Sällsynta liv

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska tar ett första steg i en satsning på intervjuer kring olika sällsynta diagnoser. Filmer där människor som lever med sällsynta diagnoser och närstående medverkar och berättar om sina sällsynta liv.

Tanken bakom filmerna är att erbjuda viktig information på ett lättillgängligt sätt.  Det är viktigt att hjälpa till att öka kunskapen hos alla som är berörda av sällsynta diagnoser och vår plan är att successivt bygga ut plattformen med fler filmer.

The sky is the limit

Mirjana blev blind när hon var 12 år, på grund av den sällsynta diagnosen aniridi. Hon blev mobbad i skolan och livet var tungt. Vändpunkten kom när hennes idrottslärare ropade: Visa dem vad du kan. Det gör hon genom att springa, styrketräna och genomföra den hårda terrängtävlingen Toughest.

Se filmen

Ett ögonblick

Snezana älskar att resa och fotografera. Men hon får allt sämre syn på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Nu kämpar hon för att förbättra livet och öka framkomligheten för personer med nedsatt syn.

Se filmen

Ta ditt liv på allvar, intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi

När Tora Ljusberg fick diagnosen narkolepsi kände hon lättnad. Men också en sorg. Narkolepsi är inget som går över. – När jag har energi vill jag ta vara på varje stund av livet.

Se filmen

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg.

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer.

Se filmen

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt, säger Erik Ståhl i filmen. Han har Wiskott-Aldrichs syndrom, en primär immunbristsjukdom. Den ger blödningar, många och svåra infektioner, allergier, autoimmuna sjukdomar och innebär ökad risk att få tumörsjukdomar. I Sverige finns

Se filmen

"Livet blev inte som vi tänkt"

Det föds ett barn med Aperts syndrom per år. De har en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår. Lika många flickor som pojkar får syndromet. Behandlingen består av ett stort antal operationer under uppväxten. Henrik Sjölander berättar om sin son Scott som har Aperts syndrom

Se filmen

Sällsynt profession

Yrkesverksamma delar med sig av kunskap om sällsynta diagnoser.

Se filmer
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)