Narkolepsin påverkar relation med tvillingbror

Filip, 16 år, har narkolepsi. Han kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Ann-Charlotte, pappa Fredrik och syskonen Klara 4 år, Arvid 9 år och Oskar 16 år.

Filip var frisk under hela uppväxten, fram till några veckor efter vaccinationen.
– Filip fick de första symptomen, han somnade framför TV:n och vaknade mycket på nätterna. Men hela problematiken hade vi ju inte kännedom om till en början. En del såg vi, men absolut inte allt, säger Ann-Charlotte.

– Vi tog det heller inte så allvarligt, eftersom vi inte förstod att han var så extremt trött i skolan, säger Fredrik.

Filip mår allt sämre

Allteftersom blev Filip sämre och sämre.
– Det tog ytterligare några veckor innan han blev så uttröttad att han började somna mitt på dagen. Till sist var vi tvungna att se till att han fick sova en stund på förmiddagarna i skolan. På eftermiddagarna behövde han också sova en stund, men vi försökte hålla honom vaken genom att tjata på honom att ”ta sig samman och inte bara ligga och sova”, säger Ann-Charlotte.

Som Filip beskrev det sov han ”dåligt” på nätterna.
– Men eftersom han inte väckte oss fattade vi inte hur allvarligt det var, säger Fredrik.

Fredrik och Ann-Charlotte fick inga signaler från skolan att allt inte stod rätt till med Filip.
– Rimligtvis borde lärarna också ha märkt att något var fel med Filip. Men eftersom han klarade skolarbetet bra, trots tröttheten, tog skolan upp Filips ovanliga trötthet först när höstterminen började, säger Ann-Charlotte.

Under våren fick Filip också sin första kataplexi. Han föll plötsligt ihop hemma i hallen. Fredrik och Ann-Charlotte förstod inte alls vad det kunde bero på.
– Det som skedde då har lyckligtvis inte hänt igen. Filips kataplexi leder till att han inte har full kontroll över sin kropp. Han behöver dämpa sina känslor för att inte tappa saker och få andra motoriska problem. Vi funderade mycket på vad Filip drabbats av, säger Fredrik.

Filip får diagnosen narkolepsi

Sommaren 2010 slog tidningar, TV och radio larm om att barn fått narkolepsi kort tid efter det att de vaccinerats.
– Vi insåg då direkt att det var narkolepsi som Filip hade fått, allt stämde med den bild av sjukdomen som media beskrev. Vi tog omedelbart kontakt med vårdcentralen och hävdade att Filip fått narkolepsi. Vi ville att man skulle göra det multipla sömntestet (MSLT) och att Filip skulle remitteras till barnneurologen. Vägen till diagnos blev onödigt lång på grund av ett omständigt remissflöde. Det kändes som om alla försökte undvika att ärendet och kostnaden föll på deras bord. Flera remisser försvann och det blev vår uppgift att leta rätt på dem och driva processen vidare, säger Fredrik.
Först i januari 2011 fick Filip träffa en barnneurolog som specialiserat sig på narkolepsi. Dessförinnan gjordes en sömnregistrering.
– I princip fick vi diagnosen narkolepsi av barnneurologen redan då. Men man ville göra ytterligare undersökningar, bland annat MR-undersökning, för att vara helt säker på saken. Nya remisser innebar att det drog ut på tiden och först i juli 2011, nästan ett år efter det att vi insåg att Filip hade narkolepsi, blev det helt klart med diagnosen och medicineringen kunde påbörjas, säger Ann-Charlotte.

Fredrik och Ann-Charlotte tycker att hela proceduren kunde ha gjorts på ett snabbare och smidigare sätt.
– Vi tycker att man kunde ha tagit de prover man behövde redan vid vårt första besök hos neurologen.  Många med oss måste också ha fått en onödigt försenad diagnos, säger Fredrik.

Filip behandlas med olika mediciner

Eftersom det tog väldigt lång tid innan diagnosen var helt klar kunde Fredrik och Ann-Charlotte prova och utvärdera andra insatser än medicinering.
– Vi tyckte det var viktigt att Filip fick möjlighet att förstå sin sjukdom och se hur långt man kunde komma utan medicinering. Filip fick exempelvis möjlighet att sova en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen och det fungerade bra ett tag, säger Ann-Charlotte.

I början fick Filip Modiodal® mot dagsömnigheten.
– Det fungerade inte alls. Filip sov inte en blund de första två veckorna, så det vägrade Filip ta. Istället fick han prova Concerta®, lägsta dosen, för att öka vakenheten. Det gav en viss förbättring. Vakenheten på dagarna ökade och sömnen på nätterna förbättrades en aning. Han fick inte heller några påtagliga biverkningar, så den medicinen får han än idag, fast i högre dos, säger Fredrik.

Filip har, sedan en tid, slutat sova på förmiddagarna.
– Det är svårt att veta vad som är bäst, mer medicin eller sova middag? Efter det att Filip började med Concerta har han valt att inte sova i skolan, eftersom han tycker att han känner sig tröttare efter den sovstunden. Istället sover han en stund efter skolan, men har då svårt att vakna och orka göra något efteråt. Sedan bara några dagar provar Filip att ta en Ritalin®tablett innan sovstunden och då vaknar han lättare, säger Ann-Charlotte.

Filip sover oroligt, pratar i sömnen, vaknar ofta och går ofta på toaletten.
– Vi vet förhållandevis lite om Filips totala problembild och skulle gärna vilja träffa och prata med någon inom sjukvården som skaffat sig en uppfattning om hur den ser ut. Vi förstår till exempel inte varför Filip, till och från, har ont i axlarna och ryggen. Vi skulle vilja veta, av exempelvis en sjukgymnast, om det finns något vi kan göra. Det har blivit bättre sedan han börjat spela handboll igen. En sjukgymnast kanske kan berätta hur musklerna mår om de aldrig får möjlighet att koppla av eftersom drömsömnen dominerar, säger Fredrik.

Kataplexi påverkar Filips liv  

Filip har, som nämnts, bara haft en så kraftig kataplexi att han ramlat omkull.
– Det är vi ju glada för. Å andra sidan säger han att han får mindre kataplexi hela tiden, men de märks inte lika mycket sedan han började med medicinen Klomipramin®. Den medicinen fick han strax efter det han började med Concerta. Men risken att få kataplexi hämmar honom.  Vi uppfattar att han undviker sammanhang med roliga och upphetsande inslag för att inte hamna i affekt och riskera att få en kataplexi, säger Ann-Charlotte.

Relationen till tvillingbrodern Oskar har försämrats något.
– Humöret har blivit mer svängigt med återkommande vredesutbrott. Han retar sig allt oftare på Oskar. Oscar har mycket liten förståelse för varför Filip reagerar på det viset och detta leder till en hel del konflikter, säger Fredrik.

Kataplexiattackerna påverkar också Filips möjligheter att utöva olika sporter.
– I exempelvis pingis, som han gillar att spela, leder ivern att slå bra slag till kataplexi. Han tappar då kraft och finmotoriken försämras. Det kan ske även när han spelar datorspel. Det tar sig uttryck som muskelsvaghet/försämrad tonus och förlamning. Nu går han inte längre ut på gården och spelar fotboll med lillebror och det är synd. Han är målvakt i ett handbollslag och det fungerar motoriskt bra, eftersom det exempelvis inte kräver någon aktiv tanke för att göra en bra räddning. Tyvärr har han tappat lusten för handbollen och tänker sluta. Om detta beror på narkolepsin är vi osäkra på, säger Fredrik.

Filip idag

Medicineringen med Klomipramin är väldigt viktig för Filip idag.
– Utan den kan han inte ens spela dataspel. Han tar den innan han lägger sig på kvällen och framåt sex-sju nästa kväll går effekten ur och kataplexiattackerna ökar.

– Det nätverk av läkare som sysslar med narkolepsi har inte lyckats samordna sina kunskaper tillräckligt bra, tycker vi.  Hos den enskilda läkaren bygger behandlingen mer på egen erfarenhet och mindre på samlade kunskaper. Det gör det problematiskt när vi ska ta ställning till exempelvis utökad medicinering. Vi undrar exempelvis vilken långtidseffekten blir av medicineringen, säger Fredrik.

Till hösten börjar Filip gymnasiet och det kommer sannolikt att innebära rätt stora förändringar.
– Hittills har det funnits ganska mycket håltimmar i skolan då Filip har kunnat gå och träna, vilket han sällan orkar göra på kvällarna. Men på gymnasiet tror vi inte att det kommer att finnas lika mycket ”luft” i schemat, med håltimmar som Filip kan använda för att träna. Å andra sidan är Filip väldigt duktig i matematik och språk och ligger långt före klasskamraterna. Där kan han kanske få håltimmar att ta igen sig på eller att träna på det gym som han har tillgång till och behöver, säger Ann-Charlotte.

Filips kamratrelationer i skolan och hemma har hittills fungerat bra.
– Han har så pass mycket status så ingen ger sig på honom. De vet vad narkolepsin handlar om för Filip.

Eftersom Filip har lätt för sig i skolan, och har höga ambitioner, befarar Fredrik och Ann-Charlotte att skolan underskattar hans problem och behov av hjälp.
– Det är viktigt att vi får till en bra elevvårdskonferens inför gymnasiestarten. Det vi bland annat sett är att Filip fått sämre närminne/arbetsminne, på grund av sömnbrist eller något annat. Före vaccinationen hade han väldigt bra arbetsminne och kom ihåg allt han läste. Nu tror vi att han behöver mer tid för inlärning samtidigt som han har mindre vakentid då han är pigg. Det kan innebära problem, säger Ann-Charlotte.

Filip är trots sin sjukdom framåt och initiativrik. Han har exempelvis själv ordnat extra jobb på den elektronikfirma som han praoade på.

Några hörsel-, syn- och känselhallucinationer tror Fredrik och Ann-Charlotte inte att Filip har.
– Men vi vet ju inte allt. För den närmaste framtiden hoppas vi att Filip ska få träffa ett narkolepsiteam som vi vet finns på ett större sjukhus inte långt bort. Där borde Filip få möjlighet att prata med någon kunnig person, för det tror vi han behöver, säger Ann-Charlotte.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)