Vårdprocesser genom hela livet

Tid - 2018
Sista anmälningsdag
Plats Folkets Hus Göteborg Olof Palmes Plats 3 41304
Arrangör Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
Kontaktuppgifter

Veronica Hübinette, samordnare Centrum för sällsynta diagnoser Väst
E-post: CSD@vgregion.se

Annica Harrysson Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten Ågrenska
E-post: annica.harrysson@agrenska.se 

Pris För dig som deltar i tjänsten 1200 kr en dag För dig som deltar som privatperson (Person som lever med diagnos och närstående) 300 kr en dag I biljettpriset ingår hela programmet, fika och lunch.

Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder, i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, in till en konferensdag för att diskutera sällsynta diagnoser och vårdprocesser genom hela livet för personer som lever med sällsynta diagnoser. Under dagen delar personer med sällsynta diagnoser och till dem närstående med sig av sina berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos och hur man upplever att hälso- och sjukvården fungerar. Under dagen berättar också flera professioner om sina erfarenheter och arbetet inom området.

Den här dagen riktar sig i första hand till dig som beslutsfattare inom politik och förvaltning samt dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Har du en sällsynt diagnos eller är närstående, är du självklart också välkommen!

Program den 12 april (pdf öppnas i nytt fönster)

 

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Föreläsningar, mer information

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.

- Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg, vd för Ågrenska när han inledde Sällsynta dagen på Draken i Göteborg.

Sammanfattning av konferensen, mer information

Se den sällsynta människan

– Även om vi har samma genetiska sjukdom är vi inte lika. Varje person med en sällsynt diagnos är sällsynt och ska behandlas som den individ hon är.

Se den sällsynta människan
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)