Mukopolysackaridos, MPS-sjukdomar

Tid - 2019
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 1, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig 031-750 91 68  annica.harrysson@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör 0721-864 042  agrenska@agrenska.se

Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Familjevistelse på Ågrenska med tillhörande konferens/ utbildningsdagar i maj 2019

Ågrenska arrangerar familjevistelse för familjer som har barn under 18 år med MPS-sjukdom. (Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux Lamy, Slys sjukdom)

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. 

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar 14-15 maj, målgruppen är profession inom sjukvård, habilitering och skola, föräldrar, närstående och vuxna med MPS-sjukdom, anmälan till dessa dagar görs via länken i slutet på sidan.

Ansökningsblankett till Familjevistelse, pdf öpnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.

Programinnehåll

  • Aktuell medicinsk  information.
  • Psykosociala aspekter.
  • Samhällets stöd.
  • Pedagogik.
  • Syskonrollen.
  • Munhälsa och munmotorik.

Program, pdf öppnas i nytt fönster

Föreläsare

Bianca Link, MD, specialist registrar, metabolic department and soft tissue unit, University Children’s Hospital, Zurich, Schweiz
Karin Naess, specialistläkare, Barnneurologi och habilitering, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Niklas Darin, docent, överläkare, Neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Kristina Teär Fahnehjelm, överläkare S:t Eriks Ögonsjukhus, docent, Karolinska Institutet, Stockholm
Elke Schubert Hjalmarsson, specialistfysioterapeut, Fysioterapi barn, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Ellen Odéus, specialistarbetsterapeut, Arbetsterapi barn, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Gunilla Thunberg, överlogoped, docent, DART - kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning, Göteborg
Eva Billstedt, psykolog, Barnneuropsykiatri, BNK och Gillbergcentrum, Göteborg
Marianne Lillehagen, specialisttandläkare, Mun-H-Center, Hovås
Lisa Bengtsson, logoped, Mun-H-Center, Hovås
Maria Hall, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås
Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska
Gustaf Nylén, pedagog, Ågrenska

Konferens/Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med MPS-sjukdomar och familjer med ungdomar/vuxna med MPS-sjukdom över 18 år

Ågrenska inbjuder till två utbildningsdagar, dagarna äger rum i samband med familjevistelsen som arrangeras på Ågrenska. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.

14 maj start 08.15 med registrering och kaffe, dagen avslutas 16.15.
15 maj start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.

Anmälan till konferens/utbildningsdagarna

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)