Internationellt arbete

En stor del av Ågrenskas externa verksamhet bedrivs på internationell nivå, bland annat i FN. Syftet är att påverka policys för att politiker och andra ska fatta kloka beslut om framtida insatser för personer med sällsynta diagnoser.

Nätverk i FN

Ett nytt nätverk för sällsynta diagnoser har bildats inom FN-världen, Committee for Rare Diseases, CfRD. Behoven är stora, liksom ambitionerna. Den drivande kraften bakom det nya nätverket är Anders Olauson, Ågrenskas styrelseordförande och president i europeiska patientorganisationen, EPF.

– Det är fantastiskt att vi lyckats. Det är ett erkännande i världssamfundet av de stora behov som personer med sällsynta diagnoser har, säger han.

Kommittén föddes formellt den 20 oktober 2015 vid en ceremoni i FN-högkvarteret i New York, i närvaro av Ågrenska samt EURORDIS, en paraplyorganisation för patientföreningar för sällsynta sjukdomar, främst inom Europa.

– Mycket av kunskapen och kontakterna finns utomlands. För att nå förändringar är det viktigt att få inflytande på den globala arenan, säger Anders Olauson och initiativtagare till nätverket.

Kommitténs uppdrag är att agera inom FN’s alla verksamheter, ex. Världshälsoorganisationen WHO och UNESCO, detta för att öka kunskapen om och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser.

Kommitténs medlemmar kan verka genom att påverka förslag och förändringar av policys inom FN, ordna konferenser och workshops, publicera rapporter och vetenskapliga artiklar.

Sällsynta diagnoser i Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly

Den 23 maj 2019 på Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly genomfördes för första gången någonsin det allra första officiella ”side eventet” om sällsynta diagnoser med fokus på digitala möjligheter. Eventet var mycket välbesökt med över 120 deltagare. Tack vare sponsring och co-sponsring av 12 Nationer kunde eventet genomföras i samarbete mellan NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International, EURORDIS och Ågrenska.

Sällsynta diagnoser i Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly

Sällsynta dagen uppmärksammades i FN

I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International.

Sällsynta dagen uppmärksammades i FN

Lifetime Achievement Award till Anders Olauson

Ågrenskas Ordförande Anders Olauson har mottagit EURORDIS Lifetime Achievement Award

Lifetime Achievement Award till Anders Olauson

Ågrenska i global sammankomst i FN

The NGO Committee for Rare Diseases invigs i FN:s högkvarter i New York på fredag den 11 november. Initiativet till kommittén togs av Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och invigningen markerar ett historiskt ögonblick för det globala samarbetet runt sällsynta diagnoser; för första gången uppmärksammas sällsynta diagnoser inom FN som ett prioriterat folkhälsoområde.

Ågrenska i global sammankomst i FN

EPF´s kampanj inför Europavalet 2014

EPF-och Ågrenskas ordförande Anders Olauson i samtal med EU:s Hälsominister Tonio Borg under tisdagens möte där patienternas perspektiv lanserades inför det kommande Europa valet 2014. Mycket av Ågrenskas erfarenheter känns igen i EPS`s valmanifest.

EPF´s kampanj, mer information

Ågrenska modell för centrum i Spanien

Verksamheten vid Ågrenska stiftelsen i Göteborg väcker intresse långt utanför landets gränser. Spanska motsvarigheten till Socialstyrelsen har inspirerats av Ågrenska och byggt upp ett liknande centrum i Burgos.

Ågrenska modell, mer information
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)