AMC-föreningen

AMC är en förkortning av Artrogrypos, Arthrogryposis Multiplex Congenita, vilket innebär ett tillstånd med medfödda felställningar i ett flertal leder.

AMC är ett syndrom, det vill säga en samling av symptom och det finns fler än 150 olika typer av AMC beskrivna. Ungefär en tredjedel av dessa är ärftliga. Den vanligaste formen av AMC är amyoplasi och den kännetecknas av bristande muskeltillväxt. Orsaken till AMC är nedsatta fosterrörelser som kan ha sitt ursprung hos fostret eller att rörligheten i livmodern av olika skäl varit begränsad under graviditeten. Personer med AMC har oftast en god prognos men de är i stort behov av träning och ortopediska åtgärder. Prognosen beror på vilken diagnos man har.

Det föds förhållandevis få barn med diagnosen i Sverige, cirka 1 barn på 5000 födda barn. Idag finns det cirka 400 personer i olika åldrar med diagnosen.
AMC-föreningen ingår i Förbundet Sällsynta Diagnoser, som är en paraplyorganisation för små och mindre kända handikappgrupper. Föreningen har cirka 70 medlemmar med AMC, från barn till vuxna, och ytterligare cirka 150 familje- och stödmedlemmar. Medlemmarna är spridda i hela landet, från Malmö i söder till Vitå i norr. Föreningen har också ett samarbete med AMC-föreningarna i de andra nordiska länderna.
 AMC-föreningens styrelse har regelbundna möten. Dels i form av telefonmöten varje månad och träffar på våren och hösten. Föreningens årsmöte hålls i Stockholm i februari eller mars månad varje år.

AMC-föreningen är ideell och dess intäkter består av medlemsavgifter samt ett mindre bidrag från Förbundet Sällsynta Diagnoser.

AMC-föreningen och projektet Syskonkärlek- eller i skuggan av ett syskon
För AMC-föreningen är det viktigt att ny kunskap utvecklas, som kan användas i vardagen för barn, syskon och föräldrar. Föräldrar behöver redskap för att kunna stärka och stödja sina barn, som lever i en annorlunda situation.
Föreningen ordnar därför årligen kursvistelser och sammankomster för barn, syskon och föräldrar. Vid kursdagarna 2007, då ca 30 barn och 60 vuxna deltog, pratade man om barns upplevelser av att leva med sjukdom/funktionsnedsättning. Redan då diskuterades frågor om syskon, syskonprojekt och bok om syskonsituation. Sedan dess har föreningen uppmuntrat initiativet till syskonprojekt och deltar nu som en av parterna i projektet ”Syskonkärlek - eller i skuggan av ett syskon”.
AMC-föreningens del i projektet består av en familjeträff i augusti 2011, som till stor del ägnades syskon och syskonens situation. Träffen finansierades delvis av projektet ”Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon”.

Text: Monica Klasén McGrath

 

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)