Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, på uppdrag av Socialstyrelsen och har arbetat med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser.

NFSD, har bl.a. arbetat med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser genom webbplatsen www.nfsd.se och på sociala media. Det har skett fram till och med mars månad 2020. Innehållet på webbplatsen har därefter flyttats över till webbplatsen CSD i samverkan,(sidan öppnas i nytt fönster) 
Region Stockholm och de regionala centrumen för sällsynta diagnoser, CSD, svarar för nu för innehållet på och underhållet av den nya webbplatsen.

NFSD har också arbetat tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående.

NFSD har även bidragit i arbetet med att inrätta  Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid landets universitetssjukhus. Målet har varit att Centrum för sällsynta diagnoser ska finnas vid alla landets sju universitetssjukhus.

NFSD har också jobbat med utveckling av kunskapsstöd för professionerna och personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående samt med förbättrad samordning och samverkan mellan hälso- och sjukvården och olika samhällsaktörer.

Relaterad information

CSD i samverkan, (sidan öppnas i nytt fönster)

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster)
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser i Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster)
Centrum för sällsynta diagnoser samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen.

Europeiska referensnätverk, ERN, (sidan öppnas i nytt fönster)

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser. Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg. Det är alltså den medicinska kunskapen och expertisen som reser i stället för patienten.

Hälso- och sjukvård i Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster)
Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Kompetenscentrum, (sidan öppnas i nytt fönster)
Här hittar du information om aktörer med samlad kunskap inom området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser, (sidan öppnas i nytt fönster)
Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser

Andra kunskaps- och informationskällor, (sidan öppnas i nytt fönster)
Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Intresseorganisationer, (sidan öppnas i nytt fönster)
Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.

Länksamling  per diagnos, (sidan öppnas i nytt fönster)

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Ekonomiska stöd, (sidan öppnas i nytt fönster)
Att ha ett barn med sällsynt diagnos eller att själv ha en sällsynt diagnos kan innebära att man behöver ekonomiskt stöd för att klara vardagen. Samhället erbjuder en mängd olika stödformer.

Övergångar, (sidan öppnas i nytt fönster)
Att gå från något till något annat, något nytt, tillhör växandet och livet. De här övergångarna är vi olika rustade att möta. De flesta människor behöver vägledning, stöd och hjälp att för att ta sig genom övergångarna i livet. Stöd från föräldrar, närstående och ibland
professionell hjälp.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)