Studier och forskning, sammanfattning gjord av Christina Renlund januari 2012

När ett barn i familjen har en sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar det var och en i familjen och också relationen förälder - barn påverkas.

Bilder på böecker i en bokhylla

Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard, & Bower (2008) har i en stor och omfattande studie undersökt vad föräldrar till barn med Downs syndrom och Retts syndrom beskriver som som för- respektive nackdelar för syskon  i familjer där ett av barn har någon av dessa funktionsnedsättningar.

Nackdelar för syskon handlar om föräldrars brist på tid, familjens behov särskilda dagliga rutiner, föräldratrötthet, föräldrastress, minskade ekonomiska resurser, en syskonrelation som är ojämlik, beteendesvårigheter hos barnet med funktionsnedsättning och om syskons möte med kamrater och ett samhälle som har fördomar om vad funktionsnedsättning innebär.

Fördelar föräldrar beskiver för syskonet handlar om barnet som person och är ökad tolerans, förståelse, tålamod, omtanke, tidig mognad, vilja att hjälpa till och en mer medveten uppskattning av livet och att inte ta saker för givna. Studiens begränsning är att data enbart kommer från föräldrar och inga uppgifter inhämtats från syskon själva.

Vi vet ju idag att barn och vuxna uppfattar situationer olika och många gånger har olika syn på vad som är viktigt, svårt, problem eller inte problem alls. Föräldrarnas berättelser visar hur familjesituationen med egen stress och trötthet påverkar relationen till de friska barnen. Behovet av stöd i ett helhetsperspektiv med praktiskt och psykologiskt stöd till hela familjen, till barnet själv, till föräldrar och inte minst till syskon själva betonas.

O'Brien, Duffy och Nicholl visar i en översiktsartikel från 2009 hur syskonsituationen och att ha en syster eller bror med autism, cancer eller Downs syndrom kan påverka det friska syskonet. De redovisar 17 forskningsartiklar publicerade 2000 – 2008. Data i studierna baserar sig på frågeformulär ställda till syskon och föräldrar. Sammanfattningsvis beskriver syskon till barn med Downs syndrom ett gott välbefinnande och en  god syskonrelation medan det runt syskon till barn med autism eller cancer finns motstridiga resultat med å ena sidan beskrivningar av ångest, depression och kamratproblem och å andra sidan studier som redogör för välfungerande syskon- och familjesituationer. Även Cuskelly & Gunn (2006) har i en studie visat att syskonsituation vid Downs syndrom inte skiljer sig åt i vad gäller psykosocialt fungerande jämfört med syskon i en vanlig kontrollgrupp. Däremot visar Giallo, Gavida-Payne (2006) i en australiensisk studie att syskon som har en syster eller bror med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning har mer psykosociala svårigheter, känslomässiga problem och kamratproblem än vad syskon i allmänhet har och de påtalar behovet av stöd och kunskap till barn som har en annorlunda syskonrelation.

Redan 1990 skriver Eiser i en artikel om betydelsen av ökad kunskap om kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning hos barn och påtalar att barn har mer förståelse och vetskap  än vi tidgare trott. Eiser redogör i sin artikel för en studie av Lewis, Rachelsefsky, Lewis, de la Sota & Kaplan (1984) som visar att information i sig är av begränsat värde. Barnet måste genom egen aktivitet omvandla information till vardagsnära kunskap och egen delaktighet för att få en bättre vardagssituation och kontroll i sitt liv. Kunskap behöver också breddas till att innefatta och integreras med med tankar, föreställningar  och känslor.

Ett flertal studier visar att syskon som har stöd och kunskap skattar ett bättre känslomässigt välbefinnande. Det kan handla om gott stöd från föräldrar och omgivning (Barrera 2004), om samtalsgrupper (Houtzager 2001, Lobato & Kao 2002)  eller om särskilda interventionssprogram i familjen som programmet Sibstars (Giallo, Gavida-Payne 2008). Sibstars är ett familjebaserat program för barn 8 -16 år där barn och föräldrar under sex veckor och hemma i familjen följer ett skriftligt manualiserat program, en arbetsbok, som de ska arbeta med 30 minuter per vecka. Under de sex veckorna familjen följer programmet har man också telefonkontakt med professionella en gång i veckan.

Vi vet ännu alldeles för lite från syskon själva om hur det är att ha en syster eller bror med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom och hur det upplevs och påverkar under olika perioder av barndomen och tonårstiden. Vi behöver mer kunskap om vilket stöd syskon i olika åldrar och olika situationer behöver och vilken sorts insatser som är mest verkningsfulla. Forskningen idag pekar på betydelsen av att syskon får ökad kunskap om den aktuella sjukdomen eller funktionsnedsättningen, att de får utforska och uttrycka sina känslor runt den och får känslomässigt stöd. Syskon behöver också hjälp med att utveckla strategier för hur de kan handskas med det de upplever som problem och svårigheter (Lobato och Kao 2002). Det är viktigt att insatser ges i ett familjeperspektiv.

Referenser

Referenser

Dokumentation från konferensen

Dokumentation från konferensen
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)