Varför syskon i fokus?

Det behövs kunskap om syskon till barn med funktionsnedsättningar och deras situation. Det är en av slutsatserna inom det treåriga projektet ”Syskonkärlek – eller i skuggan av ett syskon”, vars huvudsyfte varit att lyfta fram syskonens situation och behov samt att skapa verktyg och modeller för att syskon till barn med funktionsnedsättning bättre ska kunna bemästra sin situation.

Projektet är ett samarbete mellan AMC-föreningen (Artrogryposis Multiplex Congenita), Habilitering och Hälsa i Stockholms läns landsting, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg samt leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund. Det pågår 2009–2012 och är finansierat av Allmänna Arvsfonden.
Boken ”Litet syskon”, av Christina Renlund som ingår i första delen av projektet utgör ett viktigt kunskapsunderlag. Projektledare är Regine Lundholm på Ågrenska stiftelsen i Göteborg.
Inom ramarna för projektet anordnar man bland annat samtalsgrupper för förskolebarn och deras föräldrar samt helg- och lägerverksamhet för äldre syskon för att skapa förutsättningar för kunskapsinhämtning, kontakter och erfarenhetsutbyte.
Arbetet dokumenteras efter hand och framtagen kunskap sprids till syskon själva, till föräldrar, anhöriga samt till professionella. En viktig del i denna kunskapsspridning är projektets webbplats.

Krävande vardag för hela familjen

När ett barn föds med eller drabbas av en funktionsnedsättning påverkas hela familjen på olika sätt. En funktionsnedsättning kan innebära en rad olika funktionshinder, från lindriga till mycket omfattande. Omfattande funktionshinder kan innebära svåra kognitiva begränsningar eller beteendemässiga utmaningar som inte alltid är uppenbara för omgivningen. I andra fall kan det handla om omfattande rörelsehinder, som medför att barnet har ett stort omsorgsbehov och behöver personlig assistent under dygnets alla timmar.
Hur situationen ser ut i familjen varierar därför beroende på barnets svårigheter, men det är många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som beskriver sin vardag som både svår och krävande.
Föräldrarna upplever ofta att de lever under stark press i en tillvaro där de måste balansera mellan barnets ibland stora behov och omgivningens krav och inte sällan bristande förståelse. Många beskriver också att de har ett stort antal kontakter med olika myndigheter, vårdgivare, förskola och skola runt sitt barn som tar mycket tid och kraft.

Annorlunda syskonsituation

Föräldrars behov av stöd har också uppmärksammats och tillgodosetts på många områden. Under senare år har också det bredare familjeperspektivet på funktionsnedsättningar vunnit mark. Vård, omsorg och habilitering utgår idag till högre grad från ett perspektiv där familjen ses som ett system där alla medlemmar påverkas av situationen och av varandra. Här har man också i större omfattning börjat uppmärksamma syskonens situation.
Syskonrelationen är i allmänhet den relation man har längst i livet. Att ha en syster eller bror med funktionsnedsättning verkar enligt forskningen vara både berikande och krävande (Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard, & Bower, 2008). Berikande därför att man får en ökad tolerans, förståelse, tålamod, omtanke, tidig mognad, vilja att hjälpa till och en större medvetenhet att inte ta saker för givna. Krävande därför att det finns en risk att man hamnar i skymundan eftersom barnet med funktionsnedsättning av naturliga skäl kräver mycket av föräldrarnas uppmärksamhet.
Som liten kan ett syskons funktionsnedsättning innebära att de egna behoven åsidosätts. Vuxna syskon beskriver ibland att de tidigt lärde sig att inte ställa krav, för att inte ytterligare belasta de redan överbelastade föräldrarna. Syskonen blir tidigare självständiga och kanske också till stor hjälp för de uttröttade föräldrarna i en kaotisk vardag. Föräldrar själva känner också ofta att de inte räcker till i den utsträckning de skulle vilja för syskonen.

Bristfällig kunskap

Forskning kring syskonperspektivet visar på behov av att stödja barn som har syskon med funktionsnedsättningar.
Exempelvis finns det flera studier som visar att syskon har bristfällig kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning eller sjukdom och vilka effekter denna ger (Lobato & Kao, 2002; Glasberg, 2000). Kunskapen är lägre än vad man kan förvänta sig från barnets utvecklingsnivå. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barnet förstått.
Idag finns inga säkra uppgifter på hur många barn i Sverige som har en syster eller bror med funktionsnedsättning. Men man vet dock att det är många och från forskningen om äldre syskon vet man att samtal i familjen och att kunna prata om funktionsnedsättningen har betydelse för hur barnet upplever sin situation. Initiativet till projektet ”Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon” springer ur insikten att vi behöver bli bättre på att stärka syskon och att det när det gäller yngre barn måste ske i ett familjeperspektiv och med föräldrar som bas. För professionella handlar det om att utveckla sätt att arbeta med familjen som helhet och att samtidigt kunna rikta särskilda insatser till syskon. En viktig ledstjärna är också Barnkonventionen och särskilt paragraf 12, där man fastslår att alla barn har rätt att göra sin röst hörd i frågor som rör sin egen situation och ska beredas möjlighet att göra det.

Olika erfarenheter i givande samarbete

De fyra parterna (Ågrenska, Habilitering & Hälsa i Stockholm, AMC-föreningen samt Christina Renlund)i projektet har olika erfarenheter, som utgör grunden för ett givande samarbete om syskons situation och behov.
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser 
och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Utifrån ett helhetsperspektiv bedrivs här verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning, deras familjer och professionella som möter barn och familjer. Ågrenska har under många år intresserat sig för syskonens situation och syskonrollen i familjer med barn med funktionsnedsättning.
Habilitering & Hälsa inom Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling till personer med funktionsnedsättningar, deras anhöriga och nätverk. Informations- och kunskapsbildning har under senaste årtionden blivit en allt viktigare del i erbjudandet, bland annat i form av utbildning som riktar sig till anhöriga och som även omfattar ett utbud för syskon.
– Vi har uppmärksammat syskons behov under många år och anordnar bland annat temadagar och kvällar riktade till syskon i olika åldrar, säger Kristina Gustafsson Bonnier, koordinator för Habilitering & Hälsas del i projektet. På flera av våra habiliteringscenter erbjuds syskongrupper med inriktning på olika åldersgrupper och funktionsnedsättningar.
AMC-föreningen (AMC är en förkortning av Artrogryposis Multiplex Congenita), är en ideell förening inom Förbundet Sällsynta Diagnoser. Föreningen ordnar årligen familjevistelser och sammankomster för barn, syskon och föräldrar. Under senare år har syskonperspektivet fått större utrymme i föreningens verksamhet.
– Som föräldrar behöver vi redskap för att kunna stärka och stödja våra barn, som lever i en annorlunda situation, säger Camilla Björk, vice ordförande i AMC- föreningens styrelse. Att belysa syskonens situation på olika sätt, som vi gör inom projektet är ett sätt att bygga ny kunskap som kommer våra medlemmar till nytta.

Olika perspektiv på syskon

Tillsammans har Ågrenska, Habilitering & Hälsa i Stockholm samt AMC-föreningens erfarenhet av att möta syskon till barn med funktionshinder  i olika situationer och under skiftande omständigheter. När syskon träffas på Ågrenska kommer de från olika platser i landet, man träffas flera dagar i följd och har också andra aktiviteter tillsammans. Inom habiliteringen möts man mer sällan, men har i och med den geografiska närheten möjlighet att knyta kontakter med andra syskon i närmiljön. AMC-föreningen anordnar familjeläger där syskon kan knyta kontakter spontant med syskon till barn som har samma typ av funktionsnedsättning. Man har möjlighet att träffas igen, om än med kanske ett års mellanrum.
Tillsammans har man möjlighet att belysa syskonens situation ur olika synvinklar och att inhämta erfarenheter som kan ligga till grund för en ökad kunskap som i nästa steg kommer barn, föräldrar och professionella till gagn.
Inom projektet bedrivs olika insatser; syskongrupper för förskolebarn med parallella föräldragrupper i Habilitering & Hälsas i Stockholms regi, lägervistelser för ungdomar och unga vuxna i Ågrenskas regi samt en lägervistelse för familjer med fokus på syskonens situation i AMC-föreningens regi.

Små barn har vetskap

Erfarenheterna visar att även små barn har vetskap om vad som är ”vanligt” i deras verklighet och vad som är annorlunda eller avvikande. Syftet med syskongrupper för barn i förskoleåldern är att tidigt hjälpa dem att sätta ord på sin verklighet och få redskap att uttrycka sina frågor och tankar med. Både för att själva kunna förhålla sig till sin situation men också för att kunna berätta för sina kompisar, på förskolan och sedan i skolan.
När barnen är små är det viktigt att samtal om dessa frågor förs i familjen där barnet har sin viktigaste trygghet.

Generationsplikt

Magne Raundalen, barnpsykolog och Jon-Håkon Schultz, lärare i specialpedagogik, båda verksamma i Norge, använder i sin bok Kan vi prata med barn om allt: de svåra samtalen (Raundalen & Schultz, 2010) begreppet generationsplikt som uttryck för vuxnas ansvar att hjälpa barn att göra det som är svårt att förstå, mer begripligt och hanterbart.
Christina Renlund uttrycker det så här i tidningen Habilitering Nu, nr 2, 2010;
”Att få ett barn med funktionsnedsättning innebär ett utvidgat föräldraskap och extra föräldrauppgifter. Det innebär bland annat att man har ett ansvar för att prata med sitt barn om funktionsnedsättningen, men också att man har ett ansvar att prata med syskonen.”
Projektet vill här förmedla ett aktivt och förebyggande synsätt som syftar till att rusta barnen för framtiden och ger dem redskap att hantera sin egen situation. Man menar att det finns risker med strategin ”att vänta och se tiden an” när det gäller samtal med barn om svåra frågor. Om man väntar finns det en risk kan barnen skaffa sig egna föreställningar om vad det är med syskonet, om varför det blev så och om hur det kommer att gå.

Unik verksamhet

Utgångspunkten är att föräldrar behöver redskap för att kunna prata med sina barn om sin situation på ett bra sätt. Ett delmål i projektet är därför att öka föräldrars kompetens att prata med sitt barn när barnet är i förskoleåldern. Inom Habilitering & Hälsa har man startat grupper för syskon i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Syskongrupperna riktar sig både till det lilla syskonet och till föräldrar. Detta familjebaserade arbetssätt runt små syskon i förskoleåldern är nytt inom området barn med funktionsnedsättning i Sverige idag.
Föräldragrupperna följer samma teman som barngrupperna för att förbereda föräldrarna på vilka tankar som väckts hos barnen. I dialogen mellan föräldrarna sker dessutom ett viktigt utbyte av erfarenheter och tankar som kan utgöra en källa både till kunskap och till stöd och bekräftelse.
Grupperna träffas fem gånger, fem veckor i rad under en till en och en halv timme varje gång.

Goda erfarenheter

När projektet är avslutat kommer samtliga 13 habiliteringscenter för barn i Stockholms läns landsting att ha erbjudits att med handledning starta syskongrupper med små barn och parallella föräldragrupper.
– Förhoppningsvis kommer då också verksamheten att finns med i Habilitering & Hälsas ordinarie utbud, säger Kristina Gustafsson Bonnier, koordinator för Habilitering & Hälsas del i projektet.
Erfarenheterna från grupperna är positiva.
– Vi har fått mycket goda omdömen från föräldrar och barn som gärna vill komma till träffarna, fortsätter Kristina Gustafsson Bonnier. Många efterfrågar en fortsättning och nya möjligheter att träffa föräldrar och barn i en liknande situation.

Syskonläger för ungdomar

Ågrenska har anordnat en syskonvistelse, med tre uppföljningsträffar för ungdomar i åldern 12-16 år och kommer under våren 2012 även att anordna en syskonvistelse för ungdomar i åldern 14-19 år samt en helgvistelse för unga vuxna som har syskon med funktionsnedsättningar.
Utgångspunkten är att ungdomar behöver åldersanpassad information baserad på sina egna frågor om konsekvenser, ärftlighet, framtid. De har behov att tala om naturliga känslor i alla syskonrelationer, om att alla känslor är normala, om egna behov och om rimliga krav.
Under en syskonvistelse och två uppföljningsträffar, som planerades efter önskemål från ungdomarna har 14 ungdomar träffats för att få kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och skapa kontakter.

Formulera egna frågor

Under vistelserna och uppföljningsträffarna som pågått mellan tre och fyra dagar har ungdomarna under ledning av erfarna gruppledare samtalat om hur det är att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Samtalen har haft olika teman och genomförts i mindre grupper. Teman var exempelvis syskonskapets positiva och negativa konsekvenser, vad som fungerar bra, vilka svårigheter som finns samt egna behov och önskemål. Ungdomarna har också fått träffa läkare som de haft möjlighet att ställa frågor till.
Det har varit viktigt att ungdomarna fått möjligheten att själva formulera frågor kring sitt syskons funktionsnedsättning. Både i samtalen och till en läkare som de har fått träffa och resonera med kring sina frågeställningar.
– Vår uppfattning, som också bekräftats i projektet är att syskon visar behov av att få diskutera såväl kunskapsrelaterade frågor som mer känslomässiga, säger Regine Lundholm, projektledare.

Lagom ansvar

Ungdomarnas tankar kretsar mycket kring behov av positiv uppmärksamhet, egen och ostörd tid med föräldrarna och oro för framtiden. De behöver få veta vad som är lagom ansvar för dem att ta och vad som alltid är de vuxnas ansvar. Några av föräldrarna har observerat att ungdomarna blivit mer hjälpsamma och förstående gentemot syskonet och även själva börjat ta mer plats i familjen.
I vistelsen har också skolarbete och fritidsaktiviteter ingått som viktiga delar.
– Ungdomarna har varit väldigt nöjda med vistelserna och betonat att det viktigaste kanske har varit att få träffa andra ungdomar i en liknande situation och därigenom kunnat få bekräftelse för sina egna tankar och erfarenheter, säger Regine Lundholm.

Kursvistelse med syskonfokus

AMC-föreningens del i projektet består av att man i augusti 2010 bjöd in medlemmar till en familjeträff med särskilt fokus på syskon. 75 personer deltog i träffen, som var förlagd till konferensanläggningen Herrfallet utanför Arboga.
– Syskon är alltid välkomna på våra träffar, men till den här träffen var det viktigt att det fanns ett särskilt tänk kring syskonen, att de kände sig extra välkomna och skulle få ut mycket av träffen, säger Camilla Björk. Det var också viktigt att föräldrarna skulle få nya insikter om syskonsituationen och få möjlighet att prata med andra föräldrar och experter på området.
Man valde också en anläggning som både var handikappanpassad och som kunde erbjuda något roligt för alla barn i alla åldrar och flera utomhusaktiviteter.

Aktiviteter för barn och vuxna

Familjeträffen skulle också innehålla trevliga och intressanta punkter för föräldrar och barn.
– När aktiviteterna skulle planeras togs också mycket hänsyn till att syskonen skulle vara med på träffen och att det skulle erbjudas roliga aktiviteter för alla åldrar, säger Camilla Björk.
I programmet varvades föreläsningar med aktiviteter för barn och vuxna. Under vistelsen fanns assistenter tillhands för att vara med barnen under aktiviteterna och när föräldrarna var på föreläsning. Christina Renlund föreläste för föräldrar och arbetade med barnen där de fick göra så kallade berättelseböcker utifrån sin situation. Hon hade samlingar för både barn med AMC och för syskon i åldersgrupperna 2-5 år och 6-10 år.
– Från föreningens sida är vi nöjda med hur träffen blev och familjernas utvärderingar är också mycket positiva, säger Camilla Björk.

Tre exempel på arbetssätt

Projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon pågår året ut, men redan nu har man börjat sammanfatta erfarenheterna och den kunskapsutveckling som skett inom de olika verksamheterna.
Habiliteringen, intresseorganisationer samt Ågrenska representerar aktörer i samhället, som många familjer med barn som har funktionsnedsättningar kommer i kontakt med.
Projektet ger också tre exempel, i form av syskongrupper och föräldragrupper, syskonvistelser och familjevistelser på hur man kan ge stöd till och öka kunskapen hos syskon till barn med funktionsnedsättningar och deras familjer.
– De samtalsgrupper och syskonvistelser som bedrivits inom ramarna för projektet innebär målinriktade insatser till både barn och föräldrar, som vi hoppas kan inspirera till andra vård- eller omsorgsgivare, stiftelser eller intresseorganisationer som kommer i kontakt med familjerna, säger Regine Lundholm.

Viktig kunskapsutveckling

Projektet har också inneburit en kunskapsutveckling.
– Kunskapsutveckling är ett av huvudmålen i projektet och inom habiliteringen i Stockholm har. Vi utvecklat metoder för hur man kan arbeta med små syskon i samtalsgrupp, säger Kristina Gustafsson-Bonnier, koordinator i Stockholm. Den unika verksamhet som vi utvecklat har också mynnat ut i ett idéhäfte som kommer under året och som fritt kan användas inom habiliteringen i andra delar av landet där man vill starta syskongrupper för förskolebarn.
Arbetet utmynnar även i kunskap om syskons situation och behov.
– Projektet har ett familjeperspektiv och vi kan se att det finns ett behov av mer kunskap om syskonens situation hos hela nätverket runt familjer som har barn med funktionsnedsättningar, säger Regine Lundholm. Förskola, skola, fritidshem, primärvård, habilitering, anordnare av personlig assistans. Ja, listan kan göras lång. Det är viktigt för alla som arbetar med barn och ungdomar att ha förståelse för syskonens situation och behov.
Vad kan då yrkesverksamma bidra med ?
Vår förhoppning är att yrkesverksamma som tillägnar sig projektets kunskaper och erfarenheter kan bidra med att syskonets situation kan uppmärksammas. Det kan till exempel vara så att man söker någon att prata med utanför familjen. Vi ser att yrkesverksamma inom förskolan, skolan och skolhälsan, fritidsverksamheter med flera som för alla barn är viktiga vuxna under uppväxten, också är mycket viktiga samtalspartner för syskon som har en syster eller bror med funktionsnedsättning.

Källor:

Bischofberger, Erwin mfl, (2004) Barnet i vården. Liber
Lobato, D., Kao, D. (2002) Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology,  27: 711-716.
Raundalen, M., Schultz, J-H. (2010) Kan vi prata med barn om allt: de svåra samtalen Studentlitteratur
Renlund, Christina. (2009) Litet syskon, Gothia.
Webbsidan Syskonkompetens bla Forskningsöversikt, författad av Christina Renlund)

Faktaruta

Syskonprojektet ”Syskonkärlek – eller i skuggan av ett syskon” är ett samarbetsprojekt mellan AMC-föreningen (Artrogryposis Multiplex Congenita), Habilitering och Hälsa i Stockholms läns landsting, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg samt leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund. Projektet pågår 2009 – 2012 och är finansierat av Allmänna Arvsfonden.

Inom ramarna för projektet

• lanseras boken ”Litet syskon”
• anordnas syskongrupper, lägervistelser för syskon och föreningsaktiviteter med syskon som målgrupp
• arrangeras konferenser och utbildningar där kunskap och erfarenheter presenteras
• utvecklas en webbplats  för att öka kompetensen om/för syskon

Projektets mål

• Samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov.
• Öka syskonens möjligheter att få mer kunskap om den aktuella funktionsnedsättningen eller sjukdomen och vad den innebär samt ge syskonen verktyg för att bättre förstå och handskas med sin situation.
• Utveckla föräldrars kompetens att utgöra stöd för syskon i förskoleåldern
• Sprida den insamlade kunskapen till syskon själva, till föräldrar och anhöriga samt till professionella.

Skribent: Monica Klasén McGrath. Artikel skriven för tidningen Skolhälsan nr.3/2012 

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)