Familjevistelser

Familjevistelsen på Ågrenska riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen ges en unik möjlighet att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. Syftet är att alla i familjen ska få kompetens att bemästra sin livssituation.


Familjeverksamheten


Vi arbetar på Familjeverksamheten

Gruppbild-Foto
AnnCatrin Röjvik

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Annica Harrysson

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Cecilia Stocks

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Johanna Skoglund

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Elisabeth Arvidsson

Administratör, Familje- och vuxenverksamheten

Ingrid Fabo

Administratör, Familjeverksamheten och Barncancerfonden

Familje- och vuxenvistelser 2017, pdf öppnas i nytt fönster
Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.

Ågrenska anlitar landets främsta experter som föreläsare till varje diagnos. Veckans program formas i samråd med aktuell intresseorganisation.

Till varje familjevecka kommer ungefär tio familjer med barn som har samma diagnos. Familjevistelserna är ett viktigt komplement till övrig vård och samhällets stöd.

Föräldrarnas program

Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter och det stöd som samhället kan erbjuda. Utgångspunkten är föräldrarnas frågor och aktuella situation.

Detaljerat program finns en tid före vistelsen på Ågrenskas webbsida.

Barnens och ungdomarnas program

Barn och ungdomar har under familjevistelsen ett program med förskola, skola och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupper. Information om diagnosen ingår. Genom samtal, lek och spel erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenskas barnteam planerar barnens och ungdomarnas program. I teamet arbetar bland annat förskollärare, lärare, fritidsledare, specialpedagoger och sjuksköterskor.

Personal och närstående

Under familjevistelsen kan personal som möter barn med den aktuella diagnosen delta i utbildning under två dagar.

Erfarenheter från Ågrenska har visat att det är mycket värdefullt för det fortsatta samarbetet på hemorten att familj och berörd personal får kunskapen tillsammans.

Till utbildningsdagarna kan även föräldrar som inte deltar i familjevistelsen, närstående och övriga intresserade anmäla sig.
Utbildningar, kurser

Dokumentation

I samband med varje familjevistelse görs en ny Ågrenska dokumentation. Den kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Hittills har över 500 dokumentationer skrivits. Efter vistelsen får alla deltagare en dokumentation med en bearbetad och sakgranskad sammanfattning av föreläsningarna. I dokumentationen ingår också en berättelse om en familj med den aktuella diagnosen.
Dokumentationer

  • Familjevistelse

    Retinoblastom

    18 sep 11:00 - 22 sep 13:00
    Vistelsen riktar sig till familjer vars barn behandlats mot retinoblastom och har avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Dravets syndrom

    25 sep 11:00 - 29 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi

    9 okt 11:00 - 13 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Möbius syndrom

    16 okt 11:00 - 20 okt 13:00
    Platser kvar! Ansökningstiden förlängd.
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn från 13 år

    23 okt 11:00 - 27 okt 13:00
    Ågrenska inbjuder till familjevistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Dysmeli

    6 nov 11:00 - 10 nov 13:00
    Föreläsare: Ann Nachemson, överläkare, Handkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
  • Familjevistelse

    Sarkom

    13 nov 11:00 - 17 nov 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer vars barn behandlats mot sarkom.
  • Familjevistelse

    Tuberös skleros

    27 nov 11:00 - 1 dec 13:00
    Föreläsare: Maria Palmetun Ekbäck, överläkare, Läkemedelskommittén, Universitetssjukhuset Örebro. Gunilla Drake af Hagelsrum, överläkare, Neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
  • Familjevistelse

    Tarmsvikt

    4 dec 11:00 - 8 dec 13:00
    Programinnehåll: Aktuell medicinsk information. Psykosociala aspekter. Samhällets stöd. Pedagogik. Syskonrollen. Munhälsa och munmotorik.
  • Familjevistelse

    Spinal muskelatrofi

    8 jan 11:00 - 12 jan 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Kongenital binjurebarkshyperplasi, CAH

    22 jan 11:00 - 26 jan 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Akondroplasi

    29 jan 11:00 - 2 feb 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Williams syndrom

    5 feb 11:00 - 9 feb 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom

    19 feb 11:00 - 23 feb 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Mitokondriella sjukdomar

    5 mar 11:00 - 9 mar 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn under 13 år

    12 mar 11:00 - 16 mar 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    CHARGE-syndromet

    19 mar 11:00 - 23 mar 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Lissencefali

    9 apr 11:00 - 13 apr 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    22q11-deletionssyndromet

    16 apr 11:00 - 20 apr 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom

    14 maj 11:00 - 18 maj 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
  • Familjevistelse

    Kongenitala myopatier

    28 maj 11:00 - 1 jun 13:00
    Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Programmen under veckan skräddarsys utifrån diagnosen. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)