Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd

Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.

Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.

Vad är en dokumentation?

Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.

Vad kan jag använda den till?

Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.

Artikel: Att leva med PKU – en familjevistelse på Ågrenska

För barn som föds med PKU blir en av de livsviktiga aminosyrorna i protein skadligt för hjärnan. För att de inte ska bli sjuka krävs därför en strikt diet. Tack vare goda kunskaper om kostens betydelse är nästan alla personer med PKU symtomfria idag.  

Senaste publicerade dokumentationer

Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd hittar du utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 330 sällsynta hälsotillstånd. 

Kostnadsfri kurs om sällsynta diagnoser

Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser är en kostnadsfri baskurs för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete. 

Forskning och utveckling

För att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående arbetar vi aktivt med forskning och utveckling.

Fokusgruppsintervjuer under vuxenvistelser

Ågrenska gör fokusgruppintervjuer med deltagarna under våra vuxenvistelser rörande deras erfarenheter av sin skolgång, utbildning och arbetsliv.

Syskonkompetens

En webbplats för alla som är intresserade av att ta del av kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning.

Sidan uppdaterad: 2021-11-13

Skriv ut