Externa kunskapsdatabaser
Hitta rätt på nätet. Här har vi samlat tillförlitliga kunskapskällor för information om sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Informationstexterna i kunskapsdatabasen är till för dig som arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst. Den vänder sig också till dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med. Kunskapsdatabasen kan även vara användbar för dig som arbetar på en myndighet.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, sidan öppnas i nytt fönster
Socialstyrelsen rekommenderar från och med den 12 februari 2020 begreppet "sällsynt hälsotillstånd" för fackområdet vård och omsorg. Myndigheten har därför ändrat benämningen på kunskapsdatabasen från "Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser" till " Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd". Mer om begreppet sällsynt hälsotillstånd finns att läsa i
Socialstyrelsens termbank, (sidan öppnas i nytt fönster).
Orphanet
Orphanet är en europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6700 sällsynta hälsotillstånd och ett uppslagsverk med cirka 2800 diagnoser. I databasen kan man hitta information om sällsynta hälsotillstånd, specialister, forskningsprojekt, pågående kliniska studier, särläkemedel och intresseorganisationer.Orphanet - europeisk databas fär sällsynta diagnoser, sidan öppnas i nytt fönsterOrphanet svensk hemsida med ingång till europeisk databas, sidan öppnas i nytt fönster
NORD
National Organization for Rare Disorders är en internationbell organisation för sällsynta diagnoser.
NORD, sidan öppnas i nytt fönster