Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.
Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.
Vad är en dokumentation?
Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.
Vad kan jag använda den till?
Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.
Senaste publicerade dokumentationer
-
Ny dokumentation om neurofibromatos typ 1
Läs den nya dokumentationen om neurofibromatos typ 1, NF1 från Ågrenskas vuxenvistelse 2023. -
Att leva med PKU – familjevistelse på Ågrenska
För barn som föds med PKU blir en av de livsviktiga aminosyrorna i protein skadligt för hjärnan. För att de inte ska bli sjuka krävs därför en strikt diet. Tack vare goda kunskaper om kostens betydelse är nästan alla personer med PKU symtomfria idag. -
Ny dokumentation om artrogrypos, AMC
Läs den nya dokumentationen om artrogrypos, AMC från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om Angelmans syndrom
Läs den nya dokumentationen om Angelmans syndrom från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om analatresi
Läs den nya dokumentationen om analatresi från Ågrenskas familjevistelse 2022.
Sidan uppdaterad: 2021-11-13