Om oss
Ågrenska är ett kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Vi är en idéburen, icke-vinstdrivande organisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer.
Vår verksamhet ligger vackert belägen på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Här skapas en unik miljö där barn, ungdomar, vuxna, anhöriga och yrkesverksamma kan få det stöd de behöver, dela erfarenheter och fördjupa sina kunskaper.
Genom familjevistelser, utbildningar, daglig verksamhet, korttidsvistelser och assistansverksamhet kompletterar vi det stöd som samhället i övrigt erbjuder med fokus på att skapa bästa möjliga livsvillkor för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Vi samarbetar med intresseorganisationer, hälso- och sjukvården, socialtjänsten och andra aktörer på lokal, regional, nationell och internationell nivå.
Kunskap som gör skillnad
Ågrenskas arbete vilar på samlad kunskap och lång erfarenhet, samt en nära dialog med personer som lever med sällsynta diagnoser. Den kunskap vi samlar in används för att stärka kompetens hos yrkesverksamma, sprida förståelse hos allmänheten och bidra till ett mer inkluderande samhälle.
Alla aktuella händelser
-
Lisa lever både som patient och anhörig
Lisa lever med dystrofia myotonika typ 1. En sjukdom som inte bara påverkar henne själv utan även hennes barn. Två av hennes fyra barn har också diagnosen. Trots att sönerna nu är vuxna är hon fortfarande ett viktigt stöd i deras vardag. Själv beskriver hon livet som en ständig balansgång mellan att ta hand om andra och att ta hand om sig själv. -
Reviderad informationstext om Zellwegers syndromspektrum
Zellwegers syndromspektrum är en peroxisomal sjukdom som kan påverka många av kroppens organ som hjärnan, musklerna, de perifera nerverna, levern och njurarna samt funktioner som hörseln och synen. Uppskattningsvis föds 1–2 barn med syndromet varje år i Sverige. -
Nytt nyhetsbrev från Informationscentrum
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum med information om nya textrevideringar: Core-myopatier, Gauchers sjukdom, Klippel-Feils syndrom och WFS1-relaterad sjukdom. -
Då rasade vår värld, men idag ser vi en framtid
Redan när Liam var liten anade föräldrarna att något inte stod rätt till. Efter år av oro, motstridiga besked och en lång utredning fick Liam till slut diagnosen Duchennes muskeldystrofi, en progressiv muskelsjukdom som gradvis gör musklerna svagare och även påverkar andra organ. I dag försöker familjen hitta balansen mellan sorg och hopp – och leva livet här och nu. -
Sara lärde sig att se möjligheter trots sin synnedsättning
Sara var bara ett par månader gammal när hon fick diagnosen glaukom. I dag är hon 30 år, utbildad undersköterska, har bildat familj och är en stark röst för andra som lever med synnedsättning. Vägen hit har varit kantad av operationer, oro och utmattning, men också av mod, envishet och en familj som valde att se möjligheter i stället för hinder.
Sidan uppdaterad: 2025-06-14