Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Vi är stolta över att ha Socialstyrelsens uppdrag att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum arbetar bl.a. med att, tillsammans med medicinska experter, ta fram nya och uppdatera texter som beskriver olika sällsynta hälsotillstånd. Texterna finns tillgängliga på Socialstyrelsens webbplats i kunskapsdatabasen om sällsynta hälsotillstånd. Det är ett av flera sätt som vi bidrar med för att öka samhällets kunskap om det sällsynta.


Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, Ågrenska AB(svb), Box 2058, 436 02 Hovås


Informationscentrums logotyp
Peter Ekvall

Redaktionschef, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstexterna i kunskapsdatabasen är till för dig som arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst. Den vänder sig också till dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med. Kunskapsdatabasen kan även vara användbar för dig som arbetar på en myndighet.
 
I databasen hittar du utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 300 sällsynta hälsotillstånd. Nya informationstexter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.
 

Kriterierna för att en diagnos ska tas upp i databasen är att den är ett sällsynt hälsotillstånd enligt den svenska definitionen, att den går att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd samt att det finns en eller flera personer i Sverige som har diagnosen. Databasen innehåller inte information om alla kända sällsynta sjukdomar och tillstånd. Den innehåller inte information om cancersjukdomar eller sjukdomar som orsakas av infektioner eller läkemedel. Informationen är inte avsedd att ersätta professionell vård och är inte heller avsedd att användas som underlag för diagnos och behandling.

För produktion och informationsspridning står Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
Har du frågor, kontakta oss: 
sallsyntahalsotillstand@agrenska.se eller via telefon  031- 750 92 00.⠀

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, (sidan öppnas i nytt fönster


Innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. 

Varje informationstext innefattar sjukdom/tillstånd, förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling/stöd, forskning, resurser, intresseorganisationer, kurser, erfarenhetsutbyte, ytterligare information, litteratur och medicinsk expert/ granskare/redaktion. 

 

Mer information och senaste nytt

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska kommunicerar regelbundet via flera kanaler. Håll dig uppdaterad om sällsynta hälsotillstånd genom nyhetsbrevet, och följ våra aktiviteter på sociala medier.

Nyhetsbrev

Med Informationscentrums nyhetsbrev håller du dig uppdaterad om nya och reviderade informationstexter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.
Registrera dig för vårt nyhetsbrev, (sidan öppnas i nytt fönster)

 

Sociala media kanaler

Linkedin, (sidan öppnas i nytt fönster)

Instagram, (sidan öppnas i nytt fönster)

Facebook, (sidan öppnas i nytt fönster)

Sällsynta hälsotillstånd och covid-19

Folkhälsomyndigheten, (sidan öppnas i nytt fönster)

Socialstyrelsen, (sidan öppnas i nytt fönster)

Orphanet har samlat rekommendationer från de Europeiska referensnätverken för sällsynta hälsotillstånd angående covid-19

Relaterad information

 Socialstyrelsens termbank, (sidan öppnas i nytt fönster)

Med sällsynt hälsotillstånd menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten. Detta kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården samt övriga samhället.

Socialstyrelsen rekommenderar numera att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg. Termerna sällsynt/ovanlig diagnos och sällsynt/ovanlig sjukdom förekommer också.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)