan bli självständig, få många kompisar och se och uppleva mycket. Våra värderingar om vad ett gott liv är innefattar mycket av allt detta. ”Men ibland tänker jag att min syster faktiskt har det väldigt bra på många sätt – hon har en begränsad värld, men har alltid assistenter kring sig som försöker hålla henne på gott humör, hon får göra det hon klarar av - hon behöver inte prestera så mycket, hon slipper känna stress över betyg och sån´t. Det är mycket hon slipper bekymra sig för och hon verkar för det mesta vara lycklig och nöjd”
Att de ska vara ”duktiga” i olika sammanhang är vad syskon i skolåldern ofta känner att föräldrarna outtalat kräver av dem. Att misslyckas, att få halvbra betyg, att vara sur, vrång och arg, att inte ha kompisar, att vara på kant med livet känns inte riktigt tillåtet då en annan familjemedlem ständigt framstår som den som är förfördelad. Syskon reagerar inte så sällan på att den funktionshindrade brodern eller systern som gör framsteg, om än så små, får mycket uppmärksamhet och beröm för det, medan det man själv åstadkommit, fina betyg t ex, mer tas som en självklarhet och inte väcker entusiasm på samma sätt. Det känns orättvist och som brist på bekräftelse.
Ständig tacksamhet för att man är frisk kan man inte begära av någon och inte heller att man jämt ska vara glad. Ingen förälder skulle ha sådana krav – det handlar mer om barnets egen uppfattning av vad som gör föräldrarna lugna.
Svartsjuka gentemot ett handikappat syskon kan te sig obegriplig. Men all den uppmärksamhet, omtanke och hänsyn från hela familjen som riktas mot det barn som kanske får vredesutbrott och är mycket krävande på olika sätt gör att krafterna kanske inte räcker till för att visa lika mycket engagemang för syskonen. Många föräldrar är medvetna om detta, och har ständigt skuldkänslor, men situationen gör att de inte kan klara att handla annorlunda. Att ta tillvara de möjligheter som finns till avlastning i form av barnets vistelse på ett korttidshem eller i en annan familj kan ge de tillfällen till andhämtning som hela familjen behöver. Även om syskon först protesterar över att en familjemedlem ”inte får vara med” är det ändå de som drar nytta av att få rå om sina föräldrar och kunna göra ”vanliga” saker som andra barn i deras ålder gör, vilket de kommer att uppskatta efter hand.

Att göra saker tillsammans

Vill föräldrarna att hela familjen ska göra saker tillsammans, kan det bli en jobbig situation för syskonet om barnet med t.ex. autism eller ADHD agerar ut och beter sig på ett sätt som omgivningen reagerar på. Att bli uttittad känns avskyvärt. Som tonåring vill man minst av allt väcka negativ uppmärksamhet och avvika från det ”normala” – man vill vara som alla andra. Att dessutom människor runt omkring uppfattar och dömer den funktionshindrade utifrån beteendet och inte alls gör honom eller henne rättvisa väcker ofta starka känslor. Helst avstår man kanske från möten med en okänd omgivning. Att skämmas för sitt syskon ger skuldkänslor och man behöver bli respekterad för att man inte vill utsätta sig för det. Med ökad mognad och ålder kanske man kan hantera en sådan situation eller helt undvika att den inträffar. Men hela familjens liv påverkas och det på ett sätt som syskonen kanske också skäms för. Ibland väljer familjer att hålla sig mycket för sig själva eftersom det kan vara påfrestande att vara många tillsammans och oroligt för barnet med funktionshinder. Somliga familjer väljer att umgås med nya vänner de får genom engagemang i någon intresseorganisation utifrån barnets handikapp. Det kanske inte bara är positivt ur syskonets synvinkel, även om det på många sätt är enklast.
Ansvarstagande är ett ord som ofta beskriver syskonet. Ofta uttrycker syskon att det känns som en självklarhet att ta ett visst ansvar för syskonet och att hjälpa till hemma mer än andra barn gör; att man gärna vill göra det. Det kan ju inte undgå syskonen att föräldrarna, och kanske mest mamman som brukar vara den som ska se till att allting flyter, ofta har en arbetssam situation och lojaliteten gör att det känns naturligt att man hjälper till. Finns det flera syskon i familjen kan det också bli så att man tar olika roller där kanske något av barnen är betydligt mer delaktig i det funktionshindrade syskonets värld än andra syskon.
Det kan bli en mycket stark sammanhållning i familjen och alldeles speciella band mellan syskonen.

Känslorna är mer komplexa än i en vanlig syskonrelation.

Det syskon bl. a säger är:

  • Föräldrar får inte ha för stora krav på syskonen, inte förvänta sig att varje situation ska vara perfekt.
  • Föräldrar ska inte lägga locket på vid konflikter.
  • Föräldrar ska kunna vara rättvisa och göra saker med bara det friska syskonet.

Samtidigt är det inte så att syskon i allmänhet tar avstånd från sitt funktionshindrade syskon. De känner samhörighet och i de flesta fall är syskonkärleken stark. Jag har hört tonåringar berätta om hur kompisar också gillar och respekterar syskonet med funktionshinder och hur stolt man är över sitt väldigt speciella syskon; en person som inte anpassar sig till omgivningens normer utan som alltid ”är sig själv” och omedveten om den press en vanlig tonåring idag kan känna över att vara ”rätt”.
En speciell situation blir det när en förälder är ensamstående med barnen eller om den andra föräldern av olika skäl är mycket frånvarande. Det kan då ligga nära till hands att ha ett syskon till barnet som närmaste förtrogen – någon som förstår och som man kan ”prata av sig” med. Flera systrar har berättat om hur tungt det kan bli att ta rollen som ”medförälder”.  Stöd för egen del måste föräldern söka på annat håll, kanske inom habiliteringen eller hos kurator eller psykolog vid vårdcentralen. Det kan aldrig vara ett ungt syskons uppgift att vara den som ska stötta föräldern.

Text:  Karin Wallgren

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)