Familjen Tuva Nova ”Nova ska få beröm för sina framsteg”

För Lisa, Niklas och barnen Tuva och Nova var augusti träffen med syskontema deras första träff i AMC-föreningens regi. –För oss låg fokus på att lära oss mer om AMC, säger mamma Lisa. Båda våra barn är ju fortfarande så små. Syskontemat var en bonus som vi kommer att ta med oss.

Tuva har precis har fyllt tre år och Nova är snart ett och ett halvt år. Tuva har AMC och hennes första år i livet har varit tuffa, både för henne och för familjen.
–Hon föddes med tarmarna utanför kroppen och de första sex månaderna var kritiska med långa sjukhusvistelser, berättar Lisa.

Uppmärksamma från början

Trots sin ringa ålder har Tuva hunnit med fem stora bukoperationer och på grund av dem löper hon alltid en risk att drabbas av tarmvred. Tuva fick diagnosen AMC när hon var 6 månader. Hon har stela leder och kan inte böja armar och ben. Rörligheten i händerna är också begränsad.
–Vi har varit upptagna med Tuvas situation. Att lära oss förstå AMC och landa i att få vardagen att fungera. När vi var med på AMC-träffen var det egentligen första gången vi tänkte kring det här med syskonsituationen. Nova var inte ens ett år då.
Lisa tycker att det var bra att bli uppmärksammad på problematiken så här tidigt.
–Även om Nova fortfarande är liten så har vi med oss det vi lärde oss på träffen. Jag har Christina Renlunds bok ”Litet syskon” i bokhyllan och tar fram den då och då. Vi kommer redan från början att vara uppmärksamma på Nova och hur hon upplever sin situation.

Ett äventyr

Familjeträffen var viktigast för Lisa och Niklas.
–Vi åkte för att få lära oss mer om AMC och för att få träffa andra familjer. Det var också väldigt lärorikt och trevligt på alla sätt.
För Tuva var vistelsen ett äventyr.
–Även om hon fortfarande var väldigt liten tror jag att hon uppskattade de där dagarna mycket. Hon fick träffa andra barn i olika åldrar, men som har en liknande situation som hennes egen.
Lisa menar att Tuvas situation egentligen inte begränsar familjens liv.
–Vi är en aktiv familj och kommer att ta med Tuva på så många upplevelser vi kan. Däremot begränsar risken för tarmvred vårt resande en del. Vi måste vara säkra på att hon snabbt ska få vård om det behövs.

Egna ord

Lisa säger att huvudfokus i familjen legat på Tuva, men att hon och pappa Niklas blir mer och mer noga med att uppmärksamma lillasyster Nova när hon gör saker och ting.
–Nova går ju om Tuva när det gäller vissa saker. Nova lärde sig att äta före Tuva och det skulle ju kunna bli så att man inte vill uppmärksamma Novas framsteg eftersom Tuva är lite efter. Men det är vi noga med. Nova är sin egen person och ska få beröm och uppmärksamhet för den hon är.
Samtidigt tycker både Lisa och Niklas att det är smärtsamt när inte Tuva klarar av sådant som Nova redan kan.
–Det är svårt. Vi har alltid pratat med Tuva om hennes funktionsnedsättning och vad den innebär. Det är viktigt att hon har egna ord för det här så att hon själv kan berätta för sina kompisar varför hon är som hon är.
Lisa och Niklas kommer att börja prata med Nova om Tuvas svårigheter så fort det går.
–Hon har inte riktigt språket ännu, men snart kan vi börja lite försiktigt. Viktigast är att låta henne uttrycka sina känslor och tankar på sitt sätt och att vi är lyhörda för det.

Text: Monica Klasén McGrath

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)