Frågor från föräldrar

Att få nya kunskaper leder till nya frågor! Läs Christina Renlunds svar på frågor från föräldrar.

Vi har tidigare fått rådet att vänta tills vårt barn frågar. Nu har vi förstått att rådet är att själv vara aktiv och tidigt skapa möjligheter till samtal. Hur ska vi göra egentligen?

Svar: All vår nuvarande kunskap och erfarenhet visar att barn tidigt vet och skapar sig förklaringar på sin egen och familjens situation. Vi vet också att barn vill vara delaktiga och att delaktighet är viktig för självkänsla och psykisk hälsa. Risken med strategin vänta tills han frågar är att barnet aldrig kommer att ställa några frågor eller att barnet får information från andra - i värsta fall från andra barn. Rådet är alltså - Vänta inte utan ta initiativ till samtal och ta reda på vad ditt barn tänker och vet om sin systers eller brors funktionsnedsättning. Försök att öppna för dialog och samtal om syskonsituationen.

Jag vet inte vad jag ska säga. Eller hur jag ska börja prata. Jag behöver hjälp.

Svar: Det kan vara en hjälp både för dig som förälder och för ditt barn att ha en ram att utgå från när ni ska börja prata i familjen. Ett sätt att prata är att göra berättelsebok tillsammans (Renlund, C. Litet syskon 2009). Länk: Berättelsebok. Att göra en bok tillsammans ger både dig som förälder och ditt barn handfast hjälp. Att innan läsa igenom berättelsebokens teman och frågor hjälper också dig som vuxen att bättre fånga upp ditt barns frågor och att ge bättre och mer genomtänkta svar. Och barn är värda våra bästa vuxensvar. I avsnittet Samtalsverktyg kan du läsa om många sätt att hjälpa barn att uttrycka sig på och där finns också konkreta berättelser från syskon.
Läs mer om samtalsverktyg

Hur mycket ska man säga?

Svar: Det finns inte något entydigt svar på hur mycket man ska eller kan säga till barn om svåra frågor eller i svåra situationer men vad vi däremot vet är betydelsen av att vi pratar för att göra verkligheten mer begriplig. Den israeliske professorn Aron Antonovsky som skrivit boken Hälsans mysterium (Natur och Kultur 1991) har med sitt begrepp KASAM känsla av sammanhang – visat hur viktigt det är att tillvaron är begriplig, hanterbar och meningsfull. Att kunna prata om svåra frågor i familjen är för barn en stark skyddsfaktor. Tänk på att vi pratar med barn om svåra frågor och berättar för barn för att hjälpa dem att bättre förstå och kunna handskas med sin värld och för att göra dem tryggare.
I den annorlunda syskonsituationen behöver barn ord och ett namn på sin systers eller brors funktionsnedsättning så de kan prata om vad det är, de behöver få prata om varför det blev så här och de behöver tydligt få veta att funktionsnedsättningen inte beror på dem eller är någons fel. I samtal om den särskilda syskonsituationen är det också viktigt att tänka på att syskon behöver anknyta till sig själva och känna att de själva är i fokus.

Min pojke säger att han inte tänker på något särskilt när det gäller storebrors funktionsnedsättning. Kan det vara så eller är det att han inte vill eller kan prata? Brukar barn säga att de inte tänker på något särskilt som ett sätt att dölja? Eller är faktiskt allt bara bra?

Svar: Det kan förstås vara både och. Vi tar det enklaste först d.v.s att allt är naturligt och ditt barn inte tänker på något särskilt och så är det ofta för syskon. Så till den andra delen i frågan om barn brukar dölja. Ja, ibland gör de det. Och precis som föräldrar vill skydda sina barn så skyddar barn sina föräldrar. Barn kan ha läst av att detta är svårt att prata om i familjen. För små barn kan det leda till att de i hemlighet skapar en berättelse om sitt syskons sjukdom eller funktionsnedsättning, om varför det blev så och hur det kommer att gå och ibland är den berättelsen värre än verkligheten. Barn kan också avstå från att berätta för att de inte vill väcka starka känslor hos föräldrar. De kan sluta berätta om de upplever att den de berättar för blir alltför överväldigad. ”Jag säger till mamma att jag inte tänker på att min syster har Retts syndrom eller min systers liv”, sa en tonårspojke och fortsatte ”Klart jag gör det men jag orkar inte med mammas känslor och tårar”.

Jag vet inte om jag vågar prata med mitt barn. Tänk om jag inte kan svara på hans frågor?

Svar: Att prata med barn handlar inte i första hand om åtgärder eller att kunna svara utan mer om att lyssna och sätta sig in i vad barnet är upptaget av och berättar. Att ta emot och bekräfta barnets berättelse. Och när man står där och ska börja prata med sitt barn är det bra att ta lite hjälp. Det kan vara att skaffa kunskap om syskonsituation när syskonet har en sjukdom/funktionsnedsättning eller att träffa andra föräldrar i samma situation. Det kan också vara bra att ta hjälp av någon professionell till exempel från habiliteringsverksamheten. Barn har många gånger andra känslor och tänker på andra sätt än vuxna tror. Ibland vet de saker vi vuxna inte tror att de vet och ibland vet de inte det självklara. Och om barnet har frågor vi vuxna inte kan svara på kan vi säga att vi inte vet, men att vi tillsammans kan ta reda på.

Är prat verkligen alltid bra?

Svar: Nej prat är inte alltid bra. Vi kan prata för mycket och när det gäller barn prata på fel nivå. Det gäller att ”hålla sig på vägen” och hålla en någorlunda balans i samtalet. Vi kan försöka att inte hamna i diket ”tala om allting” och inte heller i diket ”tystnad” med sina förrädiska tankar om att barnet inget vet och helst så länge som möjligt ska hållas i ovetskap. Prat är inte heller bra om samtalet styrs mer av vuxenbehov än av barnets behov eller om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår svara på eller prata om underliggande frågor. Det är också viktigt att vi skyddar barnen från det som är vuxenproblem.

Vad gör man när syskonet är rädd för själva sjukdomen och hur den yttrar sig t.ex är rädd för epileptiska anfall?

Svar: Barn är precis som vuxna rädda för det okända och oväntade, rädda för vad som kan hända, rädda för att bli överväldigade. Det är tungt och svårt att bära oro. Och det kostar energi och koncentration att försöka hålla oroliga tankar i schack eller hålla dem borta. Det är viktigt att prata med barnet om rädslan och sjukomen och lyssna till barnets berättelser, frågor och farhågor. Det är också viktigt att ge barnet mer konkret kunskap. Ökad kunskap rustar barnet och gör verkligheten mer begriplig. Kunskap är ett starkt skydd.

Vad gör man när syskonet är rädd för utbrott och aggressivitet, när barnet med funktionsnedsättning drar i håret, slåss eller säger dumma saker? Hur kan man förklara det för ett litet syskon?

Svar: Prata om att vi alla blir arga ibland och vi kan bli så arga att vi inte riktigt vet vad vi gör. Men för de flesta barn är det så att när man växer så lär man sig att på olika sätt handskas med de arga tankarna och att uttrycka dem på andra sätt än att dra i håret eller slåss för det får man ju inte göra. Man kan säga att vi har en sorteringsmekanism eller stoppknapp i hjärnan som hjälper oss att sortera och stoppa många av de arga tankarna och känslorna och att den stoppknappen hjälper oss att uttrycka det arga på andra sätt än att dra i håret eller slåss. Men för en del barn med funktionsnedsättning så fungerar inte stoppknappen så bra. Den kan inte sortera eller stoppa allt det arga just nu men vi hoppas att den kommer att fungera bättre när syskonet blivit lite äldre.

Jag är pappa till två pojkar som nu är 3 1/2 år och 6 år.  Vår sexåriga pojke har en sjukdom med muskelsvaghet och stora behov av hjälp. Och just nu är 3 1/2 åringen väldigt arg och avvisande och det riktas speciellt mot mig, med mamma går det bättre. Jag känner ofta att jag har för lite tid med barnen och speciellt med  lillebror. Vi är inne i en svår och påfrestande cirkel av bråk och skrik. Vad kan jag göra och vad är egentligen tillräckligt? 

Svar: Ja, det är svårt att svara på  vad som är tillräckligt, men ofta kan små förändringar ha stor betydelse. Det som är tydligt är att din lille pojke och du nu behöver mer tid tillsammans och att ni behöver hitta tillbaka till en bättre relation. Lillebror är också i en ålder när han provar sin självständighet och testar gränser och han har en särskild syskonsituation. Vi tar det vanliga och allmänna först  och där visar forskningen att om föräldrar försöker se till att ha 15 minuter särskild tid med sitt barn varje dag så har det positiva effekter (Webster-Stratton 2005). Det handlar då om att släppa annat och vara uppmärksam på och ägna sig åt barnet, kanske att läsa högt, laga mat tillsammans, rita eller leka. Äldre syskon till barn med funktionsnedsättning säger faktiskt  precis samma sak som forskarna kommit fram till, att veta att man har egen tid med mamma eller pappa när syskonet inte går före är viktigt. Även om det bara är 10-15 minuter på en dag, så är det avgörande. Så mitt svar på din fråga "Vad är egentligen tillräckligt?" är att försöka vara tillsammans mer och att det är en god idé att tänka lite varje dag. När man hamnar i dåliga cirklar kan det också vara bra att försöka uppmärksamma och göra mer av det som är roligt och fungerar bra och på så sätt skapa så positiv samvaro som möjligt. Även för detta finns stöd i forskningen som visar att positiv samvaro minskar mängden bråk.

Vi ska skiljas och har nyligen berättat det för våra barn. Vi har pratat med båda våra barn samtidigt och vi har också pratat med dem var för sig. Vi har en dotter som snart ska fylla sex år och hon är nu så ledsen och orolig och drar sig också undan. Hon drömmer även mardrömmar på nätterna. Vår pojke, som är sju år och har en cp-skada visar just inga särskilda reaktioner. Som föräldrar har vi givit lite olika skäl till varför vi skiljs och kanske var det dumt för vår flicka frågar om och om igen Varför vi ska skiljas. Jag har dåligt samvete för skilsmässan och undrar också om vår flicka innerst inne tänker att skilsmässan beror på henne eller på "allt som är med storebror"?

Svar: Ni har givit lite olika skäl till varför ni ska skiljas och jag kan inte tycka att det är något speciellt eller konstigt med det. Som föräldrar har ni alldeles säkert olika uppfattningar om varför ni skiljs och det är de uppfattningarna ni har givit era barn. Barn brukar så småningom kunna ta in och förstå och handskas med att pappa och mamma tycker olika, så föräldrar behöver inte säga precis samma sak. Det som däremot är viktigt och där ni behöver vara överens och säga samma sak, handlar om att säga till barnen att skilsmässan inte beror på dem. Och kanske är det den frågan er flicka tampas med och där hon många gånger kan behöva höra att skilsmässan inte beror på henne eller på "allt som är med storebror".
Tänk också på att allt ännu är så nytt och att det måste få ta tid för barnen att både ta in och försöka förstå vad som händer. Barn reagerar också olika och det visar ju era två barn. Det är viktigt att tänka på att båda barnen, var och en på sitt sätt, behöver känna att det är okej att fråga och prata om sina tankar och känslor. Försök att hjälpa var och en av barnen med det. En gång till och som svar på din fråga -  en del barn tror, precis som du är inne på, att de är orsak till att föräldrar skiljs. Även om barn inte själva säger det eller sätter ord på den frågan är det viktigt att föräldrar tydligt säger att det inte är barns fel när föräldrar skiljs.

Barnen är det viktigaste jag har och ändå orkar jag inte riktigt och fullt ut med dem. Jag är ensamstående och orkar som sagt inte alltid med all med all oro, att inte få sova tillräckligt eller en skola och annat runt mitt barn med funktionsnedsättning som inte riktigt fungerar. Mest går detta ut över mina två friska barn 7 och 9 år. Jag vet att jag begär för mycket av dem och ibland tappar jag kontrollen och skriker åt dem. Jag ser att de båda och speciellt sjuåringen blir rädd när jag skriker och tappar tålamodet. Nu har han börjat sova dåligt, han drar sig undan, är tyst och håller sig för sig själv. Men jag orkar inte. Vad ska jag göra? Och var får man hjälp?

Svar: Det du vill allra minst vill, alltså att skrämma dina barn är det som nu sker. Och du själv är alldeles för slut. Du behöver hjälp på två sätt. Först med det praktiska och mitt råd är att du tar kontakt med LSS-handläggare på kommunen och får hjälp med att göra en individuell plan för ditt barn med funktionsnedsättning. I den kan du ta upp behov av avlastning, skolsituationen och familjesituationen i sin helhet. Den praktiska vardagen som nu är övermäktig behöver fungera på ett bättre sätt. Fundera också på om det finns andra vuxna runt er familj som skulle kunna hjälpa till lite extra just nu. En mormor, farfar, eller andra släktingar eller vänner som skulle kunna vara ett stöd för barnen.  Förutom avlastning och stöd tänker jag också att du och barnen skulle behöva en samtalskontakt där du får stöd med att handskas med dina vredesutbrott och se hur du kan göra annorlunda. Kanske kan också barnen vara med i några samtal och få hjälp att berätta om sin situation och prata om hur det kan bli bättre. Habiliteringsverksamheten eller barn- och ungdomspsykiatrin kan hjälpa till med detta.

Vår dotter som är tonåring skäms över sin bror, han har flera funktionsnedsättningar och ett annorlunda utseende. Och hon skäms över oss som familj och tycker inte att vi är som andra familjer. Hon gick i några samtal hos skolsköterskan och pratade om detta och nu skäms hon över att hon tycker att hon har lämnat ut oss och speciellt sin bror som hon älskar och är väldigt fäst vid. Hur kan vi hjälpa henne? Vi kan ibland höra henne gråta när hon är på sitt rum eller på toaletten. Vi behöver råd.

Svar: Skam är en svårbemästrad och plågsam känsla som signalerar till oss att vi på något sätt är fel. Skam handlar om vem eller vilka vi är, medan skuld handlar om vad vi gör. Skam är att bli sedd av sig själv och andra och känna sig bedömd som konstig eller fel och för syskon kan det röra frågor som ”Är jag konstig som har en bror med funktionsnedsättning? Har jag en konstig bror?” I skam finns sorg och sårbarhet, och skam förvandlar det vi upplever till något som värderas som dåligt. Skam gör alltså svåra saker med oss och försvårar också för oss att berätta. En rädsla är till exempel att om vi berättar om vår skam, så kommer vi att bli avvisade och känna oss precis så dåliga som skamkänslorna säger till oss att vi är.
Skam kan uppstå på många sätt. Det som är annorlunda och avvikande kan väcka skam. Att inte bli bekräftad eller att bli utesluten ur gemenskap väcker skam och när någon eller något går över vår integritetsgräns känner vi skam. Skam kan också säga att det är fel på mig som berättar eller som tänker och känner så här  – MEN hjälpen är att berätta och att få beskriva skammen. Det räcker inte att säga till barn att de inte behöver känna skam, det tar inte bort skammen som är en känsla som snabbt letar sig in och biter sig fast. Så vad hjälper mot skam? Jo, att prata om skammen och prata om vad skam är, att skam är en av våra medfödda affekter och att skamkänslor behöver man berätta och beskriva för att kunna bli av med. De är svåra att handskas med ensam. Berätta gärna för er dotter när ni själva känt skam och hur ni hanterat de situationerna. Försök att prata med er flicka om vad skam är för just henne och vad den gör med henne. Var också extra uppmärksamma på att bekräfta er dotters känslor och tankar när hon berättar. Att berätta om sin skam är att försätta sig i ett ömtåligt och sårbart läge, där det man säger måste mötas av respekt och tas om hand på ett varsamt sätt. Att tillsammans prata om skammen blir förhoppningsvis en lättnad för er flicka och gör att hon känner sig mindre annorlunda och ensam.

Mor- och farföräldrar som undrar om det är svårare att ha en syster eller bror med omfattande funktionsnedsättning?

Vi är en grupp mor- och farföräldrar som träffas någon gång per termin. Vi har barnbarn med olika funktionsnedsättningar och i nästan alla familjerna finns också syskon. Några av syskonen är första barnet i familjen, andra är yngre syskon till barnet med funktionsnedsättning och en av oss har också barnbarn som är tvillingar där ena tvillingen har funktionsnedsättning och den andra är frisk. När vi nu kom att prata om våra friska barnbarn har vi en fråga som vi skulle vilja ställa. Vi undrar om det oftast är svårare att ha en syster eller bror med stora svårigheter än att ha ett syskon som inte har så stora svårigheter? Vi tycker inte att det verkar som om funktionsnedsättningens svårighetsgrad är det som är avgörande för hur våra barnbarn har det och mår, men vill ändå fråga.

Svar: Det är precis som ni skriver, att funktionsnedsättningens svårighetsgrad inte har någon direkt koppling till syskons upplevelser, tankar och reaktioner. En omfattande funktionsnedsättning kan, men behöver alltså inte, innebära en svårare situation för syskonet. Funktionsnedsättningar av mindre omfattning, till exempel olika former av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan speciellt om de är förknippade med annorlunda beteenden, ha stor inverkan på syskon. Det kan också vara svårare med en funktionsnedsättning som är osynlig och kanske svår att förstå, medan en omfattande funktionsnedsättning syns och på det sättet kan vara enklare både att förklara och leva med i familjen. Svaret på er fråga är alltså att det beror på  - och att olika funktionsnedsättningar medför olika medför olika livssituationer för syskon. Men som sagt, det finns inte någon direkt koppling mellan svårighetsgraden hos funktionsnedsättningen och syskons reaktioner och upplevelser.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)