Familjen Nordlund "Syskonen pratar med varandra"

Therese Nordlund höll emot när hennes sambo Thomas Mattsson insisterade att de skulle åka på träffen med syskonfokus i AMC-föreningens regi. –Jag ville verkligen inte, men jag åkte med för Novas skull. När vi väl var där kändes det jättebra och vi fick alla ut något av vistelsen.

Therese och Thomas har två flickor, Nova som är 10 år och Lo som är 4,5 år. Nova har AMC och hela familjen var med på familjeträffen i Herrfallet 2010.
Trots att Nova är så stor har det varit svårt att få en tydlig diagnos, något som varit smärtsamt för hela familjen.
–Läkarna har delvis talat emot varandra och aldrig kommit till konsensus om vilken typ av AMC som Nova har. Om det är en ärftlig form eller inte. Därför var vi också väldigt oroliga då jag väntade Lo, att hon också skulle ha AMC. Men att få ett till barn var det mest läkande vi kunde göra.
Den här ovissheten har också gjort att Therese känt sig lite obekväm att vara med på AMC träffarna.
–Jag har inte velat träffa andra föräldrar när vi inte riktigt vetat vad Nova har. Det är tack vare Thomas vi kommit iväg och nu tycker jag att det är fantastiskt att få vara med. Förra årets träff gav oss som familj en hel massa positiva saker. Det är nyttigt för oss alla att träffa ungdomar och vuxna med AMC för att göra oss en bild av hur det kan komma att bli.

Egen kraft

Nova har själv gått i psykologsamtal i habiliteringens regi under ett år.
–Hon var lite nedstämd och vi kände att hon behövde någon utomstående vuxen att prata med. Vi fick ett erbjudande om att Nova skulle få gå i ett år hos en psykolog som ville pröva att arbeta utifrån Christina Renlunds metod om hur man talar med barn om deras funktionsnedsättning och vi nappade på det.
Det finns teorier kring att barn kan hamna i en nioårskris och Novas nedstämdhet började när hon var i den åldern.
–Jag vet inte om hon plötsligt började reflektera över sin situation, men hon tyckte att samtalen var jättebra. Men innan året var slut hade hon tröttnat, hon var kanske färdig. Hon är ganska mogen och jag tror att hon också tog sig ur det svåra av egen kraft.

Inget konstigt

Therese tycker att båda barnen blommade upp på familjeträffen.
–Barnen hade det fantastiskt, men jag upplever att hela familjen fick ut mycket av träffen på Herrfallet. Det var intressanta föredrag, det var trevligt att träffa andra föräldrar och utbyta erfarenheter och det var härligt att se barnen ha det så kul.
Novas lillasyster Lo är fortfarande så liten att Therese och Tomas egentligen först på senare tid har börjat fundera kring hur hon upplever sin situation. På träffen fick de lära sig mer. Lo fick vara med i Christina Renlunds grupp och gjorde en berättelsebok.
–Hon var väldigt självklar när hon berättade kring Nova. Hon sa ungefär att ” ja, Nova kan inte gå”. Hon sa det som något som bara är som det är, inte som något konstigt eller oroande.

På gott och ont

Efter träffen har Lo blivit mer uppmärksam på andra människor som inte kan gå och som sitter i rullstol.
–Lo har börjat se att det finns andra som Nova. Hon ställer också mer frågor och de handlar ofta om varför Nova inte kan göra allt som Lo kan. Jag brukar svara att Nova inte kan böja på sina ben, men att ingen säkert vet varför. Jag har hört att hon ger den förklaringen även till sina kompisar
Lo har också blivit mer omhändertagande om Nova, vilket Therese tycker är både på gott och ont.
–Under senare tid har Lo automatiskt börjat hjälpa Nova. Till exempel att ta av skorna. Ibland utnyttjar Nova det där och ropar på Lo när det är något hon vill ha. Då är vi noga med att säga till Nova att fråga oss istället. Det är ju härligt att Lo bryr sig om och visar omtanke. Samtidigt vill jag inte att Lo ska bli stor i förtid och känna att det ligger på henne att hjälpa Nova när det behövs.
När Lo var mindre kunde hon också utnyttja situationen, berättar Therese. Om hon blev arg på Nova kunde hon knuffa till henne så att hon ramlade.
–Men det händer aldrig längre. Lo förstår att Nova kan göra sig illa om hon faller.

Inga nyfikna blickar

Var sjätte månad genomgår Nova en ryggoperation. Det är svårt också för Lo.
–Nova har ryggstag inopererade i ryggen för att motverka skolios, berättar Therese. Var sjätte månad måste man förlänga de här stagen så att hon kan växa. Då blir hon kvar på sjukhuset någon vecka och det är jobbigt med sjukhusvistelserna. Jag tror att  ho nopererats 15 gånger sedan hon föddes. Varje gång blir hon lite mera rädd, både för narkosen och för nålsticken. Men värken den står hon ut med. Vi försöker förklara att Nova opereras för att hon inte ska bli sämre, men det är svårt för Lo att greppa.
Novas funktionsnedsättning väcker dock inga nyfikna blickar i Holmsund.
–Här i Holmsund känner alla Nova. Men när vi var i Umeå nyligen uppstod en situation. Vi var på McDonalds och plötsligt märker jag att det står två flickor och stirrar på Nova. De säger ingenting, utan tittar bara utan att vända bort blicken. Nova reagerade med att titta tillbaka, säga ”Hej” och fråga dem om de undrade över något. Lo tyckte att det här var jobbigt och frågade oss sedan varför flickorna hade tittat sådär. För Lo är det ju inget konstigt med Nova.

Håller koll

Nova och Lo pratar mycket med varandra.
–Jag hör ibland att de pratar om Novas funktionshinder och att Nova tålmodigt förklarar för Lo hur det är. De har en jättefin relation.
På dagis har Lo en kompis som också har en storasyster med en funktionsnedsättning.
–De leker mycket och jag tror att de i mångt och mycket är mognare än de andra femåringarna. De är omtänksamma och håller koll på alla. Kanske är de lite storasystrar så där därför att de båda har syskon med funktionsnedsättning.

 Text: Monica Klasén McGrath

Utskriftsvänlig version (pdf-dokument, 168kb, öppnas i nytt fönster)

 

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)