Syskonvistelser Ågrenska, ungdomar 12-16 år

Syskonvecka på Ågrenska i februari 2011 Vistelse för ungdomar 12-16 år. En del i projektet Syskonkärlek – eller i skuggan av ett syskon är fyra syskonvistelser på Ågrenska. Den första anordnades i februari 2011.

Inbjudan

Vi lade ut inbjudan på vår hemsida i november 2010, skickade information till habiliteringar inom Västra Götalandsregionen, till ett antal LSS-handläggare i Göteborg samt kontaktade och lämnade inbjudan till familjer, som har barn med funktionsnedsättningar i Ågrenskas korttidsvistelse. Vi riktade oss inte till någon speciell diagnosgrupp.

Vi tyckte det var viktigt att kunna träffa ungdomarna och deras föräldrar före vistelsen.  För att det skulle vara möjligt för alla att komma med på en förträff riktade vi oss framför allt till familjer från Västra Götalandsregionen.
Målgruppen var ungdomar i 12 – 16-årsåldern, gruppstorleken planerades till ca 15 deltagare och alla skulle bo på Ågrenska.
Gruppen kom att bestå av sju pojkar och nio flickor, vars syskon har olika diagnoser.  Några har neuropsykiatriska diagnoser, några har rörelsehinder, ett par flerfunktionsnedsättning och en har svårbemästrad epilepsi. Tio av deltagarna har äldre syskon, fyra yngre och två har en tvilling med funktionsnedsättning.

Förberedelser

Vi bjöd in till en introduktionskväll veckan innan. Alla anmälda syskons familjer, med ett undantag, deltog. Vi presenterade syfte och innehåll med vistelsen och åt en god middag tillsammans. Föräldrarna deltog därefter i en föreläsning om aktuella kunskaper när det gäller syskons situation, Ågrenskas erfarenheter av syskonverksamhet hittills och om syftet och innehållet i projektet. För ungdomarna ordnade vi under tiden olika aktiviteter för att alla skulle börja bekanta sig med varandra.

Så här blev vistelsen

Vistelsen startade på måndag morgon och pågick till torsdag kväll.
Inom projektet vill vi ställa några kunskapsfrågor till alla gruppdeltagare om syskonets funktionsnedsättning.  Vi informerade föräldrarna om detta och alla gick med på att vi kunde fråga deras ungdomar om de ville svara. Vi använder oss av ett amerikanskt frågeformulär,   (Debra Lobato, Brown University, Rhode Island, USA)  som anpassats till svenska förhållanden av Christina Renlund. Alla deltagarna svarade på frågorna.

I förutsättningarna för vistelsen ingick att den skulle innehålla samtal om hur det är att ha ett syskon med funktionsnedsättning/kronisk sjukdom, frågor och diskussion med läkare om diagnoserna/medicinska frågor, skolarbete och fritidsaktiviteter. Detta framgick av inbjudan och vi hade också talat om det vid de tidigare kontakterna med familjerna. Ungdomarna hade också fått komma med egna förslag och önskemål. Vid ankomsten presenterade personalen programmet mera i detalj. 

Samtalen genomfördes i två mindre grupper, sammansatta efter åldrar, enligt förutbestämda teman. De handlade om syskonskapets positiva och negativa konsekvenser, vad som fungerar bra och vilka svårigheterna är, egna behov och önskemål. Ungdomarna formulerade också, tillsammans med personalen, frågor till läkaren om funktionsnedsättningarna. Varje dag fanns även tid för skolarbete. Samtalen och arbetet varvades med roliga gruppaktiviteter och möjlighet till egna funderingar, spontana samtal och erfarenhetsutbyte. Det var bowling, curling, fotboll, bastubad och mycket annat. Det fanns också egen tid, då man kunde välja vad man ville göra.

Sista programpunkten för veckan var att föräldrarna bjöds in till avslutning på torsdagskvällen. De droppade in allteftersom, beroende på arbeten och restid, och det blev tillfälle till spontana samtal både i och mellan familjerna och med personalen. Efter den gemensamma middagen fick föräldragruppen återkoppling generellt från veckans innehåll och att deras ungdomar i samtalen verkligen bekräftat våra tidigare erfarenheter och det som också forskning och litteratur beskriver. Vi förde naturligtvis inte vidare vad just deras ungdomar sagt men vi kunde säga att de är ”vanliga” syskon till barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Deras tankar kretsar mycket kring önskemål om positiv uppmärksamhet, egen och ostörd tid med föräldrarna, oro för framtiden. De behöver få veta vad som är lagom ansvar för dem att ta och vad som alltid är de vuxnas ansvar. Vi betonade också att bollen ligger hos föräldrarna när det gäller att samtala. Vi berättade också att vi tänkte ringa upp alla familjer efter en vecka - tio dagar för avstämning.

15 ungdomar fyllde i en skriftlig utvärdering och var överlag mycket nöjda med veckan. De tyckte det hade varit bra att få träffa andra syskon, att få nya kompisar. Mat, personal och aktiviteter fick toppbetyg. Det var bra att ha samtal, tala om sånt man inte gjorde annars, även om det var jobbigt stundtals. Några ville haft mer tid för samtal med läkaren. Omdömena som helhet var från ”helt okej” och ”ganska kul” till ”jättebra” och ”grym - vill komma tillbaka”.

Syskonen ville komma tillbaka

Vid ett flertal tillfällen under veckan och på den muntliga utvärderingen sa nästan alla att de jättegärna ville ha en fortsättning.  Vi bestämde därför att arrangera en återträff,  fredag till söndag vecka 33, dvs efter drygt ett halvår. För att uppehålla kontakten under tiden ordnade vi också en träff en söndag i maj, med grillning och gruppaktiviteter. Då fick ungdomarna också komma med önskemål inför helgen i augusti.

Telefonsamtal med föräldrarna efter vistelsen

Efter ungefär en vecka ringde vi familjerna, för att höra hur det varit efter hemkomsten. De flesta ungdomarna hade uttryckt att vistelsen varit bra, flera hade berättat om aktiviteterna,  samtalen och kompisarna.
Flera föräldrar beskrev sina ungdomar som gladare, mera positiva, äldre och mognare. Några var mera dämpade, saknade veckan och kompisarna och allt som varit bra. 
Några hade blivit mer hjälpsamma och förstående gentemot syskonet och några hade även själva börjat ta mer plats i familjen.
Föräldrarna själva var nöjda med att deras ungdomar deltagit, tyckte det var bra att vi genomfört samtal och pratat om känslor och tror att det varit positivt för ungdomarna att träffa andra i samma situation. 14 av de 16 ungdomarna från v 5 deltog. Söndag 22 maj.

Text: Gunilla Jaeger, Ågrenska

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)