Ågrenskas stöd

En viktig del av Ågrenskas arbete är att ge vägledning och stöd kring funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Personer med diagnos, anhöriga, personal från sjukvård, skola och habilitering vänder sig dagligen till Ågrenska för vägledning.

Dokumentationer

En viktig kunskapskälla är de dokumentationer som Ågrenska gör. De är bearbetade sammanfattningar av föreläsningarna och samtalen under familje- och vuxenvistelserna. För att illustrera hur det kan vara att leva med syndromet berättar ett föräldrapar eller en vuxen med sällsynt diagnos om sina erfarenheter. Dokumentationen kan liknas vid ett temanummer om varje diagnos. Hittills har över 500 dokumentationer om sällsynta diagnoser gjorts och det har bidragit till att kunskapen ökat i samhället.

Kontakter

Ågrenska har mycket kontakter via e-post och telefon med personer som har funktionsnedsättningar, deras anhöriga och professionella. Vi förmedlar också kontakter mellan de som har sällsynta diagnoser och dem som möter inom vården och samhällets stödsystem.

Samarbete

Ågrenska samarbetar med nationella och internationella specialister inom olika områden, habiliteringar och barnkliniker samt aktuella intresseorganisationer. Ågrenska samarbetar också med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD och nybildade regionala medicinska centrum för sällsynta diagnoser för att kunna erbjuda ett så relevant och högkvalitativt innehåll som möjligt.

Vi samarbetar med

Socialstyrelsens kunskapsbas för ovanliga diagnoser, öppnas i nytt fönster
Rarelink, öppnas i nytt fönster
Orphanet, öppnas i nytt fönster
Ågrenska ingår också i Eurordis, öppnas i nytt fönster.

Familj           

Ågrenska erbjuder familjevistelser i fem dagar med ett särskilt anpassat program för den aktuella sällsynta diagnosen.

För att förstärka din kompetens om en sällsynt diagnos kan du ansöka till kommande vistelser.

Du kan ta del av kunskapen från tidigare vistelser genom att läsa de dokumentationer, som skrivs efter varje vecka.

Ågrenska har egna experter som svarar på frågor om sällsynta diagnoser och de behov som kan uppstå.  Information ges också om statliga och kommunala stödsystem.

Ågrenska förmedlar kontakter mellan personer med funktionsnedsättning, vården och övriga samhällsstöd.

Barn och ungdom

Ågrenska har en rad verksamheter till stöd och vägledning för barn och ungdom. Ågrenska har korttidsvistelser för barn och ungdomar med sällsynta diagnoser eller funktionsnedsättningar. Ågrenska har särskilda program för barn och ungdomar under familjevistelserna. Det finns också särskilda vistelser för barn och ungdomar som behandlats för cancer.

I de dokumentationer som görs efter familje- och barn och ungdomsvistelserna beskrivs det pedagogiska syftet bakom programmen.

Neuropsykiatri

På Ågrenska finns också stöd och vägledning till barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ågrenskas Adhd-konsulent är en funktion för barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, deras familjer, personal och andra de kommer i kontakt med.

Familjestödsenheten erbjuder stöd för familjer med barn och ungdomar som har svårt med koncentration, uppmärksamhet och problem med inlärning eller beteende.  

Syskon

Ågrenska har länge uppmärksammat syskon till en bror eller syster med funktionsnedsättning. Forskning och Ågrenskas erfarenhet visar att de har behov av mer kunskap och kompetens. Under varje familjevistelse får de genom samtal med specialister och varandra bättre kunskap och förmåga att hantera sin vardagssituation.

Ågrenska har även särskilda läger för syskon vars bror eller syster har cancer.

Råd och tips

Läs mer om det material som används under vistelserna på Syskonkompetens. Materialet kan användas av dig som förälder och dig som möter syskon till barn med funktionsnedsättning i ditt arbete. På Syskonkompetens finns också tips, råd och animerade filmer som illustrerar syskonens situation.

Vuxen med sällsynt diagnos

Verksamheten på Ågrenska är inriktad på hela livsperspektivet, därför finns här särskilda vistelser för vuxna med en sällsynt diagnos. I vardagslivet ingår ofta kontakt med flera olika specialister. Många vuxna med sällsynta diagnoser har otillräcklig kunskap om sina möjligheter och svårigheter. Då kan det vara svårt att veta var man kan söka hjälp och stöd.

Kunskap

Syftet är att ge kunskap och kompetens om den egna diagnosen. Vistelserna är en unik möjlighet att möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.

Under veckan hålls samtal i fokusgruppsintervjuer. De sammanfattas i dokumentationerna som skrivs efter vistelsen. Dokumentationerna ger en unik insikt och ökad kunskap om livet med en sällsynt diagnos.

Fler äldre

Människor blir idag allt äldre. Det gäller också personer med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Behovet av kunskaps- och kompetensutveckling kommer därför att öka.

Daglig verksamhet

På Ågrenska finns daglig verksamhet som ingår i olika arbetslag. Varje individ ges uppdrag som innehåller möjlighet till utveckling. Som stöd ges kontinuerlig handledning. Genom uppmuntran och lagom ställda krav vill vi att deltagarna ska känna tillfredsställelse med sitt arbete. Ett syfte är att ge erfarenheter så att de som vill kan söka praktikplats eller arbete på den öppna arbetsmarknaden.

Professionella

Under familjevistelserna kan personal från vård, skola, personliga assistenter och anhöriga delta under två dagar. De får då ta del av samma föreläsningar som föräldrarna lyssnar på. Under de två dagarna har de möjlighet att ställa frågor kring de sällsynta diagnoserna, behandling och bemötande med mera som de har behov av att veta mer om.

Ökad kompetens

Ågrenskas verksamhet ökar deltagarnas kompetens genom flera olika insatser.

Under familj- och vuxenvistelserna ges föreläsningar av landets främsta specialister. I samband med föreläsningarna kan deltagarna ställa egna frågor för att öka sin vardagskompetens.

Efter vistelserna skrivs en dokumentation med bearbetade sammanfattningar om innehållet under veckan. Dokumentationen kan öka personernas egen kompetens och används för att sprida information till andra berörda, som personal, arbetsgivare, närstående med flera.

Ökad kompetens om syskonens situation och strategier för att förbättra vardagen ges via Syskonkompetens.

Vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser har ofta bristande kunskaper om sina möjligheter och svårigheter. Under vistelsen ökar deras kompetens genom föreläsningar och erfarenhetsutbyte med andra med samma diagnos.

Personal från förskola, skola och vård, liksom personliga assistenter och anhöriga deltar i familjevistelsens utbildningsdagar. Genom att familj och personal tar del av samma information, underlättas deras samarbete på hemmaplan.

Strategier

Kartläggningar har visat att personer med sällsynta diagnoser kan ha över fyrtio olika kontakter för att få sin vardag att fungera. För att underlätta samarbetet med och mellan dessa kontakter finns behov av kunskap och strategi.

Forskning visar att bättre kunskap ökar följsamheten till läkarens eller övriga behandlares råd.

Kunskap gör också att personer med sällsynta diagnoser blir mindre passiva.

Kunskap ökar initiativförmågan och förbättrar den egna livssituationen.

Strategi kan bestå av tips inför möten med skolan.

Strategi kan vara råd om var det finns kunskap.

Fråga våra experter

Ågrenskas expertis är sakkunniga på Ågrenska och i vårt nätverk. Ågrenska samarbetar med tidningen Föräldrakraft för att ge svar på frågor från föräldrar, barn, unga och vuxna. Ågrenskas experter medverkar regelbundet i tidningen.