Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom och seninfantil neuronal ceroidlipofuscinos, mutation i CLN5 gen

Tid - 2018
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig      031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör              031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Ågrenska arrangerar familjevistelse för familjer som har barn med Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom och seninfantil neuronal ceroidlipofuscinos, mutation i CLN5 gen

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster

Programinnehåll:

  • Aktuell medicinsk information.
  • Psykosociala aspekter.
  • Samhällets stöd.
  • Pedagogik.
  • Syskonrollen.
  • Munhälsa och munmotorik.

Program, pdf öppnas i nytt fönster

Föreläsare

Sara E Mole, PhD, MRC-Laboratory for Molecular Cell Biology, University College London
Niklas Darin, professor, Barnneurologen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Veronica Hübinette, barnsjuksköterska, Neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Jessica Svahn, vårdenhetsöverläkare, BUP-akutenheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Anna Larsson, fysioterapeut, Åse Pihlquist, arbetsterapeut, Habiliteringen Frölunda - barn och ungdom, Västra Frölunda
Pontus Wasling, specialistläkare, Neurologenheten medicinska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Anna Norén, psykolog, Psykologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Silke Gunnarsson, specialpedagog, Frölundaskolan Bräcke, Västra Frölunda
Birgitta Mehringer, specialpedagog, Göteborg
Ingemar Karlsson, kurator, Habiliteringen Frölunda, Barn och ungdom, Västra Frölunda
Tandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Hovås
Pedagoger, Ågrenska

Kompetensutveckling för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med diagnosen.

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar som vänder sig till personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med diagnosen. Kunskapen och erfarenheterna från dessa dagar visar att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj och berörd personal deltar tillsammans.

15 maj start 08.15 med registrering och kaffe, dagen avslutas 16.15.
16 maj start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.

Anmälan till utbildningsdagarna, direktlänk till webbformulär

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)