Duchennes muskeldystrofi

Tid - 2018
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig   031-750 91 68, annica.harrysson@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör           031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Annica Jansson, administratör                  031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Duchennes muskeldystrofi

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster

Programinnehåll:

  • Aktuell medicinsk  information.
  • Psykosociala aspekter.
  • Samhällets stöd.
  • Pedagogik.
  • Syskonrollen.
  • Munhälsa och munmotorik.

Program, pdf öppnas i nytt fönster

Föreläsare

Christopher Lindberg, docent, överläkare, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Már Tulinius, professor, Avd för pediatrik, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Karsten Kötz, lungläkare, Lungmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Lisa Wahlgren, fysioterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Johanna Weichbrodt, arbetsterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Jonas Gillenstrand, psykolog, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Petra Palmgren Lindwall, ordförande Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning, SMDF
Elisabeth Lundquist, pedagog, Ågrenska
Niklas Björnström, pedagog, Ågrenska
Tandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Hovås

Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

Ågrenska inbjuder till två utbildningsdagar, dagarna äger rum i samband med familjevistelsen som arrangeras på Ågrenska. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.

2 oktober start 08.15 med registrering och kaffe, dagen avslutas 16.15.
3 oktober start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.

Anmälan till utbildningsdagarna, direktlänk till webbformulär

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)