Banbrytande FN-resolution har antagits. Synliggör de 300 miljoner personer som lever med en sällsynt diagnos.

En global kampanj framarbetad av organisationer för personer som lever med en sällsynt diagnos och deras familjer har lett till antagandet av den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd, “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

Logotyp för resolution kampanj

Ågrenska är stolta och glada att tillkännage att FN:s generalförsamling idag formellt antagit en resolution som lyfter behoven hos de 300 miljoner personer som lever med en sällsynt diagnos världen över och deras familjer. En central partner i det globala arbetet med resolutionen har varit FN-kommittén NGO Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS).

Resolutionen fokuserar på vikten av icke-diskriminering och lyfter sällsynta-områdets nära koppling till uppfyllandet av flera av FN:s globala mål för hållbar utveckling (SDG), inklusive tillgång till utbildning och anständigt arbete, minskad fattigdom, minskad ojämlikhet mellan könen och utveckling av inkluderande samhällen. Ågrenskas erfarenheter från familjeverksamheten har varit vägledande i detta arbete.

Enhälligt antagen av de 193 medlemsstaterna i FN:s generalförsamling

Resolutionen föreslogs med stöd av Spanien, Brasilien och Qatar och medsponsrades av 54 länder. Tidigare i år, den 15 november, tog generalförsamlingens tredje utskott (sociala, humanitära och kulturella frågor) upp ett förslag till resolutionen i sin agenda för social utveckling. Idag den 16 december har resolutionen antagits med enhälligt stöd från alla 193 FN-medlemsstater i generalförsamlingen. Resolutionens antagande innebär en betydande vändpunkt och befäster sällsynta diagnoser som ett område på FN:s agenda.

Den globala kampanj som ledde fram till resolutionens antagande var ett samordnat och outtröttligt förespråkande som engagerade nationella organisationer i över 100 länder och leddes av civila aktörer, inklusive NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) och EURORDIS. Civilsamhällets partners förmedlade i detta arbete att konsekvenserna av sällsynta diagnoser medför behov utöver de direkt hälsorelaterade, för personen själv och för familjen, och att situationen därför måste angripas med ett holistiskt perspektiv.

"Att ta itu med de specifika utmaningar som personer med sällsynta diagnoser står inför är ett nödvändigt steg mot att göra denna sårbara befolkning synlig och att bidra till FN:s Agenda 2030 och målen för hållbar utveckling", säger Flaminia Macchia, Executive Director för Rare Diseases International. "Det enhälliga stödet för resolutionen sänder ett tydligt budskap om att ”leave no one behind” är en prioritet för FN."

Maria Bassols, Spaniens biträdande FN-ambassadör, presenterade resolutionsförslaget för generalförsamlingens tredje utskott, på uppdrag av medlemsstaterna i resolutionens kärngrupp och uttryckte då att "personer med sällsynta diagnoser löper större risk för stigmatisering, såväl som för intersektionella former av diskriminering som utgör hinder för fullt deltagande i samhället”.

UN Resolution on “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.", (sidan öppmas i nytt fönster)

Resolutionens betydelse

Resolutionen representerar en stor förändring i det globala politiska landskapet och öppnar för en större integration av sällsynta hälsotillstånd i FN-systemets agenda och prioriteringar.

"Denna FN-resolution inom Agenda 2030 och målen för hållbar utveckling är ett stödjande globalt ramverk för att uppmuntra regional politik och åtgärder. I EU bör den översättas till en europeisk handlingsplan för sällsynta diagnoser", säger  Yann Le Cam, vd för EURORDIS.

Anders Olauson, ordförande för NGO Committee for Rare Diseaes, sa: "Resolutionen illustrerar kraften i det globala samfundet. Individuellt är sällsynta sjukdomar sällsynta, men tillsammans utgör personer med sällsynta hälsotillstånd en betydande gemenskap som förtjänar FN:s stöd och erkännande. Tillsammans är vi en kraftfull och inspirerande röst.”

Det civila samhällets partners bygger nu vidare på energin efter detta historiska framsteg och arbetar för att närma sig Världshälsoorganisationen (WHO) och påkalla en resolution som fokuserar på jämlikhet i hälsa och att stärka vårdsystem för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Relaterad information

 Om sällsynta diagnoser

  • Det finns över 300 miljoner personer med sällsynta diagnoser över hela världen.
  • Det saknas allmän kännedom och kunskap om sällsynta diagnoser, vilket leder till ökad risk för social isolering och flera former av diskriminering mot personer med sällsynta diagnoser.
  • Det finns över 6 000 identifierade sällsynta diagnoser, varav de flesta uppstår i barndomen.
  • Sällsynta diagnoser är ofta kroniska, progressiva och livshotande.

The NGO Committee for Rare Diseases är en icke-statlig organisation i konsultativ relation med FN. Kommittén är inrättad under CoNGO (Conference of Non-Governmental Organisations in consultative status with the UN) och syftar till att främja samarbete och åtgärder för personer med sällsynta diagnoser inom FN. Invigningen hölls som ett globalt högnivåmöte i FN i New York, och sedan dess har kommittén var värd för flera globala möten, konferenser och aktiviteter om sällsynta diagnoser.

Om civilsamhällets partners

Rare Diseases International (RDI), (sidan öppnas i nytt fönster) är en globala allians för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. RDI är ett nätverk med 81 organisationer som representerar grupper verksamma i över 100 länder världen över.

EURORDIS - Rare Diseases Europe, (sidan öppnas i nytt fönster) är en allians av 984 patientorganisationer för sällsynta diagnoser som arbetar tillsammans för att förbättra livet för 30 miljoner personer med sällsynta diagnoser i Europa.

Presskontakt

Anders Olauson
Styrelseordförande, Ågrenska AB 
Telefon:031-750 91 50, 0705-224 560
E-post:anders.olauson@agrenska.se

Sällsynta dagen den 28 februari 2022 - webbsändning från svenska paviljongen på världsutställningen Expo 2020 i Dubai

I den svenska paviljongen på världsutställningen Expo 2020 i Dubai den 28 februari, ägnas hela sällsynta dagen åt diskussioner kring effekter och implementering av FN resolutionen på global och lokal nivå med deltagare från hela världen. Evenemanget i sin helhet kan följas via webbsändning.

Webbsändning från svenska paviljongen på världsutställningen Expo 2020 i Dubai, program och anmälning
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)