Familjen Dahlberg ”Om jag hade trollhandskar”

Jonathans lillebror Gustav har AMC. Jonathan pratar sällan om Gustavs funktionsnedsättning, men AMC-träffen med syskontema väckte några nya frågor. –Om jag hade jag ett par trollhandskar skulle jag trolla så att Gustav kunde springa som jag, sade Jonathan på sin 7-årsdag.

Camilla och Per Dahlberg har tre pojkar, Jonathan  sju och ett halvt år, Gustav fyra och ett halvt år och lilla Oscar som är två år. Gustav har AMC och Camilla har därför engagerat sig i AMC-föreningen. Hon var själv med och planerade syskonträffen i augusti förra året.
–Jag har varit med i styrelseföreningen i ett par år och det här var vår andra träff som vi deltog i. När vi bestämde att vi skulle ha syskontema blev vårt första fokus att hitta ett ställe som passade för många barn och som ändå inte var så kostsamt. Vi ville också planera en vistelse som syskonen skulle gilla, det skulle finnas något roligt att göra för alla åldrar.

Förberedelse

Camilla är nöjd med hur vistelsen på Herrfallet blev och för familjen Dahlberg har träffen betytt mycket.
–Vår äldsta pojke Jonathan tyckte att det var jätteroligt. Även Gustav uppskattade träffen mycket. De pratar fortfarande om det och undrar när vi ska åka igen. Men det är klart, det var ju roligt med alla barn och aktiviteter. Jonathan lekte mycket med framförallt två andra pojkar, den ena är lillebror till en pojke med AMC och den andra har själv AMC.
Att under ett par dagar få träffa andra barn, ungdomar och vuxna med AMC tror Camilla var nyttigt för både för Jonathan och Gustav.
–Det blev ett sätt för båda att förbereda sig på vad som kommer att hända. Att se andra barn och ungdomar med rullstolar och andra hjälpmedel.

Koll på sina begränsningar

Jonathan hjälper gärna till där det behövs.
–Det är liksom självklart för honom, säger Camilla. Han hämtar Gustavs skenor och hjälper honom på olika sätt. Även lilla Oscar springer och hämtar Gustavs skenor och sandaler vid påklädningen. Vi brukar säga att skenorna är Gustavs extramuskler.
Gustav brukar själv prata om sin funktionsnedsättning eller snarare om det han kan göra eller inte kan göra.
–Han har full koll på sina begränsningar, fast han är så liten. Han är verkligen fantastisk.
Varken Gustavs eller Jonathans kompisar verkar reagera så mycket på Gustavs rörelsehinder.
–Nej, de tar det liksom naturligt, verkar inte tänka på det. De accepterar Gustav som han är bara. Samtidigt är det ju viktigt för barnen att ha ord för att kunna förklara om kompisarna frågar.

Rullstol är bäst

På familjevistelsen var det pappa Per som var med Jonathan i syskongruppen som leddes av Christina Renlund. I gruppen fick barnen göra en berättelsebok om sin situation.
–Jag tyckte själv att det var väldigt bra, säger Per. Fick verkligen en tankeställare kring det här med hur syskon kan uppleva sin situation. När Jonathan skulle beskriva det bästa och det sämsta med att Gustav har AMC hade han lite svårt att komma igång. Jag fick hjälpa honom på traven men efter en stund lossnade det.
– Han sa att det bästa var att Gustav skulle få rullstol och att han har så coola färger på sina skenor. Han har ju ett helt annat perspektiv på Gustav än vad vi har, det är intressant att det är så.
Någon gång ger Jonathan uttryck för sina tankar kring Gustav. Han önskade sig ett par trollhandskar när han fyllde 7 år.
–Han sa att ”Om jag hade ett par trollhandskar skulle jag trolla så att Gustav inte behövde sina skenor längre”, berättar Per. ”Då skulle han kunna springa lika fort som jag.” Men då svarade Gustav med bestämdhet att han vill ha sina skenor. Han är fullt medveten om att utan sina skenor så klarar han inte av att gå och stå. Han tycker om sina skenor. Men det är nog mest det som Jonathan tycker är konstigt, att Gustav inte kan göra sådant som han själv kan, att de inte kan leka tillsammans på Jonathans villkor alla gånger.

Står varandra nära

Jonathan ställer sällan frågor om Gustav men efter träffen och allteftersom han blir äldre har han blivit lite mer frågvis.
–Det väcktes nog mycket funderingar när han fick se äldre barn, säger Per. Han frågar ibland varför Gustav inte kan springa och leka på samma sätt som han kan. Vi svarar på hans frågor, men det är inte så lätt att förklara vad AMC är för något. Vi har alltid sagt att Gustav har en muskelsjukdom, men det är ju inte riktigt sant att det är en sjukdom. Nu försöker vi förklara för honom att alla människor föds olika, att Gustav är född så här och att ingen riktigt vet varför.
Per och Camilla säger båda att de är mer uppmärksamma både på Jonathan och på lillebror Oscar nu.
–Det är ju viktigt att de utvecklas till sina egna personer och inte anpassar sig för mycket till oss och till Gustav, säger Camilla. Kanske blir det aktuellt att låta Jonathan vara med i en syskongrupp, med andra barn som har syskon med funktionsnedsättningar. Än så länge känns det inte som något problem.
Per håller med.
–Det känns inte som om Jonathan anpassar sig för mycket till Gustav eller att han får ställa upp för mycket på grund av att han har en lillebror med en funktionsnedsättning. De leker och har skoj tillsammans, samtidigt som de kan syskonbråka som vilka andra syskon som helst. Jonathan och Gustav står varandra mycket nära och leker jättefint tillsammans. Vi får dock ofta höra att han är en väldigt fin storebror som älskar sin bror för den han är och hjälper till så gott han kan. När det gäller Oscar är han fortfarande så liten, men vi kommer förstås att vara uppmärksamma även på hur han utvecklas.

Text: Monica Klasén McGrath

Utskriftsvänlig version (pdf-dokument, 180kb, öppnas i nytt fönster)

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)