Verksamheter och myndigheter

I Sverige finns en rad verksamheter och myndigheter till stöd för personer med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Det är alltifrån Barncancerfonden till Socialstyrelsen och Mun-H-Center.

Barncancerfonden

Bekämpar barncancer och ser till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver. Ågrenska har vistelser i samarbete med Barncancerfonden
Barncancerfonden, öppnas i nytt fönsterBarncancerfondens vistelser på Ågrenska, öppnas i nytt fönster

Mo gård

Erbjuder kunskap och stöd till personer med kommunikationshandikapp, dövhet och dövblindhet med ytterligare funktionsnedsättningar.
Mo Gård, öppnas i nytt fönster

Tandvård odontologiska kunskapscenter

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap.
Vårdgivare och patienter och familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. 

Tandvård odontologiska kunskapscenter, öppnas i nytt fönster

Habilitering och hälsa

I Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar.
Habilitering och hälsa, öppnas i nytt fönster

Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser

Nationellt center på Frösön som verkar för jämlik vård oavsett bostadsort. Utredningar och information baseras på erfarenhet och forskning. Huvudman för centret är Region Jämtland Härjedalen.
Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser, öppnas i nytt fönster

Arbetsförmedlingen

Statlig myndighet som ska hjälpa arbetssökande att få arbete och arbetsgivare att hitta personal.
Arbetsförmedlingen, öppnas i nytt fönster

Arvsfonden

Stödjer ideella föreningar och andra icke-vinstdrivande organisationer som vill utveckla verksamheter för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning på deras egna villkor.

Arvsfonden, öppnas i nytt fönster

Barnombudsmannen, BO

Statlig myndighet med uppdrag att företräda barns och ungas rättigheter och intressen.Barnombudsmannens, öppnas i nytt fönster

Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD

Här finns medicinska experter som är specialiserade på sällsynta diagnoser. CSD finns vid landets universitetssjukhus.
Centrum för sällsynta diagnoser CSD

Diskrimineringsombudsmannen, DO

Arbetar för att främja lika rättigheter och möjligheter och motverka diskriminering.Diskrimineringsombudsmannen, öppnas i nytt fönster

Försäkringskassan

Betalar ut bidrag och ersättningar till sjuka och personer med funktionsnedsättning, till familjer och barn i form av barnbidrag, föräldrapenning och bostadsbidrag.
Försäkringskassan, öppnas i nytt fönster

1177 Vårdguide

Socialstyrelsen

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen rekommenderar från och med den 12 februari 2020 begreppet "sällsynt hälsotillstånd" för fackområdet vård och omsorg. Myndigheten har därför ändrat benämningen på kunskapsdatabasen från "Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser" till " Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd". Mer om begreppet sällsynt hälsotillstånd finns att läsa i
Socialstyrelsens termbank, (sidan öppnas i nytt fönster).  

Kunskapsdatabasen innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd. Till varje informationstext finns också en kort sammanfattning i ett infoblad.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, (sidan öppnas i nytt fönster)

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM

Folkhälsomyndigheten