Ingen vanlig tonårströtthet

Sara, 13 år, har narkolepsi. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Marie och pappa Fredrik.

 

– Sara var ett fullt friskt och välfungerande barn från födseln och fram till fyra-fem månader efter vaccinationen med Pandemrix, vilken gjordes i december 2009 och januari 2010. I april 2010 fick vi det första tecknet på att allt inte stod rätt till med Sara. Jag reagerade på att hon var ovanligt trött och hängig. Vi bestämde oss för att det nog ändå handlade om vanlig tonårströtthet, säger Marie.

Någon månad därefter påbörjade familjen en flytt till en annan stad. Under en period pendlade familjen på helgerna mellan de två städerna.
– Utan undantag sov Sara hela tiden på alla dessa resor, men kunde hålla sig vaken något så när under resten av helgerna, säger Fredrik.

Sara blir tröttare och tröttare

Under slutet på vårterminen gick Sara varje dag direkt till pappans kontor efter skolan och sov några timmar.
– Vi kände inte igen vår tidigare pigga och alerta Sara. Trots att hon inte hade mycket läxor det läsåret, behövde vi hjälpa henne och det hade vi aldrig behövt tidigare. Hon började äta mycket, både vanlig mat, kakor, kex och andra bakverk. Hennes stora intresse, fotbollen, fungerade fortfarande bra, säger Marie.

Ytterligare ett tecken på att allt inte stod bra till med Sara kom i början av höstterminen, ett drygt halvår efter vaccineringen.
– Hon berättade att hon blev yr i huvudet om hon sprang i korridorerna och samtidigt skrattade. Det trodde jag kunde bero på lågt blodtryck, för det har vi i familjen. Samtidigt kände vi väl någonstans en oro för hur Sara mådde, säger Marie.

Sara sover oroligt och går mycket i sömnen
Därefter hände det inte så mycket under resten av året.
– Sara var fortsatt yr emellanåt. Hon var trött, sov mycket och höll i stort sett vikten. Vi tyckte inte det fanns någon större anledning att söka läkare. Vid några tillfällen misstänkte vi att det kunde vara narkolepsi. Men vi hittade hela tiden andra skäl till varför Sara mådde som hon gjorde, säger Marie.

Någon gång i slutet av 2010 och början av 2011 förstod Marie och Fredrik att Sara sov dåligt på nätterna.
– Hon gick också mycket i sömnen och lämnade då ibland lägenheten.
Trots det var hon inte ovanligt svårväckt på morgonen. Hon klagade ibland på ont i benen när hon vaknade. Efter lite massage så kom hon upp, säger Fredrik

Sara blir allt sämre

I maj 2011 upptäckte en släkting att Sara somnade när de satt och pratade och påpekade att Sara måste få träffa en läkare.
– Då fattade vi äntligen att detta var allvarligt och det blev en chockartad insikt. På vårdcentralen menade man att Sara hade fått borrelia och skrev ut penicillin. Det var ju inte rätt och det hjälpte heller inte. Sara blev bara ännu tröttare, säger Marie.

Trots den uppenbara tröttheten, som måste ha visat sig också i skolan, så fick man inget larm.
– Vi såg nu klart det förändrade beteendet hos Sara, men fortsatte på förnekelsens väg. Under nya provtagningar somnade Sara och då äntligen fattade vi att det måste vara narkolepsi. Dittills hade vi trott att barnen måste falla ihop, få kataplexi, för att man skulle misstänka narkolepsi. Och det hade Sara inte fått. Men de skulle komma, bara något senare, säger Marie.

Nu sökte Marie och Fredrik för Saras problem på en barnmedicinsk mottagning.
– Den läkare vi träffade där fick oss att känna oss som ”knäppa” föräldrar, att oron var ogrundad. Vi begärde omedelbart att få träffa en annan läkare och det ordnades inom några veckor. Efter ett kort möte med den nya läkaren så skickade hon oss till ett större universitetssjukhus. Efter nya undersökningar och en lång väntan, flera månader, fick vi äntligen svar. Sara hade ett klart sänkt orexinvärde, men inte lika lågt som de flesta andra barnen med narkolepsi. Det gjordes också en MSLT som visade på störd sömn, säger Fredrik.

Sara får sin första kataplexi och en diagnos

Några dagar senare fick Sara sin första kataplexi.
– Hon rasade ihop när hon sprang hemma i hallen. Nu var det ändå helt klart att Sara hade narkolepsi. Det tog i det närmaste två år från första sprutan vaccin till dess att diagnosen narkolepsi ställdes, säger Marie.

I efterhand kan Marie och Fredrik förstå att en del av Sara beteende tidigare kan ha varit tecken på kataplexi, till exempel när hon skrattat och då satt sig på huk utan att föräldrarna förstått orsaken.

Den inledande medicineringen skedde med låga doser Ritalin® mot dagsömnigheten. På den låga dosen hon fick kände hon sig inte piggare.
– När vi efter tag var inställda på att höja dosen sa Sara stopp. Hon hade fått mycket besvärlig akne och det kopplade hon samman med medicinen. Tydligen hade hon fått stöd för den uppfattningen genom studier på internet. I vilket fall ville hon pröva att inte ta någon medicin alls. Sara säger numera att hon hellre slutar skratta än att börja ta medicin, säger Fredrik.

Sara får kataplexi

Nu kom en tid då Sara sov sig genom transporter av alla de slag. Däremellan var hon ganska pigg och aktiv.
– Kataplexiattackerna blev fler och hon fick i genomsnitt en kataplexi i veckan.
Som tur var slog hon sig sällan allvarligt. Men på senare tid har hon slagit i huvudet ett flertal gånger och det är naturligtvis inte bra. En del barn känner av när en kataplexi är på väg, men så är det inte för Sara. Hennes kataplexi kommer som en blixt från klar himmel. Konstigt nog så upplever hon dem inte som skrämmande, säger Marie.

Sara har hittills vägrat att sova en stund på skolan, eftersom hon anser att hon då förlorar den sociala kontakten med kamraterna. På senare tid har hon kunnat gå iväg ibland under lektionstid och sovit en stund. Det verkar vara en bättre lösning.
– Skolan har inte tagit hänsyn till Saras behov när de schemalagt undervisningen. Det borde de kunnat göra. Nu sover Sara när hon kommer hem från skolan. Det innebär att hon har fullt upp med att hinna med både sjukdomen, läxor, fotboll, att sova och att umgås med kamraterna.

Sara har förändrats i humöret  

Dagsömnigheten har ökat och Sara är inte lika glad som tidigare.
– Hon skrattar mindre, eftersom hon börjat ramla ihop oftare i skolan.
De oroliga nätterna har inte minskat och ofta drömmer hon mardrömmar som hon inte kan ta sig ur, även om hon går upp och rör på sig, säger Fredrik.

Saras arbetsminne har också försämrats. Hon kommer ofta inte ihåg vad hon nyligen gjort eller läst.
– Några mediciner vill hon trots det inte ta. På nätet läser hon om ungdomar med narkolepsi som ofta måste öka sina medicindoser. Det gör henne ännu mer bestämd att inte börja medicinera. Kanske skulle hon ta enstaka tabletter för tillfällig vakenhet, om det fanns lämplig sådan medicin, säger Marie.

Skolarbetet påverkas

– Sara är intelligent, snabbtänkt och en bra problemlösare, men hon behöver numera mycket mer tid, jämfört med hur det var innan vaccinationen. Hon klarar inte att arbeta i störande miljöer, samtidigt som hon fått svårare att uppfatta muntlig information. Skolan fungerar inte bra. Man måste göra mer anpassningar för att det ska bli bra. Personalen förstår inte problemen Sara har, eftersom de inte syns utanpå. De flesta av lärarna har heller aldrig sett henne ramla ihop, säger Marie.

Marie och Fredrik tror att det kan ha stor betydelse för Sara att hon nu får möjlighet att vila en stund mitt på dagen.
– Idag är det sådan betygsstress och det oroar Sara alltmer. Saras skolarbete blir bedömt på samma sätt som kamraternas och så ska det också vara. Men hon måste få mer tid och hjälp med inlärningen.
Man borde också kunna lägga test och prov på förmiddagen, i större utsträckning än vad som nu sker, för att Sara ska vara så pigg som möjligt. Skolan har blivit mer öppen med att hjälpa till, men fortfarande krävs det mycket av oss föräldrar, säger Marie.

Sara idag

Sara älskar att bada, men vatten och kataplexi är ingen bra kombination.
– Sommaren som gick var jobbig. Sara ville ofta bada med kamraterna och förstår inte riktigt hur farligt det är för henne att simma på djupt vatten.  Efter fotbollen hände det ibland att hon badade med kamraterna i en sjö i närheten av hemmet och simmade på djupt vatten, sa Fredrik.

Fotbollen är den aktivitet som än så länge fungerar bra och där Saras sjukdom inte hindrat delaktighet och hon kan vara som alla andra.
– Saras kataplexi kommer inte när hon exempelvis blir exalterad i en match, utan oftast när hon blir glad och skrattar, eller blir ledsen. Om hon haft mer tid och ork skulle hon vilja börja spela tennis, men det blir nog svårt för henne att hinna med. Tiden räcker inte till, säger Marie.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)