MECP2-duplikationssyndromet, Xq28 duplikationssyndromet

Tid - 2017
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig, 031-750 91 68, annica.harrysson@agrenska.se

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig, 031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med MECP2-duplikationssyndromet, Xq28 duplikationssyndromet

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster

Programinnehåll:

  • Aktuell medicinsk information.
  • Psykosociala aspekter.
  • Samhällets stöd.
  • Pedagogik.
  • Syskonrollen.
  • Munhälsa och munmotorik.

Program, pdf öppnas i nytt fönster

Bland annat föreläser, lista kommer att uppdateras

Anna Lindstrand, specialistläkare, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Agneta Markström, specialistläkare i sömn och andningssjukdomar, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm
Barbro Westerberg, Barnneurologen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
MaiBritt Giacobini, barnpsykiatriker, Prima barn- och vuxenpsykiatri, Stockholm
Britt Claesson, pedagog, DART - kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning, Göteborg
Åsa-Sara Sernheim, arbetsterapeut, Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Frösön
Lena Svedberg, fysioterapeut, Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Frösön
Tandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Hovås
Pedagoger, Ågrenska

Kompetensutveckling för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med diagnosen.

I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar som vänder sig till personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med diagnosen. Kunskapen och erfarenheterna från dessa dagar visar att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj och berörd personal deltar tillsammans.

5 september start 08.15 med registrering och kaffe, dagen avslutas 16.15.
6 september start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.

Anmälan till utbildningsdagarna, direktlänk till webbformulär

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)