Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, på uppdrag av Socialstyrelsen och har arbetat med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser.


Veronica Wingstedt de Flon

Verksamhetschef, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser


Fotograf: Semaan Kabbouch

NFSD, arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser genom sin webbplats www.nfsd.se och på sociala media (Instagram, Youtube, Facebook, Twitter och Linkedin).

NFSD har arbetat tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående.

NFSD har bland annat jobbat för att Centrum för sällsynta diagnoser, CSD ska bildas. Målet har varit att Centrum för sällsynta diagnoser ska finnas vid alla landets sju universitetssjukhus. Centrum för sällsynta diagnoser är nationella arenor för samverkan och samordning av medicinska, pedagogiska, sociala och andra insatser. Här ska personer som lever med sällsynta diagnoser, deras närstående och professioner som kommer i kontakt med personer som lever med sällsynta diagnoser få stöd och hjälp. Man kan till exempel få hjälp med koordination av olika insatser, information och träffa andra i samma situation.

NFSD har också jobbat med utveckling av kunskapsstöd för professionerna och personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående samt med förbättrad samordning och samverkan mellan hälso- och sjukvården och olika samhällsaktörer.

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Relaterad information

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, sidan öppnas i nytt fönster

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Hälso- och sjukvård i Sverige
Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Kompetenscentrum
Här hittar du information om aktörer med samlad kunskap inom området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser
Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser

Andra kunskaps- och informationskällor
Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Intresseorganisationer
Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.

Filmer och dokumentärer om sällsynta diagnoser
På NFSD:s YouTube kanal hittar du fler intressanta filmer som handlar om sällsynta diagnoser.

Länksamling  per diagnos
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Ekonomiska stöd
Att ha ett barn med sällsynt diagnos eller att själv ha en sällsynt diagnos kan innebära att man behöver ekonomiskt stöd för att klara vardagen. Samhället erbjuder en mängd olika stödformer.

Övergångar
Att gå från något till något annat, något nytt, tillhör växandet och livet. De här övergångarna är vi olika rustade att möta. De flesta människor behöver vägledning, stöd och hjälp att för att ta sig genom övergångarna i livet. Stöd från föräldrar, närstående och ibland
professionell hjälp.

Sällsynta liv

Filmer där människor som lever med sällsynta diagnoser och närstående medverkar och berättar om sina sällsynta liv.

Se filmer

Sällsynt profession

Yrkesverksamma delar med sig av kunskap om sällsynta diagnoser.

Se filmer
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)