Familjevistelser

Familjevistelsen på Ågrenska riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen ges en unik möjlighet att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. Syftet är att alla i familjen ska få kompetens att bemästra sin livssituation.


Familjeverksamheten


Vi arbetar på Familjeverksamheten

Gruppbild-Foto
AnnCatrin Röjvik

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Annica Harrysson

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Cecilia Stocks

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Johanna Skoglund

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Elisabeth Arvidsson

Administratör, Familje- och vuxenverksamheten

Ingrid Fabo

Administratör, Familjeverksamheten och Barncancerfonden

Familje- och vuxenvistelser 2018, pdf öppnas i nytt fönster

Familje- och vuxenvistelser 2019, pdf öppnas i nytt fönster

Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.

Ågrenska anlitar landets främsta experter som föreläsare till varje diagnos. Veckans program formas i samråd med aktuell intresseorganisation.

Till varje familjevecka kommer ungefär tio familjer med barn som har samma diagnos. Familjevistelserna är ett viktigt komplement till övrig vård och samhällets stöd.

Föräldrarnas program

Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter och det stöd som samhället kan erbjuda. Utgångspunkten är föräldrarnas frågor och aktuella situation.

Detaljerat program finns en tid före vistelsen på Ågrenskas webbsida.

Barnens och ungdomarnas program

Barn och ungdomar har under familjevistelsen ett program med förskola, skola och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupper. Information om diagnosen ingår. Genom samtal, lek och spel erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenskas barnteam planerar barnens och ungdomarnas program. I teamet arbetar bland annat förskollärare, lärare, fritidsledare, specialpedagoger och sjuksköterskor.

Personal och närstående

Under familjevistelsen kan personal som möter barn med den aktuella diagnosen delta i utbildning under två dagar.

Erfarenheter från Ågrenska har visat att det är mycket värdefullt för det fortsatta samarbetet på hemorten att familj och berörd personal får kunskapen tillsammans.

Till utbildningsdagarna kan även föräldrar som inte deltar i familjevistelsen, närstående och övriga intresserade anmäla sig.
Utbildningar, kurser

Dokumentation

I samband med varje familjevistelse görs en ny Ågrenska dokumentation. Den kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Hittills har över 500 dokumentationer skrivits. Efter vistelsen får alla deltagare en dokumentation med en bearbetad och sakgranskad sammanfattning av föreläsningarna. I dokumentationen ingår också en berättelse om en familj med den aktuella diagnosen.
Dokumentationer

  • Familjevistelse

    Aperts syndrom

    1 okt 11:00 - 5 okt 13:00
    Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Aperts syndrom. Föreläsare Ann Nachemson, överläkare, Handkirurgi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jovanni Maltese, överläkare, Plastikkirurgen,
  • Familjevistelse

    Prader-Willis syndrom

    15 okt 13:00 - 19 okt 15:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Obalanserade translokationer

    5 nov 11:00 - 9 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Retinoblastom

    12 nov 11:00 - 16 nov 13:00
    Vistelsen riktar sig till familjer vars barn behandlats mot retinoblastom och har avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Enkammarhjärta

    19 nov 11:00 - 23 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Autoimmuna encefaliter

    3 dec 11:00 - 7 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Sturge-Webers syndrom

    10 dec 11:00 - 14 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Ehlers-Danlos syndrom, EDS

    7 jan 11:00 - 11 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Turners syndrom

    21 jan 11:00 - 25 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Williams syndrom

    4 feb 11:00 - 8 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Klinefelters syndrom

    18 feb 11:00 - 22 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn,syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Neurofibromatos, typ 1

    4 mar 11:00 - 8 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn under 13 år

    11 mar 11:00 - 15 mar 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Ryggmärgsbråck, MMC

    18 mar 11:00 - 22 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    16p 11.2 kromosomdeletion och -duplikation

    1 apr 11:00 - 5 apr 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera
  • Familjevistelse

    Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättningar

    8 apr 11:00 - 12 apr 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom

    7 maj 11:00 - 10 maj 16:00
    Att förlora sitt barn är svårt och det påverkar hela familjen. Kanske kan bara de som upplevt detsamma riktigt förstå. Vistelsen riktar sig till familjer med föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon i cancer för minst två år sedan
  • Familjevistelse

    Mucopolysackaridos, MPS-sjukdomar

    13 maj 11:00 - 17 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Leukodystrofier

    3 jun 11:00 - 7 jun 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Barn och ungdomar som insjuknat i stroke

    26 aug 11:00 - 30 aug 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Gunilla Drake af Hagelsrum, överläkare, Stefan Berg, överläkare, neurologmottagningen,
  • Familjevistelse

    Fragilt X-syndromet

    2 sep 11:00 - 6 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Britt-Marie Anderlid, professor, Klinisk Genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
  • Familjevistelse

    Iktyos

    23 sep 11:00 - 27 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Agneta Gånemo, docent, leg sjuksköterska, Ängelholm. Maritta Hellström Pigg, överläkare,
  • Familjevistelse

    Angelmans syndrom

    30 sep 11:00 - 4 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Maria Forsgren, överläkare, Barnneurologsektionen, Skånes Universitetssjukhus, Lund
  • Familjevistelse

    Limb-girdle muskeldystrofi

    14 okt 11:00 - 18 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Anne Berit Ekström, barnläkare, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn från 13 år

    21 okt 11:00 - 25 okt 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn från 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Ushers syndrom

    4 nov 08:15 - 8 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Clas Möller, överläkare öron/hörsel, professor i medicinsk handikappvetenskap, Universitetssjukhuset, Örebro
  • Familjevistelse

    Bardet-Biedls syndrom

    11 nov 11:00 - 15 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Anna Lindstrand, specialistläkare, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
  • Familjevistelse

    Wilsons sjukdom

    18 nov 11:00 - 22 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Nils Ekvall, överläkare, Gastroenheten, Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
  • Familjevistelse

    Silver-Russels syndrom

    2 dec 11:00 - 6 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Jovanna Dahlgren, överläkare, Tillväxtenheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi

    9 dec 08:15 - 13 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Christopher Lindberg, genetiker, neurolog, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)