Förstod själv att det var narkolepsi

Jesper, 22 år, har narkolepsi. Han kom till Ågrenskas familjevistelse med mamma Åsa, pappa Olle och syster Eva, 19 år.

Jespers barndom liknade före vaccinationen de flesta pojkars uppväxt. Skolan gick bra och likaså Jespers satsning på att träna på gym och på att bli en riktigt bra fotbollsspelare.

Pandemrixvaccinationen mot svininfluensan, i december 2009, förändrade på kort tid delvis Jespers möjligheter att leva som andra.
– Redan en månad efter vaccinationen kände jag en betydligt ökad dagtrötthet. Så länge vi inte visste vad det berodde på så antog vi att det var normal tonårströtthet. Tröttheten innebar att jag grävde ned mig och blev deprimerad när jag inte orkade lika mycket som tidigare, säger Jesper.

Jespers engagemang med fotbollen dalade. I stället satsade han på att arbeta mycket när han fick jobb på ett äldreboende.
– Då var det lätt gjort att skylla tröttheten på att Jesper arbetade för mycket, säger Åsa.

Första tecknet

– Det jag såg som ett första tecken på att allt inte stod rätt till hände vid ett besök hos goda vänner. Trots att Jesper och de goda vännernas son var bästa kompisar satt Jesper och sov när vi träffades. Detsamma skedde när Jesper tittade på kompisen när han spelade ishockey.
Då blev jag för första gången riktigt orolig, säger Åsa.

– Själv kände jag att allt inte stod rätt till bara några veckor efter vaccinationen, när jag och en kamrat reste till Chile. Väl hemma hände det flera konstiga saker på jobbet. Jag tappade kaffekoppar och tappade kraft lite då och då. Jag började också sova sämre på nätterna, säger Jesper.

Jesper söker hjälp i sjukvården

Till sist var man överens i familjen att Jesper borde träffa en läkare och berätta om sina problem.
– Läkaren jag fick träffa var säker på sin sak. Utan vidare undersökningar slog han fast att mina problem berodde på att jag arbetade för mycket. När jag påtalade att jag hade konstiga ”nervryckningar”, och bland annat tappade saker, ansåg han att det hörde ihop med tonårsproblem, säger Jesper.

Jespers problem förvärras

På vårdcentralen tog man olika blodprov och uppmanade Jesper att komma tillbaka efter någon månad.
– Då hade mina problem blivit så stora och tydliga att rykten började florera på jobbet, där man trodde att jag använde droger, säger Jesper.

Ett nytt besök hos den tidigare läkaren förändrade ingenting.
– Vid den tiden hade Jesper börjat studera till sjuksköterska. Av naturliga skäl började han själv läsa på nätet med avsikt att få reda på vad som orsakade spänningsbortfall i musklerna och vad som gjorde honom så trött, säger Olle.

För att komma vidare sökte Jesper nu hjälp hos en annan läkare i en annan stad.
– Jag var då övertygad om att jag hade drabbats av narkolepsi efter omfattande letande och läsande på nätet. I den här vevan hade jag också börjat studera till sjuksköterska och kunde fråga lärare och andra om narkolepsi. Allt jag läste om narkolepsi stämde precis på mina problem. När jag nämnde det för den nya läkaren lyssnade han noga på vad jag hade att säga och beslutade sedan att skicka mig vidare till en neurologmottagning i en större universitetsstad, säger Jesper.

Jesper får diagnosen narkolepsi

Efter flera test och undersökningar på neurologmottagningen fick Jesper beskedet att ”det fanns starka skäl att tro att han hade narkolepsi”.
– Detta var i mars 2011, drygt ett år efter vaccinationen. Efter beskedet startades omedelbart insättningen av läkemedlen modafinil (Modiodal®) mot dagsömnigheten och klomipramin mot kataplexi. Rätt snart hade man ställt in modafinildosen så att dagsömnigheten lindrades. Medicinen mot kataplexi och hallucinationer gjorde att jag allmänt mådde väldigt dåligt och ofta kände mig svimfärdig, säger Jesper.

På ytterligare ett universitetssjukhus satte man ut klomipramin och in Citalopram®.
– Väldigt snabbt mådde jag klart mycket bättre, säger Jesper.

Jesper mår lite bättre

Eftersom universitetet låg bara några minuter från Jespers hem kunde han gå hem några gånger om dagen för att sova eller vila en stund mellan föreläsningarna.
– De flesta kataplexiattackerna fick jag på den tiden när jag kom hem och grälade med mina föräldrar. Ute med kompisarna kunde jag ”trixa” bort kataplexi.  På något sätt kunde jag styra när de skulle komma eller inte komma, säger Jesper.

Jespers sömnstörningar är obehandlade

– Mina sömnstörningar var till att börja med obehandlade. Jag ville inte ta det enda läkemedel som fungerade, Xyrem, eftersom det skulle föra med sig ett totalförbud för alkohol, säger Jesper.

Jespers sömnstörningar var riktigt jobbiga, med drömmar och oro.
– Han kan i drömmen spela upp hela filmer han nyss sett och det sker då absolut inte på ett lugnt sätt, säger Olle.

– Jag har provat att sova med ett så kallat kedjetäcke här på Ågrenska och det fungerade väldigt bra. När jag kommer hem ska jag försöka få ett sådant täcke som hjälpmedel, säger Jesper.

Automatiserat beteende ingår också i de symtom Jesper har.
– Han försvinner liksom bort en kortare stund och kan då inte prata.
Ibland verkar det också som om han inte kan andas ordentligt. Han blir väldigt frånvarande under de här episoderna, säger Åsa.

Jesper byter medicin

De senaste månaderna, under hösten och de första vintermånaderna, har Jesper åter mått lite sämre.
– Det känns som om Modiodal börjat fungera sämre när det gäller dagsömnigheten. Det tar emot att gå till föreläsningarna. Vi har pratat om det i familjen och det verkar som om sjukdomen går i skov. Att jag mår sämre när det blir mörkt större delen av dygnet, säger Jesper.

Alldeles nyligen har därför Jesper slutat med Modiodal och istället börjat medicinera med Ritalin.
– Med Ritalin blir jag snabbare pigg och jag får möjligheten att laborera lite själv med när jag ska ta medicinen och hur mycket jag ska ta. Ett problem är att jag delvis vänder på dygnet och läser och pluggar på nätterna och försöker sova lite då och då på dagarna. Högskolestudierna går bra bland annat tack vare förstående kompisar som rättar sig efter när jag kan jobba med grupparbeten, säger Jesper.

Jesper idag

Av tre års studier till sjuksköterska återstår bara en knapp termin med avslutande praktik på nio veckor innan Jesper får sin examen.
– Jag har hittills inte behövt några anpassningar på grund av min sjukdom, inte ens extra tid vid tentorna. Men nu när jag ska göra praktik ska jag försöka få ett schema där jag slipper arbeta bland annat kväll och därpå följande morgon, säger Jesper.

Jesper försöker vara fysiskt aktiv så mycket som möjligt.
– Jag har haft ambitionen att träna på gym fyra gånger i veckan, men i praktiken har det bara blivit två gånger i veckan. Jag och en kompis brukar gå till gymmet ganska sent på kvällarna, vid niotiden. Efter träningspassen blir jag piggare, men sover trots det mycket bättre, säger Jesper.

Genom de olika faserna i sjukdomen har föräldrarna och en yngre syster varit väldigt betydelsefulla, säger Jesper.
– Även om vi inte alltid är överens så har de alltid varit till stort stöd och hjälp när det har varit som allra jobbigast med narkolepsin.

Hur Jesper kommer att ställa sig till eventuella framtida vaccinationer vet han inte idag.
– Som det känns nu så vill jag absolut inte ta någon mer vaccination, men det kan ju ändra sig. Alternativet är ju inte alltid så trevligt. När jag vaccinerades så var ju svininfluensan ett i högsta grad stort hot, säger Jesper.

Samtal med psykolog har hittills känts onödigt och aldrig varit aktuellt.
– Nu har jag kanske en annan syn på sådan hjälp. Jag ställer mig i vart fall inte helt negativ till den möjligheten. Vi får se hur det blir.
Kanske pratar man med psykolog om andra saker än de man pratar med sina föräldrar om, säger Jesper.

Ett viktigt tips vill Jesper gärna dela med sig av till andra ungdomar i samma situation som han själv.
– Ge inte upp inför sjukdomen. Det finns mycket man kan göra för att underlätta i vardagen, till exempel sova, vila och äta på bestämda tider och även i övrigt ha bra struktur på dagarna. Träffa också så många andra ungdomar som möjligt med narkolepsi. Det är fantastiskt att uppleva att man inte är ensam, säger Jesper.

Tillsammans med andra ungdomar med narkolepsi arbetar Jesper med att starta upp en ungdomsgrupp inom narkolepsiföreningen.
– Att få arbeta med frågor som rör oss och vår framtid är någonting som intresserar mig väldigt mycket, säger Jesper.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)